feb 23

“Autonomia, vita indipendente e empowerment della persona con disabilità: le politiche pubbliche, sociali, sanitarie e socio sanitarie di contrasto alla disabilità”

Continua il lavoro del Gruppo di lavoro 2 in capo all’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, e continua il lavoro di ENIL al suo interno anche attraverso la produzione di documenti scritti e messi agli atti come quello che segue.

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A breve la prossima riunione

feb 17

19/02/2015 Seminario formativo Regione Campania V.I.

Quando il lavoro territoriale da buoni frutti!

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nov 24

VIVERE EGUALI. Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni, di Raffaello Belli

Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni – un libro di Raffaello Belli con la collaborazione di ENIL-Italia

Con l’emanazione dell’ultimo decreto sull’ISEE sta per iniziare un gravissimo attacco ai disabili attraverso la compartecipazione al costo delle prestazioni sociali. Su questo argomento, a seguito di una ricerca svolta in collaborazione fra Enil Italia e l’ITTIG del CNR, e con la prefazione di un prestigioso magistrato, è in libreria da martedì 25 novembre 2014 il volume:

Raffaello Belli, VIVERE EGUALI Disabili e compartecipazione al costo delle prestazioni, Milano, Franco Angeli, pp. 299 + pp. 48 di tabelle on line.

Prefazione di Beniamino Deidda

Volume cartaceo: € 28

e-book, anche in versione accessibile ai non vedenti:

€19,50

 

Tra i disabili l’introduzione della compartecipazione al costo delle prestazioni sociali sta suscitando molta preoccupazione.

In questo volume si esamina per la prima volta la Costituzione italiana dal punto di vista delle persone disabili. Si approfondiscono inoltre taluni aspetti della Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea per verificare quali sono le condizioni di vita che devono essere assicurate ai disabili.

Per un approfondimento, di seguito presentiamo in anteprima:

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nov 18

PROPOSTE DI ENIL ITALIA PER LA REALIZZAZIONE DELLA VITA INDIPENDENTE

Novembre 2014

 Nei paesi europei il rivoluzionario processo di cambiamento culturale innescato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità procede a stento. Austerità, interessi differenti, su tutto regna sovrana la mancanza di volontà per applicare le vere scelte delle persone disabili su come, dove, quando e con chi vogliono vivere in modo indipendente ed essere incluse nella società. Sulla carta e nelle buone intenzioni è opinione condivisa una nuova politica atta a frenare il ricorso alla istituzionalizzazione, molto meno lo è l’interpretazione nella pratica. Persiste in modo preoccupante il negativo approccio di “presa in carico e di cura” che indirizza gli interventi assistenziali verso servizi residenziali fortemente limitanti indipendenza, autonomia e inclusione. Residenze che nei casi peggiori mostrano il vero volto crudele delle istituzioni totali dove la persona subisce un processo difficilmente reversibile di alienazione che diviene reificazione, infarcita di violenze morali e fisiche, come più volte ci mostrano le cronache.

 

In Italia, ove siamo tristemente famosi per la libera interpretazione dei regolamenti mirata al proprio beneficio, soprattutto nell’industria della disabilità e grazie al passaporto del Titolo V, il gioco è ancor più facile. Ad esempio nella recente interpretazione del “Dopo di noi” è evidente la pericolosa tendenza di continuare a formare i gruppi di persone con disabilità nelle case famiglia o appartamenti, in qualche modo sorvegliati o peggio, come in alcuni paesi dell’Est, costretti a compilare verbali per uscire qualche ora e indicando motivo e tempi di rientro. Sull’articolo 19 della Convenzione è in atto nel nostro territorio un’ennesima “sperimentazione” in materia di vita indipendente: un bando ministeriale che si propone l’obiettivo di realizzare linee guida nazionali in relazione al Programma di azione biennale. Dall’analisi delle progettazioni regionali sono emerse le già temute storture interpretative che direzionano inopportunamente gran parte delle esigue risorse disponibili a soggetti erogatori di servizi, variabili non ben chiare di spesa, istituzioni pubbliche e quant’altro. Solo in piccola parte esse sono davvero dirette alle persone con disabilità, il principio essenziale opportunamente indicato da quel Programma d’azione.

 

Ma i fraintendimenti che minano il diritto di scelta e la visione olistica ben più ampia di quella medica e curativa non appartengono solo all’ambiente governativo o a quelli dei “non addetti ai lavori”. Il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) con le aggressive proteste di piazza e le ultime concertazioni con il Governo ha fortemente contribuito, insieme all’azione più politica della federazione FISH, per il ripristino, non ancora nero su bianco, del già esiguo fondo per la non autosufficienza e dell’annunciata sforbiciata di quasi un terzo dello stesso (il taglio di 100 milioni) prevista dalla Legge di Stabilità. Il Comitato va ben oltre la sola manifestazione integrandola di un documento di proposta della spesa relativa a quel fondo, con precise indicazioni per voci di riparto, sulla base di diverse intensità assistenziali e di fasce sulla compartecipazione tramite l’ISEE.

Un piano di intervento propedeutico e mirato secondo la lodevole politica del risparmio che si ottiene tramite interventi diretti alle famiglie e alle persone con disabilità, secondo i principi indicati dalla l. 328/2000 art. 14 e dalla l. 162/98 e in particolare a quelli della Convenzione ONU e in particolare sul libero diritto di scelta prescritto dall’art. 19.

 

ENIL da oltre vent’anni persegue e promuove questa politica di scelta libera dell’assistenza personalizzata, in forma indiretta e secondo la possibile autodeterminazione in tutte le sue forme, non può quindi che schierarsi a favore di iniziative volte alla realizzazione dei principi mirati a quel “cambio di paradigma” tanto atteso. Per ciò che riguarda però i progetti di vita indipendente e non solo, riteniamo sia scorretto ed anche discriminante indicare categorie riferite all’alta o media intensità assistenziale, essendo queste tipologie basate esclusivamente su un modello medico prettamente funzionale e non invece sul principio di personalizzazione inclusivo, riferito alla citata Convenzione ONU. Un più logico approccio che identifica la persona con disabilità appartenente alla società, con la sua diversità titolata di diritti, competenze e necessità mirate: una combinazione delle caratteristiche funzionali incluse le condizioni culturali, sociali, di competenza, di personalità, di scelta di vita.

 

Di conseguenza, i limiti imposti dalla compartecipazione alla spesa secondo definite fasce dell’ISEE, sono in totale contrasto alla reale aspettativa di vita a casa propria e alla realizzazione del progetto di inclusione nella società. In una definizione realistica quali sono i costi effettivi che una famiglia deve affrontare per essere di supporto a una persona disabile non autosufficiente nell’espletamento delle funzioni vitali, assicurandone il progresso delle potenzialità individuali per l’inclusione e la partecipazione alla vita adulta della comunità? E per una persona disabile in grado di autodeterminarsi che deve staccarsi dalla famiglia con l’aiuto di assistenti personali per crearsene una e vivere in modo indipendente, con un percorso di abilitazione sociale e lavorativa, inclusione e partecipazione? Un ISEE che considera redditi l’indennità di accompagnamento, la rendita risarcitoria per infortunio, la casa principale di abitazione e gli stessi finanziamenti per l’esercizio delle libertà fondamentali come può liberare il diritto alla vita e all’inclusione fissando il tetto di 15.000€ annui come limite per ricevere quelle stesse prestazioni? Come si concilia con i principi di solidarietà della nostra Costituzione a fronte del nuovo “bonus bebè” che fissa il tetto ISEE a 90.000€ a famiglia? Quanto si spende per vivere normalmente nel proprio domicilio per il cibo, il riscaldamento, l’acqua, i trasporti realmente accessibili solo in poche città, il telefono, i rifiuti, l’affitto o per chi ha la fortuna di possedere una casa di proprietà grazie alle fatiche della famiglia? Quali ulteriori costi affronta una persona in carrozzina elettronica per vivere in un appartamento grande a sufficienza per garantire l’accessibilità ed ospitare uno o più assistenti personali? E la retribuzione di questi ultimi giacente sul proprio conto corrente, comprendente il TFR accantonato, la 13ma mensilità e le ferie, che diventano cumulo innalzando proprio l’ISEE? Utile inoltre riportare i numerosi studi sui veri costi della disabilità effettuati dal CENSIS[1] che cita la spesa per le prestazioni di protezione sociale per la disabilità pari a 437 euro pro-capite l’anno o da uno studio europeo[2], che indica in 2000€ a settimana (oltre 100.000€ l’anno) il costo del sostegno nelle comunità per le persone con disturbi comportamentali e autistici. Vogliamo capitalizzare l’enorme mole del lavoro di cura prestato dalle famiglie che in termini di costi diretti raggiunge i 10 miliardi di € l’anno,[3] per continuare con i costi delle RSD che arrivano anche a 7000€ al mese per una tetraplegia motoria[4], ormai noti a tutto il Paese e confrontati in più di un’occasione con quelli dell’assistenza in forma indiretta, rendicontata e che crea posti di lavoro. Potremmo continuare ancora con tanti esempi ma preferiamo rimandare l’approfondimento di pochi giorni, quando sarà presentata la ricerca sulla compartecipazione ai costi di assistenza, opera del dott. Raffaello Belli e frutto della collaborazione tra il CNR ed ENIL Italia.

 

Invitiamo quindi gli amici del Comitato 16 novembre, ma anche tutte le Associazioni e le persone interessate di ogni Regione, Ambito, Comune, a intervenire presso gli amministratori delegati ai servizi sociali per una corretta progettazione dei piani personalizzati di vita indipendente relativi al bando in corso di “sperimentazione” del Ministero Politiche Sociali, impedendo che il diritto di scelta del modello sociale inclusivo indicato dall’articolo 19 della Convenzione ONU sia condizionato inesorabilmente dall’imposizione della compartecipazione tramite l’ISEE. Tale vincolo rappresenta una vera barriera sociale utilizzata ad hoc per stroncare sul nascere le intenzioni della platea dei richiedenti anziché promuoverne la piena esigibilità. Non può essere criterio esclusivo di eleggibilità basato su categorie e non deve essere applicato alle persone con disabilità, soprattutto per la condizione di non autosufficienza e per coloro che scelgono percorsi di inclusione. Dobbiamo difendere e far adottare il modello di progettazione personalizzata orientata verso la graduazione della condizione di disabilità che tiene conto dell’insieme dei fattori ambientali necessario alla garanzia dei diritti e dei funzionamenti di base: salute, cura di sé, scuola/formazione, lavoro e inclusione sociale. Una battaglia culturale e di buon senso in direzione di un welfare davvero inclusivo e utile alla “spending review”.

 

ENIL Italia è presente sui territori regionali tramite coordinamenti di persone pronte a collaborare per evitare innanzitutto il naufragio delle buone prassi attive in alcune regioni, frutto di lavoro decennale, che vanno invece promosse, sviluppate e applicate come standard nazionale. Un processo inarrestabile da intendere come movimento in progress per la realizzazione di quel diritto di scelta che deve diventare davvero esigibile e soddisfare finalmente quel principio del “nulla su di noi senza di noi”.

Il Direttivo

 


[2] DECLOC, London School of Economics, 2006

[3] Badare non basta, Pasquinelli, Rusmini, 2013

ago 09

Video a Como

Vi presentiamo un bel documento video predisposto dagli amici di Como in occasione della giornata europea della Vita Indipendente, il 5 maggio 2014.

Ecco come lo ha introdotto Ida Sala, leader storica del movimento italiano, attuale componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia:

“Sono felice di presentarvi il bellissimo video con le testimonianze raccolte da Michele Ferrari, Michele Napione e Stefano Ostinelli per conto di Como dal Basso che ringrazio ancora una volta. È un’opera che raccoglie anche tutte le contraddizioni che ancora oggi il movimento per la vita indipendente delle persone con disabilità deve imparare a comporre, ma che, proprio per questo motivo, esprime la vastità e la profondità del reale.”

5 maggio 2014. Vita Indipendente a Como.

apr 04

Iniziativa di ENIL per le Elezioni Europee 2014

ENIL ha predisposto un manifesto con le indicazioni su ciò che è necessario fare per le persone con disabilità e un questionario rivolto ai partiti e ai parlamentari europei. Sulla base delle loro risposte ovviamente verranno date indicazioni di voto ma soprattutto se rieletti si chiederà loro di concretizzare quanto hanno dichiarato.

ENIL-Manifesto1

ENIL-EP-Questionnaires1

gen 31

Convegno “Abilità diverse al lavoro”

Venerdì 7 febbraio 2014 Stefano Baldini, componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia sarà fra i relatori del convegno. La sede è Trieste, Stazione Marittima, Sala Oceania.

Al convegno parteciperà anche Kapka Panayotova, componente del Board di ENIL.

In allegato la brochure con tutti i dettagli.

Brochure_Convegno-1

nov 28

E’ nata MO.V.I. Movimento Campania per la Vita Indipendente

Logo del Movimento Vita Indipendente Campania
In data 18 novembre 2013, è nata l’Associazione MO.V. I. Campania Onlus, MOVIMENTO CAMPANIA PER LA VITA INDIPENDENTE con sede legale in 84046 Marina di Ascea (SA) – via Poseidonia n. 15.

info e contatti: cell. 3495373758
e-mail. movi.campaniaonlus@gmail.com
referente Rosaria Duraccio

Essa ha lo scopo di diffondere la conoscenza della problematica della Vita Indipendente per le persone con disabilità al fine di permettere loro di richiedere e ottenere concretamente l’assistenza personale autogestita. L’Associazione MO.V. I. Campania Onlus condivide la filosofia e i principi del Movimento Internazionale per la Vita Indipendente e di ENIL (European Network on Independent Living –Rete Europea per la Vita Indipendente), è iscritta come Coordinamento regionale a ENIL Italia.

Opera con determinazione affinché le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza personale e scelgono di fare “Vita Indipendente” possano raggiungere effettivamente queste possibilità. MO.V. I. Campania Onlus promuove, sostiene e attua a tutti i livelli le iniziative necessarie a ottenere il riconoscimento e l’esigibilità concreta dei seguenti diritti “fondamentali” delle persone con disabilità soprattutto motoria:

il diritto alla “Vita Indipendente” e all’autodeterminazione come ogni altra persona senza disabilità: la libertà di essere indipendente e decidere il modo di condurre la propria esistenza quotidiana, nonostante le limitazioni funzionali;

il diritto all’Assistenza personale autogestita: ottenere e gestire autonomamente gli strumenti economici necessari all’assistenza personale, sotto forma di finanziamenti ed erogazioni liberali adeguati e continuativi;

il diritto di scegliere senza nessun vincolo i propri assistenti personali,coinvolgendoli secondo i propri bisogni, esigenze e necessità;
il diritto di ogni persona “con disabilità” ad essere adeguatamente e tempestivamente informata della disponibilità e operatività di strumenti legislativi, legali, finanziari, tecnici, amministrativi e organizzativi per la “Vita Indipendente”.
Per il conseguimento di tali scopi l’Associazione MO.V. I. Campania Onlus si propone e intende operare direttamente con le persone con disabilità e nei confronti delle Istituzioni con le modalità seguenti:

far conoscere e informare direttamente le persone con disabilità delle potenzialità della “Vita Indipendente” e dell’assistenza personale autogestita;

informare delle opportunità per esercitare il proprio diritto alla “Vita Indipendente” e per richiedere e poter ottenere l’assistenza personale;

proporre e fornire, attraverso la “consulenza alla pari” (peer counselling) e la documentazione dei successi ottenuti e delle buone prassi adottate, il supporto psicologico, pratico e tecnico alla persona che volesse rendersi indipendente;

diffondere le informazioni e informare le persone con disabilità delle leggi, delle norme o degli specifici articoli di legge che già prevedano e favoriscono la “Vita Indipendente”; diventare punto di riferimento per quanti fossero ben motivati ad avviare e a realizzare personalmente il proprio progetto di indipendenza, attraverso l’utilizzo degli strumenti normativi, amministrativi e organizzativi disponibili;

seguire le persone con disabilità nel percorso di conoscenza delle potenzialità della “Vita Indipendente” e dell’assistenza personale e appoggiare le loro azioni e rivendicazioni;

organizzare corsi di informazione e preparazione sull’assistenza personale autogestita, sulle leggi e le normative che prevedono la “Vita Indipendente”;

affrontare l’informazione per altri aspetti della vita quotidiana delle persone con disabilità, quali il lavoro e la formazione, la mobilità e le barriere architettoniche, il tempo libero e altre eventuali necessità più specifiche e più personali;

operare nel campo degli ausili innovativi e delle applicazioni della tecnologia avanzata di effettiva utilità e di provata efficacia per migliorare alcune necessità della vita quotidiana delle persone con disabilità;

essere punto e luogo di riferimento per la possibilità di individuare,selezionare e proporre, almeno al primo livello, chi si propone per un’attività professionale in qualità di “Assistente personale”;

diventare un’associazione qualificata e accreditata per operare nel campo della “Vita Indipendente” sia con le persone con disabilità, sia con gli enti ele organizzazioni pubbliche e private; promuovere attività e iniziative a tuttii livelli, soprattutto istituzionali, per attivare più efficaci modi anche legislativi, di sostegno alla “Vita Indipendente” e di diffusione qualificata dell’informazione a quanti ne abbiano necessità;

informare i referenti istituzionali, gli enti gestori e i soggetti delle attività socio – assistenziali delle potenzialità della “Vita Indipendente” e delle normative che la prevedono per richiederne l’applicazione e per proporre l’attivazione di progetti specifici;
fornire,ad altre organizzazioni di persone con disabilità aventi le stesse finalità di MO.V. I. Campania Onlus o che operano nel campo della disabilità”,informazioni e documentazione per conoscere e permettere di far conoscere, la“Vita Indipendente” e l’assistenza personale

Complimenti a Rosaria Duraccio per il lavoro svolto in questo anno.

Germano Tosi

www.movicampaniaonlus.altervista.org/wordpress/

ott 27

Germano Tosi a Strasburgo

Ecco l’intervento svolto nel corso dei lavori del “Freedom Drive” recentemente tenuto a Strasburgo: Intervento di Germano Tosi

ott 21

Ancora iniziative su ISEE

Si avvicina la scadenza e la spada di Damocle sulla vita e sulla libertà delle persone con disabilità costituita dalla cosiddetta “riforma” che modificherà profondamente le regole relative all’ISEE e legherà a questa molte provvidenze.

ENIL Italia partecipa alle iniziative tese a contrastare questo evento, ad abrogarlo o almeno a modificarlo in molte sue parti.

Un passo è la preparazione e diffusione di un nuovo documento e la partecipazione ad iniziative sul territorio, in particolare saremo presenti a Roma alla manifestazione del 22 ottobre 2013 a fianco del “Comitato 16 novembre

Ecco il nuovo documento, con preghiera di massima diffusione.

 

ENIL vs ISEE

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