dic 21

Piemonte: risorse aggiuntive al fondo regionale Vita Indipendente

Dopo alcuni incontri con il nuovo assessore regionale dottor Marrone e il vicepresidente del Consiglio regionale Graglia, iniziati già a febbraio di quest’anno su nostra segnalazione congiunta con Igor Calcagno, presidente Associazione O.B.A. (Osservatorio Barriere Architettoniche di Fossano ODV), relativa alla disomogeneità applicativa degli Enti locali, insufficienza di risorse destinate e richieste ancora in lista di attesa, nell’ultima riunione di ieri la notizia di un concreto passo in avanti.
Occorre innanzitutto dire che i vertici regionali si erano dimostrati da subito convintamente interessati, non soltanto ad un mero dialogo bensì a cercare pratiche soluzioni. Il primo segnale è arrivato con un ordine del giorno specifico atto a sollevare le nostre istanze attenzionando tutto il Consiglio regionale. In seguito, per entrare ancora più nel merito, abbiamo ulteriormente presentato una lettera di richieste precise per giungere ad un risultato soddisfacente. A seguito di un ulteriore incontro l’assessore indicò come plausibile un aumento di circa 1 milione di euro a valere sul fondo esistente che sarebbe stato discusso nella plenaria del Consiglio regionale. Per rafforzare queste intenzioni abbiamo presentato un ultimo documento e finalmente ieri in riunione online la notizia della Determina Dirigenziale che stabilisce l’aumento di 1 milione di euro sull’attuale fondo regionale che attualmente stabilisce 2,68 5 milioni di euro per 238 piani personalizzati, oltre ai 195 a valere sul Decreto ministeriale. Queste risorse saranno ripartite per il 50% con aumenti in percentuale massima di 20% dei singoli importi dei piani personalizzati esistenti e il restante 50% sarà destinato a nuovi piani personalizzati per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo. Questo per rimarcare ancora una volta il lavoro di ENIL e l’attenzione al diritto esigibile della Vita Indipendente e alla assistenza personale possibile per TUTTE le persone con disabilità, senza alcuna distinzione. Sebbene ci sia molto da fare ancora nell’ottica di liberare questo diritto in relazione ai criteri applicativi ancora molto stringenti (come ad esempio l’applicazione dell’ISEE, il vincolo della età, le diverse condizioni applicative dei vari Consorzi che creano grandi diseguaglianze, la penuria di risorse), un piccolo passo significativo è stato fatto. Il prossimo sarà quello di incontrare i rappresentanti degli Enti locali affinché risolvere tali questioni.
La nostra opera di promozione e sviluppo in tutto il territorio deve continuare, soprattutto in direzione dell’accrescimento della consapevolezza da parte delle persone con disabilità interessate a questo diritto di poter vivere a casa propria con i propri assistenti personali, nell’ottica di diritti e doveri che la nostra Costituzione ci insegna, come ogni altro cittadino senza disabilità.
Con l’occasione vogliamo augurare a tutti i nostri Soci, Socie e Amici i nostri sinceri Auguri di buon Natale e nuovo anno.

dic 16

Assemblea ordinaria ENIL Italia 2022 – sabato 17 dicembre 2022

Carmagnola, 16 ottobre 2022

Ai Soci, Socie, Associazioni, Coordinamenti, Comitati, amici e sostenitori.
Oggetto: Assemblea ordinaria ENIL Italia 2022

L’Assemblea ordinaria dei Soci e Socie di ENIL Italia è indetta in prima convocazione il venerdì 16 dicembre 2022, in mancanza del numero legale dei Soci e Socie, in seconda convocazione il sabato 17 dicembre 2022 in MODALITA’ TELEMATICA.
Per agevolare e garantire la corretta organizzazione entro il giorno 12 dicembre 2022 deve essere comunicata la conferma di partecipazione per la verifica del diritto al voto.
Il collegamento alla piattaforma ZOOM per la videoconferenza è
https://us06web.zoom.us/j/82908716421?pwd=RmU0M1dLZDVYdENvVnJ2SG9YRFdIQT09
ID riunione: 829 0871 6421
Passcode: 943905

Ordine del giorno
Mattina ore 10:30 – 13:00

1. Elezione del presidente e del segretario dell’Assemblea
2. Relazioni sull’attività svolta nel periodo 2021-2022 e sulla situazione economica
3. Relazioni della situazione nelle Regioni illustrata dai Coordinamenti, Comitati,
Associazioni, singoli, con focus sulla proposta di legge nazionale sull’articolo 19 della Convenzione ONU e sulla vita indipendente.
4. Presentazione di mozioni e documenti

Pomeriggio 14:30 – 18:00

5. Votazione ed elezione degli organi statutari
6. Votazione delle mozioni e dei documenti presentati 7. Varie ed eventuali
8. Chiusura Assemblea

Hanno diritto di voto i Soci e Socie che risultino iscritti/e da almeno 6 mesi. E’ ammesso 1 solo voto. Le Associazioni iscritte come coordinamenti scelgono al loro interno un rappresentante delegato al voto. Entro il giorno 15 novembre 2022 è richiesta la regolarizzazione del rinnovo quote associative pendenti, inviando riscontro a info@enil.it per l’ammissione al voto.
Ogni comunicazione deve essere inviata alla mail della Segreteria ENIL info@enil.it per le conferme o defezioni. Qualora il programma dovesse subire variazioni per cause impreviste, sarà nostra cura informarVi nella fattispecie. L’Assemblea è a libera partecipazione.
In attesa di una sollecita risposta attendiamo le vostre comunicazioni, suggerimenti e conferme, Vi porgiamo i nostri saluti.

La Segreteria operativa

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nov 01

Il Center for Independent Living di Berkeley, organizzazione che ha lanciato il Movimento per i diritti dei disabili, compie 50 anni

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dic 12

VI Conferenza nazionale sulla disabilità e disegno di legge delega sulla disabilità

L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ha il compito di promuovere e sviluppare l’applicazione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite. Dopo i nefasti effetti della pandemia Covid 19, tuttora in corso e che sta investendo non solo la popolazione italiana e mondiale ma soprattutto tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, l’Osservatorio ha ripreso l’attività costituendo 13 gruppi di lavoro sulle varie tematiche della disabilità. Dal lavoro di questi gruppi di lavoro e i relativi sottogruppi, in continuità del II° Programma di azione sulla disabilità e dalle indicazioni provenienti dalle raccomandazioni delle Nazioni Unite, sono state definite una serie di proposte e azioni che dovranno essere incluse nella proposta di Legge delega approvata lo scorso 27 ottobre, ora in discussione al parlamento tramite la PDL n°3347 della Camera.

Fra gli altri, il sottogruppo di lavoro strutturato dalla Federazione FISH: “Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente” presieduto dai coordinatori Roberto Speziale (ANFFAS) e Dino Barlaam (Fish Lazio e Agenzia per la vita indipendente di Roma), ha visto la partecipazione on-line di oltre 130 persone provenienti dalle varie Associazioni e coordinamenti nazionali federati, che si occupano a largo spettro sulle tematiche della disabilità, con una serie di riunioni e conclusivo webinar, nel segno di un’ampia e democratica condivisione. Gli elementi predominanti scaturiti dalle varie discussioni si sono concentrati sulla concreta esigibilità del diritto ad una vita adulta e indipendente attraverso la redazione di un progetto personalizzato, del quale il protagonista assoluto deve essere la persona con disabilità e, solo e per quanto necessario, tramite chi lo rappresenta. L’esercizio dell’autodeterminazione e la libertà di scelta sono i principi cardine per la realizzazione della piena inclusione nella collettività e quindi in forte direzione della deistituzionalizzazione.

Appare, ciò nonostante, l’evidente contrasto con il diritto di libertà, democrazia e non discriminazione, l’obbligo di dover formalizzare in un progetto personalizzato l’insieme delle scelte di vita quotidiana attinenti alla sfera privata e personale per poter accedere a sostegni economici e supporti specifici, scelte che rappresentano il diritto umano e soggettivo di ogni persona vivente, non solamente per le persone con disabilità, indistintamente, a prescindere dalla tipologia e della necessità di sostegni. Nessun’altra persona senza disabilità è costretta a dover mettere per iscritto il proprio progetto di vita e le scelte personali quotidiane, tantomeno quante volte va in bagno, cosa mangiare, quando andare a dormire o con chi, dove, come vuole vivere. E soprattutto, per chi ne ha bisogno, il diritto alla libertà di scegliersi i propri assistenti personali.

La vita indipendente, intesa come il diritto a vivere in modo indipendente e l’inclusione nella collettività delle persone disabili, viene spesso interpretata come un mero livello essenziale di vita anziché considerare innanzitutto la libertà di scelta e la dignità della persona, in termini di eguaglianza con ogni altro cittadino. Si tratta al contrario di rendere davvero esigibili e realizzate anche per le persone con disabilità tutte quelle condizioni economiche, sociali e civili, con le medesime opportunità di scelta, controllo e autodeterminazione nella loro vita quotidiana e in quella della propria famiglia e dei propri conviventi e nella misura in cui intendono o possono avvalersene. Fino a quando, per mezzo dei sostegni e supporti personalizzati, non si realizza l’insieme di tutte queste condizioni non si può parlare di vera inclusione, totalmente contrapposta alla istituzionalizzazione.

Per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo lo scoglio è ancora più grande perché la necessità di ampia scelta dei sostegni intensivi e personalizzati non trova risposta nei vari processi esecutivi e nella pratica realizzazione, lasciando ancora troppo predominante il ricorso all’istituzionalizzazione. Inoltre, molto spesso per le persone con disabilità cognitiva viene confuso il fatto che se presentano una difficoltà comunicativa non sono in grado di autodeterminarsi. Il Movimento internazionale per la vita indipendente da sempre afferma che con i giusti supporti e sostegni moltissime persone con disabilità intellettiva possono esprimere una loro autodeterminazione.

Ma la necessità di ottenere i giusti supporti per una vita davvero dignitosa deve passare attraverso l’enorme limite della frammentazione delle poche risorse a disposizione che avviene a livello locale. Il Titolo V rimane l’argine sul quale si infrangono le aspettative, le scelte e il pieno sviluppo della personalità delle persone con disabilità, corredato della grande confusione burocratica e diseguaglianza applicativa.

Tali questioni e problematiche, va rilevato, sono state affrontate nelle riunioni dei sottogruppi per definire azioni programmatiche all’interno dei vari documenti prodotti dal programma dell’Osservatorio.

Il Gruppo 3: “Diritto alla vita adulta, progetto personalizzato, empowerment e consulenza alla pari, caregiver (art. 12, 19, 23, raccomandazione 28, 48, 52, 68, linea di intervento 2)” ha posto in primo piano tra le priorità l’importanza della definizione e attuazione del progetto personalizzato, la rimodulazione dell’attuale Decreto ministeriale, delle linee guida applicative e del budget autogestito (art. 19, raccomandazione 48, linea di intervento 2). E ancora: “Saranno poi approfonditi distinti i ruoli dei caregivers, dell’assistenza domiciliare e dell’assistente personale”.

Così come il Gruppo 4-contrasto alla segregazione, vita indipendente, violenza e trattamenti inumani (artt. 14, 15, 16, 17, 19, 23 CRPD, raccomandazione 42, 48, linee di intervento 2 e 3), che riprende: “Misure programmi e servizi per l’abitare civile e vita indipendente in contrasto con le forme di segregazione esistenti e di garanzia del diritto alla realizzazione del proprio progetto di vita, non autosufficienza, budget autogestito (artt. 19 e 23 CRPD (raccomandazione 48, linee di intervento 2 e 3).

Il sottogruppo FISH, al quale hanno partecipato alcuni componenti della nostra Segreteria operativa e membri delle varie Associazioni e coordinamenti regionali di ENIL, durante le consultazioni on-line ha finalizzato l’ulteriore documento: “Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente”, che sarà inviato al comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio per le opportune integrazioni ed emendamenti alla proposta di legge delega.

In questo lavoro i principi della vita indipendente sono ripresi in più parti come ad esempio: “L’esercizio dell’autodeterminazione diretta o attraverso il processo decisionale supportato superando la libertà di scelta formale rispetto a una condizione sostanziale che prefigura percorsi strutturati come unica opzione possibile. Soluzioni che garantiscano la libertà di scelta o che non comportano specifiche sistemazioni contro la propria volontà (art. 19 Convenzione Onu). Prescrizione di prestazioni e di servizi non basate sull’offerta territoriale, bensì sui desideri e le aspettative della PcD “.

E nelle azioni specifiche indicate: “Elaborazione e promozione di “budget economici personalizzati” su richiesta del beneficiario per contrastare la deprivazione materiale; promozione e diffusione di progetti per la vita indipendente, attraverso l’autogestione del budget economico da parte del beneficiario o di chi la rappresenta, finalizzato all’assunzione dell’assistente personale e/o acquisizione servizi personalizzati”;

Relativamente alla necessità di sostegni intensivi è previsto anche: “Esclusione dalla compartecipazione alla spesa degli interventi in favore delle PcD che necessitano di sostegni intensivi al di fuori del novero dell’ISEE ristretto”.

I principi della vita indipendente, soprattutto grazie alla costante azione e presenza dei componenti ENIL all’interno del sottogruppo di lavoro e nello stesso gruppo dell’Osservatorio, sono stati in buona parte recepiti e permeano i vari contesti e le azioni proposte che saranno incluse nel gruppo dei corposi emendamenti che verranno proposti per essere inclusi nella proposta di legge delega.

Va rilevato che il Gruppo 3 “Diritto alla vita adulta” organizzato dall’Osservatorio nazionale si riferisce, come descritto dallo stesso documento prodotto, in raccordo e in continuità con la Linea di intervento 2 “Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società” del Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità (DPR 12 ottobre 2017.

La vita indipendente è uno dei pilastri su cui è stata fondata la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed è un modello sociale trasversale riconosciuto a livello intercontinentale e di riferimento non solo per tutta la disabilità ma per l’universalità del genere umano.

La visione ampia indicata dall’articolo 19 della Convenzione ONU, come descritto in questo documento, afferma sostanzialmente che il diritto di vivere in modo indipendente nella collettività per le persone disabili significa il raggiungimento dell’insieme di quelle condizioni economiche, sociali e civili espresse nella vita di tutti i giorni in base al soggettivo diritto di scelta e con qualsiasi livello di autodeterminazione possibile, in eguaglianza con le altre persone non disabili. Compresa l’assistenza personale in tutte le sue forme.

Il Movimento internazionale per la vita indipendente afferma anche nei suoi principi che l’assistenza personale, compresa la formula dell’autogestione tramite l’autodeterminazione, è la chiave per il raggiungimento della vita indipendente. D’altronde, sempre grazie alla costante azione di monitoraggio e presenza di ENIL, la stessa FISH ha proposto al Governo di estrapolare dal FNA, il fondo per la non autosufficienza, tutta la parte relativa alla vita indipendente creando un fondo dedicato.

È notizia del 9 dicembre che il Disegno di legge delega al Governo in materia di disabilità è stato approvato dalla Camera dei deputati all’unanimità. Ora si attende il parere del Senato per l’approvazione finale.

Contemporaneamente, anche la proposta di legge nazionale: “Norme per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità” (424), che già fu presentata nel marzo 2018, è stata presa in esame alla Camera dei deputati dalla XII Commissione affari sociali il 2 dicembre scorso e discussa in assemblea il 9 dicembre.

Auspichiamo quindi che quel Gruppo di lavoro sia denominato ad esempio: “Diritto alla vita adulta e indipendente nella collettività”, in direzione specifica dell’articolo 2, commi 11 e 12 del DDL in oggetto.

Questa nuovo disegno di legge delega rappresenta indubbiamente una grande possibilità di svolta in direzione del tanto atteso “cambio di paradigma” stabilito dalla Convenzione ONU. Per le persone con disabilità significa invece mantenere ancora più alta l’attenzione per arrivare al traguardo di una vera inclusione e della fine del predominio di un sistema tortuoso ed egemone dei portatori di interessi sopra i portatori dei diritti e che ha impedito l’eguaglianza stabilita dalla nostra Costituzione.

Ma la speranza da sola non basta per vivere. Adesso il Governo deve passare dalle parole ai fatti concreti. I decreti attuativi di questa proposta di legge dovranno davvero liberare le catene del collo di bottiglia dei criteri imposti dalle regioni e dei comuni che impediscono la piena esigibilità di quei principi scritti sulla carta.

La ministra per le Disabilità Erika Stefani ha dichiarato a proposito del disegno di legge delega: “Fissiamo oggi un momento importante per il riconoscimento di un principio cardine da cui non si potrà mai derogare: l’autodeterminazione della persona nel costruire un proprio percorso di vita autonomo”.

In occasione della Conferenza Nazionale sulle disabilità prevista per il 13 dicembre prossimo chiediamo alla ministra Stefani e al Governo di procedere immediatamente e con priorità per garantire alle Regioni la continuità del Fondo per le non autosufficienze con l’aumento di 90 milioni di cui 20 milioni destinati alla realizzazione di progetti di vita indipendente, stabilito dal DPCM 21 dicembre 2020, secondo i criteri di riparto di cui al DM 26 settembre 2016, e le quote percentuali DPCM 21 novembre 2019.

La continuità di tali finanziamenti è di vitale importanza per tutte quelle persone con disabilità che hanno potuto accedere ai sostegni finalizzati alla propria assistenza personale e senza i quali ricadrebbero nuovamente in una condizione molto critica. La pandemia non è assolutamente finita e lo spettro di dover rimanere a casa segregati o, peggio ancora, di finire in un istituto è pericolosamente reale.

ENIL Italia

Per leggere e scaricare il PDF vi-conferenza-nazionale-sulla-disabilita-e-disegno-di-legge-delega-sulla-disabilita

nov 19

Assemblea ordinaria ENIL Italia 2021 – Sabato 20 novembre 2021

Assemblea Ordinaria ENIL Italia 2021 PROGRAMMA

apr 23

Vita Indipendente e pandemie

Il disabile grave muore senza adeguata assistenza personale
Con questo monito l’Associazione Indipendente ONLUS ETS APS, l’associazione Toscana
paraplegici ONLUS ETS APS, Habilia ONLUS ETS APS e “vari disabili gravi che vogliono fare
una vita con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone”, hanno manifestato
mercoledì 21 aprile 2021, dalle 10 alle 13 davanti alla sede della Presidenza della Regione per
chiedere doverosa urgenza alla regione e all’Asl perché realizzi “un intervento domiciliare
adeguato e immediato per l’emergenza ai disabili gravi che devono stare in isolamento e/o che
hanno i propri assistenti in isolamento”.
Hanno precisato inoltre che “chi effettuerà tale servizio di emergenza dovrà essere
adeguatamente protetto” e che “l’erogazione di tale servizio immediato di emergenza al singolo
disabile grave che ne necessita, deve durare il tempo limitato ai periodi di isolamento suo e/o
degli assistenti personali e ogni giorno deve essere effettuato per tutte le ore in cui
normalmente ci sarebbe l’assistenza personale per quel singolo disabile”.
Hanno raccomandato che “il disabile grave fruitore di tale servizio di emergenza NON deve
perdere niente del finanziamento per la vita indipendente perché gli assistenti personali vanno
comunque pagati”.
Hanno concluso che per il futuro “l’insegnamento fondamentale di questa pandemia è la
necessità ormai ben evidente di molte più risorse per un robusto sistema di assistenza
personale autogestita”.
Hanno infine preso posizione anche sulle vaccinazioni anti-covid precisando che “le indicazioni
del governo sono che vanno vaccinati sia i disabili che chi li assiste, mentre la regione Toscana
va contro tali indicazioni. Il diritto ad essere vaccinati va garantito ai disabili gravi e loro
assistenti. Fermo restando che questo NON deve affatto configurarsi come un obbligo per le
persone”.
L’attivismo dei nostri compagni di lotta toscani esprime soltanto la punta dell’iceberg di un
problema diffuso su tutto il territorio nazionale. I punti da loro messi in evidenza sono essenziali
per continuare a radicare il tema della vita indipendente in Italia e nel mondo. È auspicabile che
i movimenti locali delle persone con disabilità li facciano propri e li mantengano come punti
fermi per il raggiungimento di una vera uguaglianza nei diritti, a cominciare dalla libertà
individuale.

mar 30

DIETRO LE QUINTE – edito dalla casa editrice Echos – (Un romanzo che esplora attraverso l’arte teatrale la disabilità)

CENNI BIOGRAFICI – ELEONORA ZOLLO

Io amo l’arte in ogni sua forma ed espressione e ho due grandi passioni: il canto e la scrittura.
Il canto è sempre stato il mio canale di sfogo. Da bambina guardavo i classici Disney in tv e mi lasciavo trasportare dalle colonne sonore, intonandole insieme ai personaggi. Mia madre si accorse di questa mia attitudine e mi permise di esprimerla appieno facendomi seguire delle lezioni private. Da quel momento non avrei più smesso. Coltivai la mia passione anche da autodidatta, nel 2010 incisi un album e devolvetti il ricavato delle vendite alla Fondazione Telethon. Fu da quel momento che entrai a far parte del coordinamento Telethon della mia città. Quando salgo su un palco per cantare, tutto scompare. Ci siamo solo io e la musica. Mi sento viva e so di poter mostrare agli altri la donna che sono, al di là della malattia. Ed è proprio dietro le quinte di un palco che sono stata colta come da una folgorazione, un pensiero fugace che racchiude tutto il mio essere. Sì, perché purtroppo a volte la disabilità diventa una maschera che nasconde e non lascia vedere agli altri la persona che c’è sotto, non lascia immaginare cosa ci sia dietro le quinte della sua vita. C’è un passo nel mio romanzo in cui esprimo bene quanto appena detto:
“La vita di una persona disabile è come uno spettacolo teatrale: gli attori portano in scena il prodotto finito, ma gli spettatori conoscono tutto quello che ci sta dietro? Conoscono cosa succede dietro le quinte? Riescono a scorgere sotto la maschera del personaggio che l’attore rappresenta? No. Lo possono immaginare, certo, ma non saperlo o vederlo veramente. Allo stesso modo, le persone non sanno che cosa succede nella vita di tutti i giorni di un disabile. Vedono come prima cosa tristezza, amarezza, difficoltà, inerzia, malinconia, lentezza, impossibilità a vivere una vita in pienezza. Fanno fatica a scorgere un essere umano completo, con il suo carattere, i suoi pensieri, una visione personale del mondo, della vita; con le sue aspirazioni, le sue passioni e gli obiettivi che si pone, con i suoi momenti di gloria oltre a quelli di sconforto. Insomma, fanno fatica a capire che il disabile che hanno davanti è una persona comune, né peggiore né migliore”.

Così, decisi di sfruttare l’altra mia grande passione, la scrittura, per dare vita ad un romanzo che parlasse di me. Una mia qualità è la testardaggine e, nonostante i miei impegni universitari e poi lavorativi, in sei anni ho finalmente portato a compimento il mio obiettivo. “Dietro le quinte” è un romanzo autobiografico che parla di me, di SMA e d’amore. È una storia dissacrante, che strappa la maschera della disabilità e permette al lettore di conoscere e di conoscermi. Così, io mi racconto, senza veli, lungo una serie di episodi dal sapore tragicomico. Nel susseguirsi delle pagine affronto con ironia diversi temi che, con buona probabilità, accomunano le storie di vita di persone con una disabilità come la mia. Dal mio racconto emerge il rapporto con le mie assistenti, la dipendenza dagli altri e la mia irrefrenabile smania di libertà e indipendenza.
“La luna quella notte sembrava splendere di più, perché non c’era niente che mi impediva di ammirarla, nessuno ad assillarmi, nessuno a dirmi cosa dovevo o non dovevo, potevo o non potevo fare. Gli altri andarono a bagnarsi i piedi. Quella notte potevo farlo anch’io. Anna mi prese in braccio. «No, Anna, ho la nausea, se mi sollevi vomito». Lei mi guardò con superiorità. «Ti ricordo che mia figlia mi ha cagato addosso, non mi fai paura». Celeste intervenne in suo aiuto. Una da un lato, una dall’altro, mi tennero sollevata con i piedi a bagno e la notte di fronte. Eravamo solo io, il cielo, la luna, le stelle, gli amici, la sabbia, il mare. La luna quella notte splendeva di più, perché ero libera.”
Metto in mostra la lenta presa di consapevolezza di essere affetta da una patologia neuromuscolare – perché un conto è sapere di avere la SMA, un conto è prenderne profonda coscienza.
“L’adrenalina, che fino a poco tempo prima mi aveva tenuta sveglia la notte, cedette il posto al terrore. Fu proprio in una di quelle tormentate notti che vidi la realtà, che osservai me stessa dall’esterno, che mi percepii, che toccai la SMA. La toccai e toccai me stessa. E poi compresi. Compresi che io ero questo, che lo ero sempre stata.”
E poi esibisco la mia positività, come spinta per guardare sempre avanti.
“Ho sempre amato la mia vita. Perché non è scontata, non è facile e nemmeno gentile, e a volte si diverte a prendersi gioco di me, un po’ come la tipologia di uomini dai quali sono irrimediabilmente attratta. Insomma, la amo perché fa la stronza. Ma anche perché mi sa sorprendere, mi dona emozioni forti e piene di significato, sa farmi divertire, ridere e sorridere. La amo perché è lotta e dopo un po’ ricompensa, è desiderio e poi realizzazione, anche se devo aspettare a lungo prima di ottenere qualcosa. La amo perché sa cambiare e farmi vedere le cose sotto prospettive sempre nuove. Lei gioca con me e io gioco con lei, accettando le sue sfide e affrontandole con ironia e desiderio di rivincita.”
L’altro tema dominante è quello dell’amore. Negli anni della mia adolescenza ero convinta di non poter essere amata e di non poter essere desiderata a causa della mia patologia; mi leggevo attraverso l’occhio del pregiudizio e non riconoscevo l’amore quando si presentava alla mia porta.
“Le sere passavano tra corse nei corridoi e chiacchiere all’aria aperta. A una certa ora Federico si volatilizzava, senza un motivo plausibile, lasciandoci soli. Allora Nicolò iniziava i suoi vani tentativi di prendermi per mano, di avvicinarsi sempre di più a me, che non mi ero ancora resa conto di essere soltanto una ragazza normale insieme a un ragazzo normale. «Tanto prima o poi cederai». «Non credo proprio, non sono una che cede facilmente». Mi prendeva la mano, io la toglievo, ma poi aspettavo che ci riprovasse. Iniziavo a prenderci gusto.”
Fino a pochi anni fa pensavo inoltre di non poter io stessa amare qualcuno in modo completo perché i limiti imposti dalla mia malattia me lo avrebbero impedito.
“[…]Per la prima volta, ieri sera, mentre guardavo una commedia sentimentale, ho pensato non solo di volere un uomo che mi ami in modo romantico e passionale, ma anche che avrei voluto essere una donna normale, per amare a mia volta senza la paura di non essere accettata. Un uomo che possa amare me così come sono, dove lo trovo? In questa stupida città no di certo. E poi, vorrei davvero sacrificare la sua felicità per la mia egoistica felicità?[…]”
Io mi racconto. E lo faccio giungendo fino al momento in cui il susseguirsi degli eventi, mi porta a conoscere un ragazzo, Davide, di Firenze, e a riscoprire me stessa in una storia d’amore che ammala e poi guarisce. Mi piace vederla come la storia di una passione e del suo tormento, di un viaggio interiore che si realizza nel meraviglioso incontro, o scontro, con l’altro. Io e Davide condividiamo l’animo artistico e la passione per la musica. È così che mi conquista, cantandomi le canzoni di Max Pezzali e degli 883 e dedicandomi le sue parole. Impariamo a conoscerci tra lunghe chiacchierate e qualche verso dei grandi successi di Max e poi accade una cosa per me del tutto nuova: Davide mi vede come donna e per la prima volta esperisco la sensazione di essere desiderata e accettata.
“«Cosa ne penso? Penso che ognuno abbia i suoi casini, alcuni più evidenti, altri meno. Penso che tu sia una ragazza sensazionale. Che a me non importa niente se non muovi braccia e gambe. Se sono qui è perché ammiro la persona che sei, così come sei». Ora sono io quella ammutolita. Giuro, non ci sto capendo più un cazzo. È tutto in disordine dentro di me.”
I muri delle mie difese crolleranno e io potrò finalmente vedere la mia ferita, attraverso quella di Davide, un ragazzo con il quale le circostanze della vita non sono state gentili. L’incontro tra me e Davide porterà a una collusione di vissuti che altro non farà, se non scatenare il mio risveglio e la mia liberazione, la liberazione dalla maschera. Davide, ci tengo a precisare, è forse il più pregnante personaggio maschile del mio romanzo, ma non è l’unico. Il mio intento, infatti, è quello di demistificare la disabilità, normalizzandola, di mostrare il retroscena di un’esistenza palpitante, piccante, ardente.
“Non sono mai stata così irrequieta, smaniosa di vita e di adrenalina, alla ricerca della parte più libera di me. Il cielo azzurro che si apre illimitato sull’orizzonte, la strada che converge in un punto lontano e il tepore del sole che accarezza i nostri volti, mi suggeriscono che questa è la parte più vera di me.”
La mia idea è duplice. Da un lato vorrei portare il lettore a scoprire il “dietro le quinte” della mia storia, per produrre conoscenza sulla SMA e sulle ricadute che essa ha su più livelli. Dall’altro vorrei che il mio romanzo potesse svolgere una funzione di confronto per i giovani che si trovano ad affrontare il loro percorso di crescita, portando con sé anche il “fardello” di una grave disabilità.
Iniziai a scrivere il mio romanzo in una notte limpidissima. Guardavo la luna brillare maestosa nel cielo, immaginavo migliaia di occhi incontrarsi in quel punto lontano e le affidavo il mio sogno più grande, il sogno di poter raggiungere tutti quegli occhi e mostrare loro ciò che vedo io, ciò che vivo io…

nov 28

Nuovo statuto ENIL Italia APS

Pubblichiamo il nuovo statuto approvato in sede di assemblea straordinaria del 24 ottobre scorso e registrato presso l’agenzia delle entrate territoriale in attesa di approvazione. Ricordiamo che le modifiche sono state effettuate in base all’adeguamento del nuovo Codice del terzo settore.

Il testo del nuovo statuto è consultabile nella sezione apposita del sito

nov 21

Assemblea ordinaria 2020

Siamo ormai quasi alla fine di un anno travagliato e devastato da emergenze climatiche, pandemia Covid e conflitti. Il virus, prima sconosciuto, ci ha cacciato nel baratro dell’incertezza e costretto alle difese che si usavano ai tempi della peste, la distanza e l’isolamento sociale. Parte predominante del nostro modello di sviluppo ha consumato le risorse naturali e della stessa atmosfera, devastando gli equilibri del pianeta e scatenando fenomeni mai fronteggiati in precedenza. Le vulnerabilità amplificate dalla pandemia si ripercuotono più fortemente su di noi e sulle nostre famiglie. Abbiamo bisogno di rifondare una società molto più responsabile e per questo non possiamo permetterci di restare in silenzio. Dobbiamo anzi mettere a disposizione la nostra esperienza alla generazione dei giovani disabili affinché possano impegnarsi soprattutto nella rieducazione delle persone e contrastare le diseguaglianze. La libertà di avere il diritto alla propria indipendenza ci deve spronare a ragionare in termini di qualità del vivere e di benessere , individuale, collettivo, multidimensionale. Mai come ora serve essere protagonisti e uniti contro la frammentazione dei nostri diritti, ma non dobbiamo nemmeno sottrarci ai nostri doveri.
Con queste motivazioni si allega il programma per la prossima Assemblea ordinaria che si terrà sabato 19 dicembre p.v. in modalità telematica, sperando vivamente in una presenza collettiva e collaborativa.
La Segreteria operativa
Collegamento al programma in Pdf:
assemblea-ordinaria-enil-it2020

lug 25

Mamma caregiver “regala il sole” a suo figlio: finalmente Simone abita al piano terra

E’ stato il regalo per il suo 25° compleanno: dopo una lunga battaglia, Sara Bonanno ha ricevuto dal Comune una casa al piano terra, in una palazzina dell’Ater: da 20 anni viveva in una casa al settimo piano, dove le barriere architettoniche impedivano a suo figlio di uscire dalla stanza. “E’ finita una segregazione durata dieci anni: mi rendo conto ora di quanto mio figlio abbia sofferto questa violenza”ALTRO…

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