giu 28

SUMMER SCHOOL “La disabilità è un concetto in evoluzione” 14-18 settembre 2015 – Marina di Ascea

ENIL Italia Onlus (European Network on Indipended Living) DPI-Italia ONLUS (Disabled People’s International) e FISH Onlus (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con la collaborazione scientifica del CeRC, Centre for Governmentality and Disability Studies “Robert Castel” dell’Università di Napoli “Suor Orsola Benincasa”, con il patrocinio e contributo del Comune di Ascea e della Fondazione “Alario per Elea-Velia, e con la partecipazione della Direzione Generale Politiche Sociali Regione Campania, organizzano una Summer school sul concetto di disabilità e la sua evoluzione, affrontando da vari punti di vista le trasformazioni che la CRPD, ratificata da 154e paesi (l’80% dei paesi membri delle Nazioni Unite), tra cui l’Italia e l’Unione Europea, ha introdotto.

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mag 11

Presentazione del libro “Vivere eguali – Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni” di Raffaello Belli, in programma mercoledì 13 maggio 2015 alle ore 17:00 a Pisa presso la scuola Sant’Anna

Locandina presentazione libro Belli rev 2

apr 29

5 Maggio: Giornata Europea per la Vita Indipendente

5 maggio Giornata Europea Vita IndipendenteSTAMPA E DISTRIBUISCI LA LOCANDINA IN IMMAGINE E IL MANIFESTO DA QUESTO LINK

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LOTTIAMO INSIEME PER IL PRINCIPIO DEL “NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI”

Siamo cittadine e cittadini disabili che vogliono condurre una vita con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone, tramite il controllo e le scelte che esercitano i nostri simili non disabili normalmente ogni giorno. Questo è il vero significato di “Vita Indipendente”.

Vita Indipendente non significa che vogliamo fare tutto da soli e che non abbiamo bisogno di nessuno o che vogliamo vivere in isolamento. Vogliamo vivere come, dove e con chi si vuole, frequentare le stesse scuole del quartiere, usare gli stessi autobus che usano i nostri vicini di casa, fare lavori che sono in linea con la nostra formazione e con i nostri interessi. Vogliamo essere protagonisti nel vivere la vita.

Un numero stimato di oltre un milione di cittadini europei con grave disabilità è costretto a vivere in istituti residenziali, emarginati ed invisibili. Le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza da parte di altre persone nella vita quotidiana, per tale carenza costituiscono statisticamente il gruppo con la minore istruzione, il minor tasso di occupazione, il minor reddito e vita sociale e culturale molto ridotta. Tali risultati si concretizzano nella negazione totale o parziale dei diritti di cittadinanza e sono il risultato della difficoltà di accesso all’istruzione ed alla formazione, della mancanza di abitazioni, di luoghi di lavoro, di trasporti accessibili, ma soprattutto dell’impossibilità di potere autodeterminare la propria esistenza, scegliendo e formando i propri
assistenti personali affinché possano intervenire ogni volta che le situazioni lo rendano necessario.

Questa situazione è stata prodotta e si perpetua grazie alla cultura paternalistica della “presa in carico”, che riduce la persona disabile a mera “cosa” da gestire.

Una delle chiavi per rompere tale cultura è l’assistenza personale autogestita e autodeterminata mediante l’utilizzo di un finanziamento alla persona disabile allo scopo di consentirle di esercitare le proprie libertà. Tale finanziamento è finalizzato alla creazione di rapporti di lavoro in cui il disabile è il datore di lavoro e dà le istruzioni ai propri assistenti personali. In coerenza con ciò, le scelte politiche ai vari livelli devono rendere esigibile l’assistenza personale per l’autodeterminazione. Soluzioni che consentono alle persone disabili di liberare la propria esistenza che è costituita come per chiunque, da bisogni e desideri. Vogliamo essere figli come i figli senza disabilità, vogliamo essere genitori, mariti, mogli, nonni, amici, cittadini come i genitori, i mariti, le mogli, i nonni, gli amici, i cittadini senza disabilità! Il vero “cambio di paradigma” della Convenzione ONU.

È necessario far sentire alta la nostra voce per porre fine alla dipendenza dai fornitori di servizi, dagli “esperti” e “professionisti” che parlano al nostro posto. Rivendichiamo il nostro essere parte integrante della società e il nostro diritto alla pari dignità ed eguaglianza. Per liberare il NOSTRO diritto di vivere eguali, decidere COME, DOVE, QUANDO e con CHI VIVERE.

LOTTIAMO INSIEME PER IL PRINCIPIO DEL “NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI”

NO all’ISEE sui disabili gravi e sui progetti di Vita Indipendente
NO alle imprese sociali che impediscono la libertà delle scelte individuali
al progetto personalizzato, all’assistenza autogestita e autodeterminata
al finanziamento individuale dei progetti personalizzati per una vita dignitosa
al diritto ad una vita adulta e indipendente e alla vera deistituzionalizzazione.

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E PASSPAROLA!!!

 

ENIL Italia

apr 25

Comunicato ENIL Italia sulla Proposta-legge “Dopo Di Noi”: “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.”

ENIL Italia (European Network on Independent Living) segue da tempo il percorso delle proposte di legge relative al “Dopo di Noi” dal quale si è arrivati al Testo Unificato del 18 marzo 2015, elaborato dal Comitato ristretto.

Si precisa innanzi tutto che con questo comunicato non si intende contrastare una proposta di legge riguardante la problematica della carenza di adeguata assistenza, afferente tutte le persone con disabilità, nell’ottica del “Dopo di noi” ed alle soluzioni sulla residenzialità.

È opportuno far notare che nel Testo Unificato mancano i concetti di base previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante essa sia stata timidamente menzionata nell’art. 1. Tantomeno sono stati presi in considerazione i suggerimenti e le richieste di emendamenti avanzati dalla maggior parte delle Associazioni e Federazioni rappresentanti le persone con disabilità, partecipanti alla serie di audizioni presso la Camera.

Le principali istanze, ribadite anche in modo estenuante durante le audizioni, sono:

  • La possibilità per le persone con disabilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e sul come, dove e con chi vivere;
  • Percorsi di transizione verso una reale de-istituzionalizzazione con azioni di progettazione indirizzate alla persona finalizzate ad una vita adulta, alla partecipazione ed inclusione sociale;
  • Misure di contrasto e di prevenzione della segregazione e dell’isolamento;
  • Misure ed azioni per l’accrescimento della consapevolezza;
  • Riferimenti dell’art. 19 della Convenzione ONU, in particolare relativi all’assistenza autogestita, anche in forma autodeterminata, tramite un progetto personalizzato e un budget destinato direttamente alla persona disabile per l’assunzione di assistenti personali liberamente scelti e formati, anche con il ricorso dell’Amministratore di Sostegno.

Vogliamo sottolineare che col termine “de-istituzionalizzazione” non si intende il mero passaggio abitativo da un istituto grande a uno piccolo bensì la programmazione e l’adozione di pratiche secondo il modello bio-psico-sociale, cardine del “cambio di paradigma” tanto auspicato. Azioni volte al potenziamento della soggettività, alla vita concreta, adulta e quotidiana delle persone disabili, in particolare di quelle impossibilitate ad autodeterminarsi e ad assumere scelte in autonomia e a grande rischio di isolamento, evitando l’imposizione di obiettivi e programmi terapeutici precostituiti, restituendo contrattualità sociale con familiari, amici, collettività, per una vera possibilità di una inclusione sociale.

Questo disegno di legge propone invece una singola direzione per tutte quelle persone che oggi vivono con le loro famiglie costringendole in futuro a sopravvivere in strutture gestite da terzi.

In questi ultimi giorni sono in corso alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati la discussione e la votazione di una serie di emendamenti al Testo Unico. Relativamente a quelli afferenti la declinazione delle azioni previste nell’art. 19 della Convenzione ONU è chiaramente emersa e sottolineata la volontà di mantenere distinto il percorso Vita Indipendente da quello del Dopo di Noi. Quegli emendamenti sono stati evitati e non accettati.

ENIL Italia, quale organismo rappresentativo delle persone con disabilità, giudica queste azioni profondamente in contrasto ai principi della Convenzione ONU (artt. 1, 3, 4) e al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità. Negare inoltre la promozione e lo sviluppo del diritto alla Vita Indipendente significa negare la libertà di vivere in modo eguale alle altre persone secondo il principio della libertà e della dignità.

Qualsiasi normativa approvata successivamente alla ratifica della stessa Convenzione e del Decreto sul Programma di azione, per la sua stessa legittimità, non deve contenere disposizioni che contrastano con quei principi e ne impediscono l’esigibilità.

Se l’intento di questa proposta è di non considerare la Vita Indipendente un possibile ma ineludibile percorso di scelta e inclusione per il suddetto Dopo di Noi delle persone con disabilità, chiediamo espressamente che non siano inseriti riferimenti all’art. 19 ed alle azioni possibili da esso determinabili, evitando iniqui alibi di vetrina prodromi di speranze per provvedimenti che sicuramente non saranno mai attuati.

ENIL Italia

apr 10

La denuncia di Maria Carmela, Sicilia

Maria Carmela, 34 anni, affetta da SMA 3, ma la sua vera ” disabilità” o sfortuna è l’essere nata in un piccolissimo paesino della Sicilia orientale di neanche 3 mila abitanti. Laureata in Giurisprudenza è l’autrice di una lettera accorata e di protesta, esempio di come, in Italia, alle persone con disabilità non sono riconosciuti i “diritti fondamentali”, ne il “diritto di cittadinanza”.

Clicca per approfondire

 

feb 23

“Autonomia, vita indipendente e empowerment della persona con disabilità: le politiche pubbliche, sociali, sanitarie e socio sanitarie di contrasto alla disabilità”

Continua il lavoro del Gruppo di lavoro 2 in capo all’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, e continua il lavoro di ENIL al suo interno anche attraverso la produzione di documenti scritti e messi agli atti come quello che segue.

clicca per visualizzare

A breve la prossima riunione

feb 17

19/02/2015 Seminario formativo Regione Campania V.I.

Quando il lavoro territoriale da buoni frutti!

clicca qui

nov 24

VIVERE EGUALI. Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni, di Raffaello Belli

Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni – un libro di Raffaello Belli con la collaborazione di ENIL-Italia

Con l’emanazione dell’ultimo decreto sull’ISEE sta per iniziare un gravissimo attacco ai disabili attraverso la compartecipazione al costo delle prestazioni sociali. Su questo argomento, a seguito di una ricerca svolta in collaborazione fra Enil Italia e l’ITTIG del CNR, e con la prefazione di un prestigioso magistrato, è in libreria da martedì 25 novembre 2014 il volume:

Raffaello Belli, VIVERE EGUALI Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni, Milano, Franco Angeli, pp. 299 + pp. 48 di tabelle on line.

Prefazione di Beniamino Deidda

Volume cartaceo: € 28

e-book, anche in versione accessibile ai non vedenti:

€19,50

 

Tra i disabili l’introduzione della compartecipazione al costo delle prestazioni sociali sta suscitando molta preoccupazione.

In questo volume si esamina per la prima volta la Costituzione italiana dal punto di vista delle persone disabili. Si approfondiscono inoltre taluni aspetti della Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea per verificare quali sono le condizioni di vita che devono essere assicurate ai disabili.

Per un approfondimento, di seguito presentiamo in anteprima:

Leggi il resto »

nov 18

PROPOSTE DI ENIL ITALIA PER LA REALIZZAZIONE DELLA VITA INDIPENDENTE

Novembre 2014

 Nei paesi europei il rivoluzionario processo di cambiamento culturale innescato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità procede a stento. Austerità, interessi differenti, su tutto regna sovrana la mancanza di volontà per applicare le vere scelte delle persone disabili su come, dove, quando e con chi vogliono vivere in modo indipendente ed essere incluse nella società. Sulla carta e nelle buone intenzioni è opinione condivisa una nuova politica atta a frenare il ricorso alla istituzionalizzazione, molto meno lo è l’interpretazione nella pratica. Persiste in modo preoccupante il negativo approccio di “presa in carico e di cura” che indirizza gli interventi assistenziali verso servizi residenziali fortemente limitanti indipendenza, autonomia e inclusione. Residenze che nei casi peggiori mostrano il vero volto crudele delle istituzioni totali dove la persona subisce un processo difficilmente reversibile di alienazione che diviene reificazione, infarcita di violenze morali e fisiche, come più volte ci mostrano le cronache.

 

In Italia, ove siamo tristemente famosi per la libera interpretazione dei regolamenti mirata al proprio beneficio, soprattutto nell’industria della disabilità e grazie al passaporto del Titolo V, il gioco è ancor più facile. Ad esempio nella recente interpretazione del “Dopo di noi” è evidente la pericolosa tendenza di continuare a formare i gruppi di persone con disabilità nelle case famiglia o appartamenti, in qualche modo sorvegliati o peggio, come in alcuni paesi dell’Est, costretti a compilare verbali per uscire qualche ora e indicando motivo e tempi di rientro. Sull’articolo 19 della Convenzione è in atto nel nostro territorio un’ennesima “sperimentazione” in materia di vita indipendente: un bando ministeriale che si propone l’obiettivo di realizzare linee guida nazionali in relazione al Programma di azione biennale. Dall’analisi delle progettazioni regionali sono emerse le già temute storture interpretative che direzionano inopportunamente gran parte delle esigue risorse disponibili a soggetti erogatori di servizi, variabili non ben chiare di spesa, istituzioni pubbliche e quant’altro. Solo in piccola parte esse sono davvero dirette alle persone con disabilità, il principio essenziale opportunamente indicato da quel Programma d’azione.

 

Ma i fraintendimenti che minano il diritto di scelta e la visione olistica ben più ampia di quella medica e curativa non appartengono solo all’ambiente governativo o a quelli dei “non addetti ai lavori”. Il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) con le aggressive proteste di piazza e le ultime concertazioni con il Governo ha fortemente contribuito, insieme all’azione più politica della federazione FISH, per il ripristino, non ancora nero su bianco, del già esiguo fondo per la non autosufficienza e dell’annunciata sforbiciata di quasi un terzo dello stesso (il taglio di 100 milioni) prevista dalla Legge di Stabilità. Il Comitato va ben oltre la sola manifestazione integrandola di un documento di proposta della spesa relativa a quel fondo, con precise indicazioni per voci di riparto, sulla base di diverse intensità assistenziali e di fasce sulla compartecipazione tramite l’ISEE.

Un piano di intervento propedeutico e mirato secondo la lodevole politica del risparmio che si ottiene tramite interventi diretti alle famiglie e alle persone con disabilità, secondo i principi indicati dalla l. 328/2000 art. 14 e dalla l. 162/98 e in particolare a quelli della Convenzione ONU e in particolare sul libero diritto di scelta prescritto dall’art. 19.

 

ENIL da oltre vent’anni persegue e promuove questa politica di scelta libera dell’assistenza personalizzata, in forma indiretta e secondo la possibile autodeterminazione in tutte le sue forme, non può quindi che schierarsi a favore di iniziative volte alla realizzazione dei principi mirati a quel “cambio di paradigma” tanto atteso. Per ciò che riguarda però i progetti di vita indipendente e non solo, riteniamo sia scorretto ed anche discriminante indicare categorie riferite all’alta o media intensità assistenziale, essendo queste tipologie basate esclusivamente su un modello medico prettamente funzionale e non invece sul principio di personalizzazione inclusivo, riferito alla citata Convenzione ONU. Un più logico approccio che identifica la persona con disabilità appartenente alla società, con la sua diversità titolata di diritti, competenze e necessità mirate: una combinazione delle caratteristiche funzionali incluse le condizioni culturali, sociali, di competenza, di personalità, di scelta di vita.

 

Di conseguenza, i limiti imposti dalla compartecipazione alla spesa secondo definite fasce dell’ISEE, sono in totale contrasto alla reale aspettativa di vita a casa propria e alla realizzazione del progetto di inclusione nella società. In una definizione realistica quali sono i costi effettivi che una famiglia deve affrontare per essere di supporto a una persona disabile non autosufficiente nell’espletamento delle funzioni vitali, assicurandone il progresso delle potenzialità individuali per l’inclusione e la partecipazione alla vita adulta della comunità? E per una persona disabile in grado di autodeterminarsi che deve staccarsi dalla famiglia con l’aiuto di assistenti personali per crearsene una e vivere in modo indipendente, con un percorso di abilitazione sociale e lavorativa, inclusione e partecipazione? Un ISEE che considera redditi l’indennità di accompagnamento, la rendita risarcitoria per infortunio, la casa principale di abitazione e gli stessi finanziamenti per l’esercizio delle libertà fondamentali come può liberare il diritto alla vita e all’inclusione fissando il tetto di 15.000€ annui come limite per ricevere quelle stesse prestazioni? Come si concilia con i principi di solidarietà della nostra Costituzione a fronte del nuovo “bonus bebè” che fissa il tetto ISEE a 90.000€ a famiglia? Quanto si spende per vivere normalmente nel proprio domicilio per il cibo, il riscaldamento, l’acqua, i trasporti realmente accessibili solo in poche città, il telefono, i rifiuti, l’affitto o per chi ha la fortuna di possedere una casa di proprietà grazie alle fatiche della famiglia? Quali ulteriori costi affronta una persona in carrozzina elettronica per vivere in un appartamento grande a sufficienza per garantire l’accessibilità ed ospitare uno o più assistenti personali? E la retribuzione di questi ultimi giacente sul proprio conto corrente, comprendente il TFR accantonato, la 13ma mensilità e le ferie, che diventano cumulo innalzando proprio l’ISEE? Utile inoltre riportare i numerosi studi sui veri costi della disabilità effettuati dal CENSIS[1] che cita la spesa per le prestazioni di protezione sociale per la disabilità pari a 437 euro pro-capite l’anno o da uno studio europeo[2], che indica in 2000€ a settimana (oltre 100.000€ l’anno) il costo del sostegno nelle comunità per le persone con disturbi comportamentali e autistici. Vogliamo capitalizzare l’enorme mole del lavoro di cura prestato dalle famiglie che in termini di costi diretti raggiunge i 10 miliardi di € l’anno,[3] per continuare con i costi delle RSD che arrivano anche a 7000€ al mese per una tetraplegia motoria[4], ormai noti a tutto il Paese e confrontati in più di un’occasione con quelli dell’assistenza in forma indiretta, rendicontata e che crea posti di lavoro. Potremmo continuare ancora con tanti esempi ma preferiamo rimandare l’approfondimento di pochi giorni, quando sarà presentata la ricerca sulla compartecipazione ai costi di assistenza, opera del dott. Raffaello Belli e frutto della collaborazione tra il CNR ed ENIL Italia.

 

Invitiamo quindi gli amici del Comitato 16 novembre, ma anche tutte le Associazioni e le persone interessate di ogni Regione, Ambito, Comune, a intervenire presso gli amministratori delegati ai servizi sociali per una corretta progettazione dei piani personalizzati di vita indipendente relativi al bando in corso di “sperimentazione” del Ministero Politiche Sociali, impedendo che il diritto di scelta del modello sociale inclusivo indicato dall’articolo 19 della Convenzione ONU sia condizionato inesorabilmente dall’imposizione della compartecipazione tramite l’ISEE. Tale vincolo rappresenta una vera barriera sociale utilizzata ad hoc per stroncare sul nascere le intenzioni della platea dei richiedenti anziché promuoverne la piena esigibilità. Non può essere criterio esclusivo di eleggibilità basato su categorie e non deve essere applicato alle persone con disabilità, soprattutto per la condizione di non autosufficienza e per coloro che scelgono percorsi di inclusione. Dobbiamo difendere e far adottare il modello di progettazione personalizzata orientata verso la graduazione della condizione di disabilità che tiene conto dell’insieme dei fattori ambientali necessario alla garanzia dei diritti e dei funzionamenti di base: salute, cura di sé, scuola/formazione, lavoro e inclusione sociale. Una battaglia culturale e di buon senso in direzione di un welfare davvero inclusivo e utile alla “spending review”.

 

ENIL Italia è presente sui territori regionali tramite coordinamenti di persone pronte a collaborare per evitare innanzitutto il naufragio delle buone prassi attive in alcune regioni, frutto di lavoro decennale, che vanno invece promosse, sviluppate e applicate come standard nazionale. Un processo inarrestabile da intendere come movimento in progress per la realizzazione di quel diritto di scelta che deve diventare davvero esigibile e soddisfare finalmente quel principio del “nulla su di noi senza di noi”.

Il Direttivo

 


[2] DECLOC, London School of Economics, 2006

[3] Badare non basta, Pasquinelli, Rusmini, 2013

ago 09

Video a Como

Vi presentiamo un bel documento video predisposto dagli amici di Como in occasione della giornata europea della Vita Indipendente, il 5 maggio 2014.

Ecco come lo ha introdotto Ida Sala, leader storica del movimento italiano, attuale componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia:

“Sono felice di presentarvi il bellissimo video con le testimonianze raccolte da Michele Ferrari, Michele Napione e Stefano Ostinelli per conto di Como dal Basso che ringrazio ancora una volta. È un’opera che raccoglie anche tutte le contraddizioni che ancora oggi il movimento per la vita indipendente delle persone con disabilità deve imparare a comporre, ma che, proprio per questo motivo, esprime la vastità e la profondità del reale.”

5 maggio 2014. Vita Indipendente a Como.

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