nov 01

Il Center for Independent Living di Berkeley, organizzazione che ha lanciato il Movimento per i diritti dei disabili, compie 50 anni

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dic 12

VI Conferenza nazionale sulla disabilità e disegno di legge delega sulla disabilità

L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ha il compito di promuovere e sviluppare l’applicazione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite. Dopo i nefasti effetti della pandemia Covid 19, tuttora in corso e che sta investendo non solo la popolazione italiana e mondiale ma soprattutto tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, l’Osservatorio ha ripreso l’attività costituendo 13 gruppi di lavoro sulle varie tematiche della disabilità. Dal lavoro di questi gruppi di lavoro e i relativi sottogruppi, in continuità del II° Programma di azione sulla disabilità e dalle indicazioni provenienti dalle raccomandazioni delle Nazioni Unite, sono state definite una serie di proposte e azioni che dovranno essere incluse nella proposta di Legge delega approvata lo scorso 27 ottobre, ora in discussione al parlamento tramite la PDL n°3347 della Camera.

Fra gli altri, il sottogruppo di lavoro strutturato dalla Federazione FISH: “Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente” presieduto dai coordinatori Roberto Speziale (ANFFAS) e Dino Barlaam (Fish Lazio e Agenzia per la vita indipendente di Roma), ha visto la partecipazione on-line di oltre 130 persone provenienti dalle varie Associazioni e coordinamenti nazionali federati, che si occupano a largo spettro sulle tematiche della disabilità, con una serie di riunioni e conclusivo webinar, nel segno di un’ampia e democratica condivisione. Gli elementi predominanti scaturiti dalle varie discussioni si sono concentrati sulla concreta esigibilità del diritto ad una vita adulta e indipendente attraverso la redazione di un progetto personalizzato, del quale il protagonista assoluto deve essere la persona con disabilità e, solo e per quanto necessario, tramite chi lo rappresenta. L’esercizio dell’autodeterminazione e la libertà di scelta sono i principi cardine per la realizzazione della piena inclusione nella collettività e quindi in forte direzione della deistituzionalizzazione.

Appare, ciò nonostante, l’evidente contrasto con il diritto di libertà, democrazia e non discriminazione, l’obbligo di dover formalizzare in un progetto personalizzato l’insieme delle scelte di vita quotidiana attinenti alla sfera privata e personale per poter accedere a sostegni economici e supporti specifici, scelte che rappresentano il diritto umano e soggettivo di ogni persona vivente, non solamente per le persone con disabilità, indistintamente, a prescindere dalla tipologia e della necessità di sostegni. Nessun’altra persona senza disabilità è costretta a dover mettere per iscritto il proprio progetto di vita e le scelte personali quotidiane, tantomeno quante volte va in bagno, cosa mangiare, quando andare a dormire o con chi, dove, come vuole vivere. E soprattutto, per chi ne ha bisogno, il diritto alla libertà di scegliersi i propri assistenti personali.

La vita indipendente, intesa come il diritto a vivere in modo indipendente e l’inclusione nella collettività delle persone disabili, viene spesso interpretata come un mero livello essenziale di vita anziché considerare innanzitutto la libertà di scelta e la dignità della persona, in termini di eguaglianza con ogni altro cittadino. Si tratta al contrario di rendere davvero esigibili e realizzate anche per le persone con disabilità tutte quelle condizioni economiche, sociali e civili, con le medesime opportunità di scelta, controllo e autodeterminazione nella loro vita quotidiana e in quella della propria famiglia e dei propri conviventi e nella misura in cui intendono o possono avvalersene. Fino a quando, per mezzo dei sostegni e supporti personalizzati, non si realizza l’insieme di tutte queste condizioni non si può parlare di vera inclusione, totalmente contrapposta alla istituzionalizzazione.

Per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo lo scoglio è ancora più grande perché la necessità di ampia scelta dei sostegni intensivi e personalizzati non trova risposta nei vari processi esecutivi e nella pratica realizzazione, lasciando ancora troppo predominante il ricorso all’istituzionalizzazione. Inoltre, molto spesso per le persone con disabilità cognitiva viene confuso il fatto che se presentano una difficoltà comunicativa non sono in grado di autodeterminarsi. Il Movimento internazionale per la vita indipendente da sempre afferma che con i giusti supporti e sostegni moltissime persone con disabilità intellettiva possono esprimere una loro autodeterminazione.

Ma la necessità di ottenere i giusti supporti per una vita davvero dignitosa deve passare attraverso l’enorme limite della frammentazione delle poche risorse a disposizione che avviene a livello locale. Il Titolo V rimane l’argine sul quale si infrangono le aspettative, le scelte e il pieno sviluppo della personalità delle persone con disabilità, corredato della grande confusione burocratica e diseguaglianza applicativa.

Tali questioni e problematiche, va rilevato, sono state affrontate nelle riunioni dei sottogruppi per definire azioni programmatiche all’interno dei vari documenti prodotti dal programma dell’Osservatorio.

Il Gruppo 3: “Diritto alla vita adulta, progetto personalizzato, empowerment e consulenza alla pari, caregiver (art. 12, 19, 23, raccomandazione 28, 48, 52, 68, linea di intervento 2)” ha posto in primo piano tra le priorità l’importanza della definizione e attuazione del progetto personalizzato, la rimodulazione dell’attuale Decreto ministeriale, delle linee guida applicative e del budget autogestito (art. 19, raccomandazione 48, linea di intervento 2). E ancora: “Saranno poi approfonditi distinti i ruoli dei caregivers, dell’assistenza domiciliare e dell’assistente personale”.

Così come il Gruppo 4-contrasto alla segregazione, vita indipendente, violenza e trattamenti inumani (artt. 14, 15, 16, 17, 19, 23 CRPD, raccomandazione 42, 48, linee di intervento 2 e 3), che riprende: “Misure programmi e servizi per l’abitare civile e vita indipendente in contrasto con le forme di segregazione esistenti e di garanzia del diritto alla realizzazione del proprio progetto di vita, non autosufficienza, budget autogestito (artt. 19 e 23 CRPD (raccomandazione 48, linee di intervento 2 e 3).

Il sottogruppo FISH, al quale hanno partecipato alcuni componenti della nostra Segreteria operativa e membri delle varie Associazioni e coordinamenti regionali di ENIL, durante le consultazioni on-line ha finalizzato l’ulteriore documento: “Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente”, che sarà inviato al comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio per le opportune integrazioni ed emendamenti alla proposta di legge delega.

In questo lavoro i principi della vita indipendente sono ripresi in più parti come ad esempio: “L’esercizio dell’autodeterminazione diretta o attraverso il processo decisionale supportato superando la libertà di scelta formale rispetto a una condizione sostanziale che prefigura percorsi strutturati come unica opzione possibile. Soluzioni che garantiscano la libertà di scelta o che non comportano specifiche sistemazioni contro la propria volontà (art. 19 Convenzione Onu). Prescrizione di prestazioni e di servizi non basate sull’offerta territoriale, bensì sui desideri e le aspettative della PcD “.

E nelle azioni specifiche indicate: “Elaborazione e promozione di “budget economici personalizzati” su richiesta del beneficiario per contrastare la deprivazione materiale; promozione e diffusione di progetti per la vita indipendente, attraverso l’autogestione del budget economico da parte del beneficiario o di chi la rappresenta, finalizzato all’assunzione dell’assistente personale e/o acquisizione servizi personalizzati”;

Relativamente alla necessità di sostegni intensivi è previsto anche: “Esclusione dalla compartecipazione alla spesa degli interventi in favore delle PcD che necessitano di sostegni intensivi al di fuori del novero dell’ISEE ristretto”.

I principi della vita indipendente, soprattutto grazie alla costante azione e presenza dei componenti ENIL all’interno del sottogruppo di lavoro e nello stesso gruppo dell’Osservatorio, sono stati in buona parte recepiti e permeano i vari contesti e le azioni proposte che saranno incluse nel gruppo dei corposi emendamenti che verranno proposti per essere inclusi nella proposta di legge delega.

Va rilevato che il Gruppo 3 “Diritto alla vita adulta” organizzato dall’Osservatorio nazionale si riferisce, come descritto dallo stesso documento prodotto, in raccordo e in continuità con la Linea di intervento 2 “Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società” del Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità (DPR 12 ottobre 2017.

La vita indipendente è uno dei pilastri su cui è stata fondata la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed è un modello sociale trasversale riconosciuto a livello intercontinentale e di riferimento non solo per tutta la disabilità ma per l’universalità del genere umano.

La visione ampia indicata dall’articolo 19 della Convenzione ONU, come descritto in questo documento, afferma sostanzialmente che il diritto di vivere in modo indipendente nella collettività per le persone disabili significa il raggiungimento dell’insieme di quelle condizioni economiche, sociali e civili espresse nella vita di tutti i giorni in base al soggettivo diritto di scelta e con qualsiasi livello di autodeterminazione possibile, in eguaglianza con le altre persone non disabili. Compresa l’assistenza personale in tutte le sue forme.

Il Movimento internazionale per la vita indipendente afferma anche nei suoi principi che l’assistenza personale, compresa la formula dell’autogestione tramite l’autodeterminazione, è la chiave per il raggiungimento della vita indipendente. D’altronde, sempre grazie alla costante azione di monitoraggio e presenza di ENIL, la stessa FISH ha proposto al Governo di estrapolare dal FNA, il fondo per la non autosufficienza, tutta la parte relativa alla vita indipendente creando un fondo dedicato.

È notizia del 9 dicembre che il Disegno di legge delega al Governo in materia di disabilità è stato approvato dalla Camera dei deputati all’unanimità. Ora si attende il parere del Senato per l’approvazione finale.

Contemporaneamente, anche la proposta di legge nazionale: “Norme per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità” (424), che già fu presentata nel marzo 2018, è stata presa in esame alla Camera dei deputati dalla XII Commissione affari sociali il 2 dicembre scorso e discussa in assemblea il 9 dicembre.

Auspichiamo quindi che quel Gruppo di lavoro sia denominato ad esempio: “Diritto alla vita adulta e indipendente nella collettività”, in direzione specifica dell’articolo 2, commi 11 e 12 del DDL in oggetto.

Questa nuovo disegno di legge delega rappresenta indubbiamente una grande possibilità di svolta in direzione del tanto atteso “cambio di paradigma” stabilito dalla Convenzione ONU. Per le persone con disabilità significa invece mantenere ancora più alta l’attenzione per arrivare al traguardo di una vera inclusione e della fine del predominio di un sistema tortuoso ed egemone dei portatori di interessi sopra i portatori dei diritti e che ha impedito l’eguaglianza stabilita dalla nostra Costituzione.

Ma la speranza da sola non basta per vivere. Adesso il Governo deve passare dalle parole ai fatti concreti. I decreti attuativi di questa proposta di legge dovranno davvero liberare le catene del collo di bottiglia dei criteri imposti dalle regioni e dei comuni che impediscono la piena esigibilità di quei principi scritti sulla carta.

La ministra per le Disabilità Erika Stefani ha dichiarato a proposito del disegno di legge delega: “Fissiamo oggi un momento importante per il riconoscimento di un principio cardine da cui non si potrà mai derogare: l’autodeterminazione della persona nel costruire un proprio percorso di vita autonomo”.

In occasione della Conferenza Nazionale sulle disabilità prevista per il 13 dicembre prossimo chiediamo alla ministra Stefani e al Governo di procedere immediatamente e con priorità per garantire alle Regioni la continuità del Fondo per le non autosufficienze con l’aumento di 90 milioni di cui 20 milioni destinati alla realizzazione di progetti di vita indipendente, stabilito dal DPCM 21 dicembre 2020, secondo i criteri di riparto di cui al DM 26 settembre 2016, e le quote percentuali DPCM 21 novembre 2019.

La continuità di tali finanziamenti è di vitale importanza per tutte quelle persone con disabilità che hanno potuto accedere ai sostegni finalizzati alla propria assistenza personale e senza i quali ricadrebbero nuovamente in una condizione molto critica. La pandemia non è assolutamente finita e lo spettro di dover rimanere a casa segregati o, peggio ancora, di finire in un istituto è pericolosamente reale.

ENIL Italia

Per leggere e scaricare il PDF vi-conferenza-nazionale-sulla-disabilita-e-disegno-di-legge-delega-sulla-disabilita

nov 19

Assemblea ordinaria ENIL Italia 2021 – Sabato 20 novembre 2021

Assemblea Ordinaria ENIL Italia 2021 PROGRAMMA

apr 23

Vita Indipendente e pandemie

Il disabile grave muore senza adeguata assistenza personale
Con questo monito l’Associazione Indipendente ONLUS ETS APS, l’associazione Toscana
paraplegici ONLUS ETS APS, Habilia ONLUS ETS APS e “vari disabili gravi che vogliono fare
una vita con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone”, hanno manifestato
mercoledì 21 aprile 2021, dalle 10 alle 13 davanti alla sede della Presidenza della Regione per
chiedere doverosa urgenza alla regione e all’Asl perché realizzi “un intervento domiciliare
adeguato e immediato per l’emergenza ai disabili gravi che devono stare in isolamento e/o che
hanno i propri assistenti in isolamento”.
Hanno precisato inoltre che “chi effettuerà tale servizio di emergenza dovrà essere
adeguatamente protetto” e che “l’erogazione di tale servizio immediato di emergenza al singolo
disabile grave che ne necessita, deve durare il tempo limitato ai periodi di isolamento suo e/o
degli assistenti personali e ogni giorno deve essere effettuato per tutte le ore in cui
normalmente ci sarebbe l’assistenza personale per quel singolo disabile”.
Hanno raccomandato che “il disabile grave fruitore di tale servizio di emergenza NON deve
perdere niente del finanziamento per la vita indipendente perché gli assistenti personali vanno
comunque pagati”.
Hanno concluso che per il futuro “l’insegnamento fondamentale di questa pandemia è la
necessità ormai ben evidente di molte più risorse per un robusto sistema di assistenza
personale autogestita”.
Hanno infine preso posizione anche sulle vaccinazioni anti-covid precisando che “le indicazioni
del governo sono che vanno vaccinati sia i disabili che chi li assiste, mentre la regione Toscana
va contro tali indicazioni. Il diritto ad essere vaccinati va garantito ai disabili gravi e loro
assistenti. Fermo restando che questo NON deve affatto configurarsi come un obbligo per le
persone”.
L’attivismo dei nostri compagni di lotta toscani esprime soltanto la punta dell’iceberg di un
problema diffuso su tutto il territorio nazionale. I punti da loro messi in evidenza sono essenziali
per continuare a radicare il tema della vita indipendente in Italia e nel mondo. È auspicabile che
i movimenti locali delle persone con disabilità li facciano propri e li mantengano come punti
fermi per il raggiungimento di una vera uguaglianza nei diritti, a cominciare dalla libertà
individuale.

mar 30

DIETRO LE QUINTE – edito dalla casa editrice Echos – (Un romanzo che esplora attraverso l’arte teatrale la disabilità)

CENNI BIOGRAFICI – ELEONORA ZOLLO

Io amo l’arte in ogni sua forma ed espressione e ho due grandi passioni: il canto e la scrittura.
Il canto è sempre stato il mio canale di sfogo. Da bambina guardavo i classici Disney in tv e mi lasciavo trasportare dalle colonne sonore, intonandole insieme ai personaggi. Mia madre si accorse di questa mia attitudine e mi permise di esprimerla appieno facendomi seguire delle lezioni private. Da quel momento non avrei più smesso. Coltivai la mia passione anche da autodidatta, nel 2010 incisi un album e devolvetti il ricavato delle vendite alla Fondazione Telethon. Fu da quel momento che entrai a far parte del coordinamento Telethon della mia città. Quando salgo su un palco per cantare, tutto scompare. Ci siamo solo io e la musica. Mi sento viva e so di poter mostrare agli altri la donna che sono, al di là della malattia. Ed è proprio dietro le quinte di un palco che sono stata colta come da una folgorazione, un pensiero fugace che racchiude tutto il mio essere. Sì, perché purtroppo a volte la disabilità diventa una maschera che nasconde e non lascia vedere agli altri la persona che c’è sotto, non lascia immaginare cosa ci sia dietro le quinte della sua vita. C’è un passo nel mio romanzo in cui esprimo bene quanto appena detto:
“La vita di una persona disabile è come uno spettacolo teatrale: gli attori portano in scena il prodotto finito, ma gli spettatori conoscono tutto quello che ci sta dietro? Conoscono cosa succede dietro le quinte? Riescono a scorgere sotto la maschera del personaggio che l’attore rappresenta? No. Lo possono immaginare, certo, ma non saperlo o vederlo veramente. Allo stesso modo, le persone non sanno che cosa succede nella vita di tutti i giorni di un disabile. Vedono come prima cosa tristezza, amarezza, difficoltà, inerzia, malinconia, lentezza, impossibilità a vivere una vita in pienezza. Fanno fatica a scorgere un essere umano completo, con il suo carattere, i suoi pensieri, una visione personale del mondo, della vita; con le sue aspirazioni, le sue passioni e gli obiettivi che si pone, con i suoi momenti di gloria oltre a quelli di sconforto. Insomma, fanno fatica a capire che il disabile che hanno davanti è una persona comune, né peggiore né migliore”.

Così, decisi di sfruttare l’altra mia grande passione, la scrittura, per dare vita ad un romanzo che parlasse di me. Una mia qualità è la testardaggine e, nonostante i miei impegni universitari e poi lavorativi, in sei anni ho finalmente portato a compimento il mio obiettivo. “Dietro le quinte” è un romanzo autobiografico che parla di me, di SMA e d’amore. È una storia dissacrante, che strappa la maschera della disabilità e permette al lettore di conoscere e di conoscermi. Così, io mi racconto, senza veli, lungo una serie di episodi dal sapore tragicomico. Nel susseguirsi delle pagine affronto con ironia diversi temi che, con buona probabilità, accomunano le storie di vita di persone con una disabilità come la mia. Dal mio racconto emerge il rapporto con le mie assistenti, la dipendenza dagli altri e la mia irrefrenabile smania di libertà e indipendenza.
“La luna quella notte sembrava splendere di più, perché non c’era niente che mi impediva di ammirarla, nessuno ad assillarmi, nessuno a dirmi cosa dovevo o non dovevo, potevo o non potevo fare. Gli altri andarono a bagnarsi i piedi. Quella notte potevo farlo anch’io. Anna mi prese in braccio. «No, Anna, ho la nausea, se mi sollevi vomito». Lei mi guardò con superiorità. «Ti ricordo che mia figlia mi ha cagato addosso, non mi fai paura». Celeste intervenne in suo aiuto. Una da un lato, una dall’altro, mi tennero sollevata con i piedi a bagno e la notte di fronte. Eravamo solo io, il cielo, la luna, le stelle, gli amici, la sabbia, il mare. La luna quella notte splendeva di più, perché ero libera.”
Metto in mostra la lenta presa di consapevolezza di essere affetta da una patologia neuromuscolare – perché un conto è sapere di avere la SMA, un conto è prenderne profonda coscienza.
“L’adrenalina, che fino a poco tempo prima mi aveva tenuta sveglia la notte, cedette il posto al terrore. Fu proprio in una di quelle tormentate notti che vidi la realtà, che osservai me stessa dall’esterno, che mi percepii, che toccai la SMA. La toccai e toccai me stessa. E poi compresi. Compresi che io ero questo, che lo ero sempre stata.”
E poi esibisco la mia positività, come spinta per guardare sempre avanti.
“Ho sempre amato la mia vita. Perché non è scontata, non è facile e nemmeno gentile, e a volte si diverte a prendersi gioco di me, un po’ come la tipologia di uomini dai quali sono irrimediabilmente attratta. Insomma, la amo perché fa la stronza. Ma anche perché mi sa sorprendere, mi dona emozioni forti e piene di significato, sa farmi divertire, ridere e sorridere. La amo perché è lotta e dopo un po’ ricompensa, è desiderio e poi realizzazione, anche se devo aspettare a lungo prima di ottenere qualcosa. La amo perché sa cambiare e farmi vedere le cose sotto prospettive sempre nuove. Lei gioca con me e io gioco con lei, accettando le sue sfide e affrontandole con ironia e desiderio di rivincita.”
L’altro tema dominante è quello dell’amore. Negli anni della mia adolescenza ero convinta di non poter essere amata e di non poter essere desiderata a causa della mia patologia; mi leggevo attraverso l’occhio del pregiudizio e non riconoscevo l’amore quando si presentava alla mia porta.
“Le sere passavano tra corse nei corridoi e chiacchiere all’aria aperta. A una certa ora Federico si volatilizzava, senza un motivo plausibile, lasciandoci soli. Allora Nicolò iniziava i suoi vani tentativi di prendermi per mano, di avvicinarsi sempre di più a me, che non mi ero ancora resa conto di essere soltanto una ragazza normale insieme a un ragazzo normale. «Tanto prima o poi cederai». «Non credo proprio, non sono una che cede facilmente». Mi prendeva la mano, io la toglievo, ma poi aspettavo che ci riprovasse. Iniziavo a prenderci gusto.”
Fino a pochi anni fa pensavo inoltre di non poter io stessa amare qualcuno in modo completo perché i limiti imposti dalla mia malattia me lo avrebbero impedito.
“[…]Per la prima volta, ieri sera, mentre guardavo una commedia sentimentale, ho pensato non solo di volere un uomo che mi ami in modo romantico e passionale, ma anche che avrei voluto essere una donna normale, per amare a mia volta senza la paura di non essere accettata. Un uomo che possa amare me così come sono, dove lo trovo? In questa stupida città no di certo. E poi, vorrei davvero sacrificare la sua felicità per la mia egoistica felicità?[…]”
Io mi racconto. E lo faccio giungendo fino al momento in cui il susseguirsi degli eventi, mi porta a conoscere un ragazzo, Davide, di Firenze, e a riscoprire me stessa in una storia d’amore che ammala e poi guarisce. Mi piace vederla come la storia di una passione e del suo tormento, di un viaggio interiore che si realizza nel meraviglioso incontro, o scontro, con l’altro. Io e Davide condividiamo l’animo artistico e la passione per la musica. È così che mi conquista, cantandomi le canzoni di Max Pezzali e degli 883 e dedicandomi le sue parole. Impariamo a conoscerci tra lunghe chiacchierate e qualche verso dei grandi successi di Max e poi accade una cosa per me del tutto nuova: Davide mi vede come donna e per la prima volta esperisco la sensazione di essere desiderata e accettata.
“«Cosa ne penso? Penso che ognuno abbia i suoi casini, alcuni più evidenti, altri meno. Penso che tu sia una ragazza sensazionale. Che a me non importa niente se non muovi braccia e gambe. Se sono qui è perché ammiro la persona che sei, così come sei». Ora sono io quella ammutolita. Giuro, non ci sto capendo più un cazzo. È tutto in disordine dentro di me.”
I muri delle mie difese crolleranno e io potrò finalmente vedere la mia ferita, attraverso quella di Davide, un ragazzo con il quale le circostanze della vita non sono state gentili. L’incontro tra me e Davide porterà a una collusione di vissuti che altro non farà, se non scatenare il mio risveglio e la mia liberazione, la liberazione dalla maschera. Davide, ci tengo a precisare, è forse il più pregnante personaggio maschile del mio romanzo, ma non è l’unico. Il mio intento, infatti, è quello di demistificare la disabilità, normalizzandola, di mostrare il retroscena di un’esistenza palpitante, piccante, ardente.
“Non sono mai stata così irrequieta, smaniosa di vita e di adrenalina, alla ricerca della parte più libera di me. Il cielo azzurro che si apre illimitato sull’orizzonte, la strada che converge in un punto lontano e il tepore del sole che accarezza i nostri volti, mi suggeriscono che questa è la parte più vera di me.”
La mia idea è duplice. Da un lato vorrei portare il lettore a scoprire il “dietro le quinte” della mia storia, per produrre conoscenza sulla SMA e sulle ricadute che essa ha su più livelli. Dall’altro vorrei che il mio romanzo potesse svolgere una funzione di confronto per i giovani che si trovano ad affrontare il loro percorso di crescita, portando con sé anche il “fardello” di una grave disabilità.
Iniziai a scrivere il mio romanzo in una notte limpidissima. Guardavo la luna brillare maestosa nel cielo, immaginavo migliaia di occhi incontrarsi in quel punto lontano e le affidavo il mio sogno più grande, il sogno di poter raggiungere tutti quegli occhi e mostrare loro ciò che vedo io, ciò che vivo io…

nov 28

Nuovo statuto ENIL Italia APS

Pubblichiamo il nuovo statuto approvato in sede di assemblea straordinaria del 24 ottobre scorso e registrato presso l’agenzia delle entrate territoriale in attesa di approvazione. Ricordiamo che le modifiche sono state effettuate in base all’adeguamento del nuovo Codice del terzo settore.

Il testo del nuovo statuto è consultabile nella sezione apposita del sito

nov 21

Assemblea ordinaria 2020

Siamo ormai quasi alla fine di un anno travagliato e devastato da emergenze climatiche, pandemia Covid e conflitti. Il virus, prima sconosciuto, ci ha cacciato nel baratro dell’incertezza e costretto alle difese che si usavano ai tempi della peste, la distanza e l’isolamento sociale. Parte predominante del nostro modello di sviluppo ha consumato le risorse naturali e della stessa atmosfera, devastando gli equilibri del pianeta e scatenando fenomeni mai fronteggiati in precedenza. Le vulnerabilità amplificate dalla pandemia si ripercuotono più fortemente su di noi e sulle nostre famiglie. Abbiamo bisogno di rifondare una società molto più responsabile e per questo non possiamo permetterci di restare in silenzio. Dobbiamo anzi mettere a disposizione la nostra esperienza alla generazione dei giovani disabili affinché possano impegnarsi soprattutto nella rieducazione delle persone e contrastare le diseguaglianze. La libertà di avere il diritto alla propria indipendenza ci deve spronare a ragionare in termini di qualità del vivere e di benessere , individuale, collettivo, multidimensionale. Mai come ora serve essere protagonisti e uniti contro la frammentazione dei nostri diritti, ma non dobbiamo nemmeno sottrarci ai nostri doveri.
Con queste motivazioni si allega il programma per la prossima Assemblea ordinaria che si terrà sabato 19 dicembre p.v. in modalità telematica, sperando vivamente in una presenza collettiva e collaborativa.
La Segreteria operativa
Collegamento al programma in Pdf:
assemblea-ordinaria-enil-it2020

lug 25

Mamma caregiver “regala il sole” a suo figlio: finalmente Simone abita al piano terra

E’ stato il regalo per il suo 25° compleanno: dopo una lunga battaglia, Sara Bonanno ha ricevuto dal Comune una casa al piano terra, in una palazzina dell’Ater: da 20 anni viveva in una casa al settimo piano, dove le barriere architettoniche impedivano a suo figlio di uscire dalla stanza. “E’ finita una segregazione durata dieci anni: mi rendo conto ora di quanto mio figlio abbia sofferto questa violenza”ALTRO…

apr 24

Epidemia e Disabilità – Emergenza Covid19

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La pandemia del Coronavirus sta determinando un radicale cambiamento in tutti gli aspetti della vita del genere umano. Questo stravolgimento delle abitudini di ogni individuo limita la libertà di movimento ed i rapporti sociali, con evidenti risvolti negativi anche sulla salute. Condizioni che colpiscono ancor più in profondità tutte le persone con disabilità ed in particolare quelle che presentano maggiori fragilità, costrette all’isolamento per il rischio di contagio. La necessità, diventata un obbligo, di dover rimanere in casa, impone in tali circostanze di disporre della assistenza adeguata, personalizzata, indispensabile; non solo per garantire la sopravvivenza ma anche per una qualità di vita dignitosa, oltre il livello prettamente “essenziale”. In particolare per molte persone con disabilità, gli assistenti personali sono fondamentali e sia chiaro, a prescindere dall’emergenza creata dal virus, ma risulta evidente che nel contesto dell’isolamento forzato e l’impossibilità di mantenere una certa distanza di sicurezza il loro operato si estende ben oltre al quotidiano rapporto di impiego ed impegno. Vogliamo quindi proporre come lettura questo puntuale articolo che pone la giusta attenzione su alcuni aspetti relativi al tema.

mar 19

EMERGENZA CORONAVIRUS-EMENDAMENTI ENIL SUL DPCM “CURA ITALIA”

COMUNICATO STAMPA EMENDAMENTI SUL DPCM “CURA ITALIA” Scarica PDF
Dopo aver preso nota che le misure adottate dal decreto “Cura Italia” non contengono alcun riferimento di tutela delle persone con disabilità in base ai trattati internazionali ed ai principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, si evidenzia quanto segue.
I cittadini con disabilità sono detentori degli stessi diritti umani di tutti gli altri?
La loro assistenza è o non è un SERVIZIO ESSENZIALE?
Meglio: senza assistenza le persone con disabilità sono in grado di restare in vita?
Queste sono le domande a cui si deve rispondere per chiarirsi in un lampo le idee.
Perché a tal punto è chiarissimo a chiunque che, dalla nostra Costituzione a tutte le Convenzioni Internazionali e Concordati vari si comprende come l’ASSISTENZA alle persone con disabilità ed in generale i cittadini in condizione di estremo SVANTAGGIO sociale, economico e sanitario sono un OBBLIGO PRIORITARIO dello Stato, NON della famiglia che rientra tra le stesse condizioni di svantaggio!
Tanto più in una situazione emergenziale come quella attuale dove le Istituzioni stesse FATICANO –con tutti gli strumenti ed il potere di cui dispongono – ad organizzare e garantire l’assistenza, si sta chiedendo agli individui in condizione di assoluta fragilità di organizzare da soli l’assistenza che permette loro di vivere?
L’unico supporto aggiuntivo che sembra concepire il Governo è una maggiore possibilità di liquidità che, in un contesto nel quale NON si evince una necessità assistenziale, può permettere un iniziale organizzazione di un nucleo familiare ma che, invece, potrebbe rappresentare addirittura un ostacolo ed una maggiore fonte di pericolo nei contesti di persone singole e famiglie con persone non autosufficienti o in condizione di fragilità.
Si rifletta ad esempio sui furti negli appartamenti che avvengono ora e che si concentreranno soprattutto nelle abitazioni di persone sole e fragili.
Si rifletta inoltre su tutte le situazioni connesse all’assistenza indiretta e vita indipendente: le persone con disabilità non autosufficienti che vivono a casa con il supporto degli assistenti personali che fine faranno se abbandonate per la fuga di ritorno nei paesi di origine di molte “badanti”?
E ancora, pensiamo al rischio di contagio in cui incorrono per il fatto che le/i loro assistenti devono comunque avere un turn over, oltre che dover uscire per fare la spesa, andare dal medico e espletare tutte le azioni di supporto necessarie alla vita quotidiana, sia per gli assistiti che per loro stesse/i.
Un ulteriore enorme bacino di rischio oltremodo è costituito dall’intera rete delle RSD, residenze per le persone con disabilità che, in caso di contagio diventerebbero vere e proprie case epidemiche, costringendo a morte certa i residenti. Serve quindi una riconduzione di assistenza equiparabile a quella sanitaria, di tipologia ospedaliera.
PROPOSTE DI EMENDAMENTI NECESSARI AL DPCM “CURA ITALIA”
Citando la Dichiarazione universale sulla bioetica e diritti umani dell’Unesco e la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite, ricordiamo che i principi di base da applicare in ogni provvedimento dello Stato, delle Regioni, Comuni ed Enti locali sono quelli della non discriminazione e dell’eguaglianza di opportunità.
Alle “situazioni di rischio ed emergenze umanitarie” la Convenzione ONU dedica un apposito articolo (art. 11) che obbliga gli Stati membri ad adottare “in conformità agli obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali”, richiedendo “agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri”(art. 25).
Su tale indicazione e per contrastare efficacemente la diffusione dell’epidemia inerente al Coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e di tutti i cittadini in condizione di fragilità a rischio, si rende necessario provvedere con le seguenti disposizioni a tutela dei servizi di assistenza domiciliare, compreso quelli erogati in modalità ‘ indiretta” e ogni formula di finanziamento connesso alla vita indipendente proveniente dalla normativa ministeriale, regionale e a cascata, da tutti gli enti locali.
Per chiarire, IN AGGIUNTA al dettato dell’art. 48 relativo ai Servizi domiciliari del DPCM Cura Italia che prevede: “le pubbliche amministrazioni forniscano, avvalendosi del personale disponibile, già impiegato in tali servizi, dipendente da soggetti privati che operano in convenzione, concessione o appalto, prestazioni in forme individuali domiciliari o a distanza”.
Costituzione immediata in ogni regione di “unità speciali di pronto intervento per individuare le condizioni di estrema fragilità e rischio isolamento al fine di:
Verificare e garantire l’erogazione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie, assistenziali a domicilio, compreso il servizio di consegna dei farmaci, alle seguenti:
• persone con disabilità o anziane che vivono da sole e/o con assistenti familiari e/o assistenti personali (cd. “badanti”)
• famiglie monoparentali con persone non autosufficienti
• famiglie con pluri problematicità (persone anziane, con patologie gravi e/o non autosufficienza)
• famiglie con elevata conflittualità che vivono in ambienti insalubri

Verificare e garantire con apposita modifica a integrazione dell’art. 48 del DPCM, a tutela dei servizi e sostegni di assistenza domiciliare e assistenti personali (badanti) la continuità di ogni intervento economico in vigore relativo all’assistenza fornita in modalità indiretta, ai piani individuali per la vita indipendente (sia fondi regionali che fondo ministeriale DD 669 28-12-2018), agli assegni di cura.
A salvaguardia di ogni rischio di incolumità ed isolamento dovuto a ritardi nell’erogazione o peggio, per rimodulazioni al ribasso da proibire con forza perchè causano l’interruzione dei contratti di lavoro e la fuga degli assistenti.
Al contrario, si dovrebbe invece aumentare decisamente la dotazione delle misere risorse attuali nelle prestazioni in forme individuali domiciliari soprattutto per quelle formule di assistenza indiretta che tutelano il RESTARE A CASA.
Controlli nella intera rete delle RSD, residenze per le persone con disabilità, che in caso di contagio si trasformerebbero in gravissima epidemia, per definire una metodologia di assistenza equiparabile a quella sanitaria di tipologia ospedaliera.
Procedere a effettuare il test di positività al Coronavirus alle categorie suddette affinché garantire gli interventi della filiera assistenziale in sicurezza e, nel caso di conferma del test, assicurare la necessaria profilassi della fase successiva.
Perché l’abbandono da parte degli assistenti è in gran parte dovuto al processo mediatico che erroneamente ha contribuito a caratterizzare in modo generalizzato negli anziani e nelle persone con disabilità i soggetti più esposti al contagio del virus.
L’individuazione delle situazioni di rischio e di emergenza si effettua con:
-ricognizione anagrafica dei nuclei composti da una sola persona molto anziana o con disabilità
-segnalazione dei medici curanti
-individui già in carico dei servizi sociali
-segnalazioni di esposti o denunce delle forze dell’ordine
-la verifica del funzionamento del servizio di consegna gratuita dei farmaci a domicilio
A seguire si deve contattare telefonicamente ogni persona (si fa normalmente in home working con le vendite promozionali) per verificare l’assenza di rete sociale con domande del tipo:
• ha un assistente attualmente?
• Il suo assistente vive con lei?
• Ha un parente che sente regolarmente almeno una volta al giorno?
• Se la sua abitazione è a poca distanza da parrocchia e/o servizi quali farmacia, alimentari ecc.
• se abita in un appartamento poco accessibile (molto piccolo, con scale, mal ridotto, troppo isolato ecc.)

Le persone che non rispondono al telefono vanno contattate direttamente in casa, anche chiedendo ai vicini le stesse notizie (se avevano un assistente, quanto tempo non li vedono affacciarsi alla finestra o non li sentono muoversi in casa ecc).
Verificare la possibilità di trovare un vicino o un abitante nel medesimo quartiere RESPONSABILE della detta persona. Ovvero, in cambio di un piccolo compenso (se titolare di RDC potrebbe anche già riceverlo) si prende l’impegno anche a giorni alterni di bussare o citofonare al cittadino solo in condizione di fragilità per chiedere se ha bisogno di approvvigionamento alimentare o farmaceutico, anche fatto in concomitanza con la spesa di chi si è individuato come responsabile. Il negoziante ed il farmacista saranno pagati attraverso dei voucher rilasciati direttamente dai servizi sociali (in modo che possano essere anche da loro verificati per non mettere a maggior rischio di circolazione di denaro la persona in condizione di fragilità).
In ogni caso per questo periodo di emergenza la soluzione ottimale sarebbe applicare ciò che viene predisposto anche per le persone in quarantena ma con modalità diversificate, perché i cittadini con fragilità, soprattutto le persone con disabilità, non devono in alcun modo subire una DOPPIA SEGREGAZIONE per la loro condizione.
Quindi, come si sta procedendo a utilizzare gli alberghi, occorre individuare ulteriori ambienti (villaggi vacanze, edifici con spazi verdi come le strutture religiose o/e educative) per creare formule di COHOUSING dove queste condizioni di fragilità possono essere adeguatamente protette garantendo anche prestazioni assistenziali H24.
Nelle situazioni dove non è possibile applicare tali modalità, o che rappresentassero rischi di disgregazione della rete relazionale faticosamente creata, le persone non autosufficienti devono ricevere una maggior assistenza, non una riduzione della stessa che può generare pericolose deleghe totalizzanti ad una persona (familiare o lavoratore che sia).
Perché, sebbene non si dovrebbe nemmeno chiarirlo, una persona che svolge il lavoro di assistenza ha necessità di turnover per staccare e riposare, tanto più adesso, altrimenti METTE IN GRAVE PERICOLO la persona con disabilità che assiste, oltre che sé stessa.
La deprivazione del sonno, la carenza di riposo, la forzata contiguità sono le premesse per psicosi depressive, atti di violenza, e/o distrazioni fatali.
Quindi appare evidente come in questo periodo per garantire la sopravvivenza di una persona con disabilità occorra AUMENTARE la normale assistenza, non certo diminuirla.
Riteniamo davvero indispensabili queste indicazioni prima che si arrivi ad una situazione davvero catastrofica.

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