nov 21

Per una concreta esigibilità del diritto di vivere indipendenti

Com’è noto l’ENIL, European Network Independent Living, è una Organizzazione, nata sul finire degli anni 80 con la missione di portare dagli Stati Uniti all’Europa e quindi anche in Italia, il diritto alla Vita Indipendente, ponendo l’assistenza personale autogestita come strumento principale per perseguirla. Il nostro è un Movimento di persone con disabilità che, insieme ad altre organizzazioni, ha ottenuto nel 1998 la legge 162 e che, con l’avvento della 328/2000 ha dovuto riorganizzarsi in comitati locali e/o regionali, per poter acquisire localmente quella esigibilità che prima della riforma del Titolo V e con il raggiungimento della L. 162 sembrava già conquistata e applicabile in modo omogeneo in tutto il territorio della nazione.

Si precisa che, quando parliamo di assistenza personale autogestita quale strumento di promozione per la Vita Indipendente, sulla base dei principi della Convenzione ONU non si esclude nessuna forma di disabilità, perché essa può essere integrata con altre forme di supporto, ad esempio: amministratore di sostegno, educatore, psicoterapeuta, o altra figura professionale, qualora se ne presenti la volontà o la necessità.

Negli anni successivi in alcune regioni, principalmente del Nord (Piemonte, Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Valle d’Aosta, ma anche Sardegna e Sicilia), e in alcune città, come Roma, Como, dove la presenza di attivisti informati, organizzati e determinati ha trovato ascolto, si è cominciato ad ottenere delibere e regolamenti volti al conseguimento della Vita Indipendente mediante l’assistenza personale autogestita, con i relativi finanziamenti, per la verità poco consistenti e alquanto differenziati. Grazie ad essi le persone con disabilità, sebbene in modalità ridotte, hanno potuto vivere nel proprio nucleo familiare d’origine o in uno di nuova formazione, o vivere sole, evitando di finire in un istituto sebbene in condizioni comunque lontane dalla pari dignità ed eguaglianza consentita ai cittadini non disabili.

In anni più recenti le regioni centrali Molise e Abruzzo hanno conseguito delle apposite leggi, anch’esse alquanto limitate in termini di finanziamenti, mentre nella maggior parte delle regioni d’Italia ed in particolare al Sud, non è stato ottenuto alcuno strumento normativo per garantire il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, cioè il diritto di vivere in modo indipendente. Di conseguenza ancora molte persone disabili sono a carico delle loro famiglie, contemporaneamente vittime e carnefici dei loro cari, o rinchiuse negli istituti e nelle case famiglia o abbandonate a loro stesse, a volte fino a morirne, il che equivale a dire che la maggior parte di esse vive ancora pesantemente discriminata e segregata. Contestualmente anche i diritti di cittadinanza restano inesigibili nel caso in cui le persone disabili vogliono o necessitano cambiare residenza.

Gli sforzi dei precedenti governi per consentire alle regioni di colmare il vuoto amministrativo e di dare risposte al bisogno/diritto di autodeterminazione delle persone con disabilità, anche per adempiere agli obblighi disposti con la ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, mediante la legge 3 marzo 2009, n° 18, hanno prodotto in materia di Vita Indipendente, ben miseri risultati.

Gli esiti e le differenti interpretazioni da parte delle regioni del “Decreto ministeriale sulle Linee guida per la presentazione di progetti sperimentali in materia di Vita Indipendente ed inclusione nella società delle persone con disabilità” è stato, dal 2013 all’anno in corso, più che un percorso volto a consentire alla persona con disabilità di “scegliere, in piena libertà e autonomia, come vivere, dove vivere e con chi vivere”, un modello di intervento condiviso da vari attori ma con grande dispersione delle poche risorse finanziarie che solo in ridotte percentuali sono arrivate direttamente alle persone con disabilità interessate. Oltremodo ha creato un dannoso gioco al ribasso in relazione a quelle buone prassi che erano state a fatica attuate e sostenute in precedenza, di fatto impedendo di raggiungere una vera indipendenza, professata solo sulla carta.

Il risultato è ben sintetizzato ad esempio in questa richiesta d’aiuto da parte di un nostro Socio: “Salve, ho urgentemente bisogno di uno consiglio. Sono rientrato tra gli assegnatari della sperimentazione ministeriale sulla Vita Indipendente. L’importo assegnatomi è di € 900 mensili…, io ho trovato un assistente e pensavo che bastasse questo, invece mi dicono che la cifra va divisa in macro aree e quindi 400 € per l’assistente, 100 € per l’abitare in autonomia, 100 € per le relazioni sociali, 200 € per la domotica e così via. Ma a me delle macro aree non mi interessa, io i 900 € voglio utilizzarli per l’assunzione di un assistente, anche perché che assunzione faccio con 400 €? Ma perché devono decidere loro come spenderli? Aiutatemi per favore!”.

Siamo ben consapevoli, anche nel rispetto dell’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che l’assistenza personale autogestita non è l’unico strumento per rispondere al diritto di autodeterminarsi delle persone con disabilità, ma è una condizione necessaria per il raggiungimento dell’inclusione nella collettività, il naturale distacco dalla famiglia di origine, il diritto ad una vita adulta. E vogliamo denunciare ancora una volta il fatto che per una persona in condizioni di non autosufficienza non è possibile vivere in modo indipendente con un contributo di € 900 al mese per pagare gli assistenti personali.

Ed è quindi evidente l’enorme mancanza di risorse finanziarie nazionali necessarie a soddisfare in modo efficace ed efficiente tutte le richieste attuali e quelle potenziali future per garantire i diritti espressi nella nostra Costituzione e l’inclusione nella collettività in tutti gli aspetti della vita.

Pertanto, chiediamo riscontro alle parole del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con Delega al Ministero della Famiglia e delle Disabilità Vincenzo Zoccano sul settimanale Vita, che afferma di voler intervenire “non solo rispetto al sanitario e sociosanitario, ma in tutti gli ambiti della vita” e che il suo Ministero senza portafoglio è proprio quello che ci vuole “per far spendere bene i soldi agli altri Ministeri”. Soprattutto a quanto dichiarato nel NADEF 2018, ossia che “Il Governo intende pertanto presentare un disegno di legge per la riforma e il riordino della disciplina per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità: una riforma strutturale, volta a una revisione legislativa complessiva inerente alle diverse tematiche delle prestazioni e dei servizi per l’inclusione sociale, educativa e occupazionale, dell’accessibilità, della non discriminazione, del diritto alla vita adulta e del contrasto alla segregazione, con il fine di superare la frammentazione normativa mediante la redazione di un apposito Codice della materia.”.

Lo stesso Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità nelle osservazioni conclusive del 31-8-2016 in risposta al primo rapporto italiano relativo all’applicazione della Convenzione ONU, in merito all’art. 19 ha dichiarato di essere: “seriamente preoccupato per la tendenza a re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla Vita Indipendente per tutte le persone con disabilità nelle loro comunità di appartenenza”.

Di conseguenza cita testualmente: “Il Comitato raccomanda: a) di porre in atto garanzie del mantenimento del diritto ad una vita autonoma indipendente in tutte le regioni; e, b) di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità e di aumentare il sostegno economico per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente su tutto il territorio nazionale ed avere pari accesso a tutti i servizi, compresa l’assistenza personale”.

Partendo da tali considerazioni proponiamo anche al nuovo Osservatorio, di cui vogliamo continuare a essere parte le mozioni seguenti:
• Di superare, dopo cinquant’anni di applicazione nel mondo occidentale e dopo quasi un trentennio in Italia, l’attuale fase di “sperimentazione” e passare all’esigibilità del diritto di tutte le persone con disabilità che lo scelgono, di poter liberamente assumere assistenti personali autonomamente gestiti con un modello di progetto personalizzato e auto-organizzato mediante l’istituzione di apposito e adeguato fondo governativo. L’utilizzo di questa pratica non va inteso come l’unica soluzione per tutti i tipi di disabilità, ma come base di garanzia per l’autodeterminazione delle persone con disabilità, nel caso in cui queste lo richiedano, anche tramite chi le rappresenta.
• Di farsi portavoce nelle sedi opportune affinché lo Stato centrale si adoperi a commissariare, fino a che tali Enti non risolvano la situazione, quei Comuni e quelle Regioni che non provvedono a adottare regolamenti e norme che prevedano l’assistenza personale autogestita come diritto umano soggettivo e inviolabile, unico strumento adatto al superamento del semplice assistenzialismo e al raggiungimento di una reale parità sociale e individuale delle persone con disabilità.
• Di chiedere nelle sedi opportune, visto che l’Italia ha totalmente ratificato la Convenzione Onu, che si passi dai principi generali contenuti nell’articolo 3, agli obblighi da essa elencati nell’articolo 4.
• Di far applicare con eguaglianza alle Regioni il dettato del II° Programma di azione sulle disabilità in particolare relativo alla Linea 2: Politiche, servizi e modelli organizzativi per la Vita Indipendente e l’inclusione nella società, superando i limiti evidenziati dell’attuale Decreto ministeriale.
• Di chiedere l’abrogazione dei limiti d’età imposti da leggi, delibere e regolamenti in materia di Vita Indipendente e di inclusione sociale, a cominciare dai progetti in essere e da quelli in avviamento, in quanto la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità non li prevede.
• Di chiedere l’abrogazione della compartecipazione alle spese per tutti i progetti di Vita Indipendente e similari (es. assegno di cura, ecc. ecc.) in relazione all’assistenza personale.
• Di farsi portavoce affinché si applichi l’art. 33 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, commi 1 e 2, per creare un organismo istituzionale indipendente collegato alla Corte Costituzionale e alla Corte dei Conti.
• Di farsi portavoce per fare in modo che l’Italia applichi l’art. 33, comma 3 allo scopo di creare un organismo indipendente distaccato dal Governo affinché venga monitorata l’applicazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità in tutti i suoi articoli.
• Di fare pressione affinché la legge 112/2016 cosiddetta legge sul “Dopo di noi”, che attualmente pone al centro l’assenza di assistenza familiare, e non le esigenze per una vera inclusione sociale ed un programma efficace di deistituzionalizzazione, modifichi il suo orientamento nel rispetto dell’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità nella sua interezza.

ENIL Italia, novembre 2018

per scaricare il testo cliccare qui.

lug 17

ENIL: PROPOSTA DI MANIFESTO PER LE PROSSIME ELEZIONI DEL PARLAMENTO EUROPEO NEL 2019

Il Progetto europeo offre alle persone il diritto di esplorare. Viaggiare, studiare e vivere in diversi paesi, significa che ogni individuo può accedere ai benefici di un mondo globalizzato nel quadro dell’Unione europea (UE). Eppure, al momento, molti cittadini dell’UE non sono ancora in grado di accedere pienamente alle opportunità che essa offre. Le persone con disabilità in tutta Europa sono costrette ad affrontare ostacoli significativi all’accesso dei servizi come i trasporti e l’abitazione, che sono essenziali per partecipare pienamente e con eguaglianza nella collettività. Inoltre, è più probabile che le persone disabili vivano in situazioni di povertà e con meno probabilità di trovare un impiego nel libero mercato del lavoro. Hanno meno opportunità anche nell’accesso e inclusione nelle scuole pubbliche di ogni livello. Migliaia di persone disabili vivono ancora negli istituti, segregati ed esclusi dal resto della società. Ciò va contro i valori europei e mina la filosofia della Vita Indipendente.

L’anno 2019 sarà pieno di opportunità per l’Unione europea. La proclamazione del Pilastro europeo dei diritti sociali (Social Pillar) del 17 novembre 2017 e la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (ONU CRPD) da parte dell’UE e tutti i suoi Stati membri hanno fornito grandi strumenti per superare la crisi economica, l’austerità e i tagli avvenuti. È tempo di ridare all’UE un volto umano. I
cittadini europei vogliono che l’Unione europea torni a mettere le persone in prima linea nella politica.

Sostenendo tutti coloro che vivono negli Stati membri nell’accesso agli stessi diritti, l’UE può consentire alle persone di vivere una vita piena e indipendente qualunque sia la loro condizione. Questo darà alla gente fiducia nel sentirsi cittadini globali, pronti a sfruttare tutti i vantaggi che questo comporta. Le elezioni europee del maggio 2019 sono un’opportunità per i politici di dimostrare che l’UE è molto più della rete di complessità burocratiche che spesso dimostra di essere. L’Unione europea deve includere tutti. Con questo manifesto ENIL vuol evidenziare alcuni punti cruciali sui quali il Parlamento europeo deve esercitare un ruolo esemplare sui diritti umani e sull’inclusione sociale per chiunque.

1.Libertà di movimento per tutti.

La libertà di circolazione di beni, persone, servizi e capitali è un principio fondamentale dell’UE sancito dal Trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFEU)3. La libertà di viaggiare nell’UE è una opportunità per le persone di scoprire la storia e l’immensa diversità culturale. Vedere e sperimentare le diverse culture e modi di vivere promuovono una società diversificata e inclusiva. Oggi le imprese commerciali europee utilizzano già le possibilità offerte dal diritto alla libera circolazione. I cittadini privati al contrario, spesso non possono godere pienamente di questo diritto di vivere, lavorare o studiare in un altro Stato membro dell’UE. La ragione è semplice: non esiste una normativa europea per sostenere il diritto alla libera circolazione.
I principi 12, 14 e 20 del Pilastro Sociale affermano che tutti hanno diritto, rispettivamente, alla protezione sociale, ad un reddito adeguato e all’accesso ai servizi essenziali, compresi i trasporti, comunicazione e servizi finanziari4. Eppure, in pratica, molti cittadini europei ancora non possono accedere a questi diritti di viaggiare, vivere, lavorare o studiare in un altro Stato membro dell’UE. Tutto ciò impedisce alle persone di scoprire le possibilità offerte dall’Unione Europea, come la ricerca di una vita migliore, unendosi al loro partner, andare in pensione, ad esempio, cogliere le opportunità di lavoro o studio. Questo vale soprattutto per i cittadini disabili dell’Unione Europea.

1 Vedi: http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php…

2 Vedi: FRA country studies on the right to independent living of persons with disabilities

3 Vedi: Art 45-66 TFEU

4 Vedi: https://ec.europa.eu/…/deeper-and-fairer-economic-and-mone…/ european-pillar-social-rights/european-pillar-social-rights-20-principles_en

Per garantire che tutte le persone con disabilità dell’UE abbiano il diritto di libertà di circolazione, ENIL invita i futuri membri del Parlamento Europeo (MEPs) a:

• Espandere il progetto pilota della Disability Card dell’UE e collaborare con gli Stati membri al riconoscimento dell’invalidità in tutta la UE.

• Lavorare con la Commissione europea e gli Stati membri per garantire che la Commissione per la Proposta di raccomandazione al Consiglio sull’accesso alla protezione sociale consenta a tutti i cittadini dell’UE di accedere ai servizi di supporto (sociale) in tutta l’UE.

• Utilizzare l’European Accessibility Act (EAA) come base per adottare un solido quadro europeo per un ambiente accessibile e inclusivo (costruito), con servizi completamente accessibili, compresi trasporti, comunicazioni e servizi finanziari.

• Garantire che il trasporto pubblico sia accessibile e che diventi un diritto esigibile per tutti i cittadini dell’UE.

• Garantire che i programmi transnazionali europei per i giovani come Erasmus e il Solidarity Corps siano inclusivi e pienamente accessibili a tutti i cittadini dell’UE, indipendentemente dalla loro necessità di supporto.

2 Un regolamento Europeo che incoraggi la transizione dall’assistenza istituzionale ai servizi e supporti per la collettività e alla fornitura di assistenza personale (PA)

L’accesso ai supporti sociali e ai servizi tradizionali, come menzionato al punto 1, sono solo un aspetto del passaggio verso un’Europa più sociale. L’accessibilità dei servizi dovrebbe essere accompagnata da uno spostamento del modello tradizionale basato sull’assistenza istituzionale e residenziale (istituti per disabili, RSD, residenze protette), verso un sistema basato sui diritti umani. Ciò significa che i Servizi e i sostegni di supporto basati sulla collettività (CBS) e accesso a all’assistenza personale (PA) devono diventare esigibili in tutta l’UE.
Essere in grado di vivere la propria vita come si vuole è essenziale per l’inclusione e la partecipazione nella collettività. Pertanto, tutte le persone disabili devono avere il controllo sul supporto che ricevono. Lasciare alle persone il controllo per adattare ai loro bisogni il supporto che ricevono significa avere l’indipendenza e l’autonomia necessaria per partecipare attivamente a tutti gli aspetti della società (collettività).
In linea con l’articolo 19 della Convenzione ONU (CRPD): il diritto di vivere indipendentemente ed essere inclusi nella collettività, ratificato dall’Unione Europea e dagli Stati membri, l’UE deve promuovere e facilitare lo spostamento verso un sistema di supporti che consenta alle persone di avere il controllo sulla propria vita e viverla secondo le proprie scelte ed esigenze.
L’assistenza personale, fornita tramite i pagamenti indiretti / budget personali gestiti dalla persona con necessità di sostegni, è lo strumento perfetto per lasciare alle persone il controllo sulla propria vita e di essere cittadini attivi. Inoltre, l’assistenza personale è altamente efficiente, perché consente alle persone di ottenere esattamente il giusto supporto per i loro bisogni individuali. Questo riduce i costi e le prestazioni per altri servizi, come l’assistenza sanitaria. La questione più importante è il rispetto dei diritti umani.
Sebbene l’articolo 153, paragrafo 4 del Trattato UE limiti la competenza dell’Unione Europea in campo sociale, il paragrafo 2 dello stesso articolo consente al Parlamento europeo e al Consiglio lo scambio e la promozione di buone prassi per migliorare l’inclusione sociale e rimuovere gli ostacoli amministrativi.

5 Vedi: Report sulla Giornata Europea delle Persone con Disabilità 2015 e il report intra europeo su Lavoro e Mobilità 2016

6 Vedi: Per maggiori informazioni sui concetti CBS e PA

7 Vedi: Per ulteriori informazioni sull’art. 19 confronta il recente Commento Generale del Comitato per la Conv. ONU

Con questo in mente, ENIL richiama il neo eletto Parlamento europeo a:

• Garantire che le persone disabili che vivono nelle istituzioni e / o quelle con maggiori necessità di sostegni non siano escluse dalle iniziative politiche dell’UE; queste iniziative devono concentrarsi sempre di più sull’occupazione come mezzo per affrontare l’esclusione sociale e la povertà.

• Promuovere la transizione dalle cure istituzionalizzanti e residenziali (es. residenze protette per disabili) verso sostegni basati sulla collettività (CBS) e Assistenza Personale (PA) tramite tutti gli strumenti e le iniziative della politica dell’UE, incluso il semestre europeo.

• Includere la disponibilità e la qualità di CBS e PA come indicatori nel Regolamento di valutazione sociale dell’UE.

• Migliorare la raccolta dei dati per quanto riguarda i servizi e sostegni per le persone con disabilità per monitorare i progressi, facilitare lo scambio di buone pratiche ed un uso più efficiente della carta d’invalidità dell’UE.

• Garantire che la Direttiva sulle Dichiarazioni Scritte e la Direttiva sull’Orario di Lavoro riconoscano l’importanza della transizione verso CBS e PA. Questo include lavorare con gli Stati membri per assicurarsi che i sistemi nazionali di sicurezza sociale forniscano adeguati finanziamenti per consentire agli utenti della PA, nel rispetto delle direttive sopra indicate.

3. Fondi UE per la Vita Indipendente

I fondi strutturali e di investimento europei (fondi ESI) sono uno degli strumenti più importanti dell’UE per ridurre le disuguaglianze tra le diverse regioni. Dovrebbero facilitare l’inclusione sociale e sostenere la transizione dall’assistenza istituzionale tradizionale verso servizi e sostegni per la collettività e l’assistenza personale.
Negli ultimi anni, i fondi ESI hanno svolto un ruolo fondamentale nell’introdurre in agenda la deistituzionalizzazione e la transizione alla vita comunitaria, incoraggiando le riforme. Allo stesso tempo, nonostante alcune buone intenzioni, questi fondi non sono stati utilizzati in conformità con l’articolo 19 della Convenzione ONU: le persone disabili vengono trasferite dai grandi ai piccoli istituti, senza avere adeguati sostegni per poter vivere in modo indipendente, tantomeno sono coinvolti direttamente nelle decisioni riguardanti la loro vita.
Incoraggiamo fortemente a mantenere l’attenzione sulla deistituzionalizzazione e sulla Vita Indipendente nel prossimo Regolamento finanziario poliennale (MFF).
Questo abiliterà l’UE e i suoi Stati membri a rispettare gli obblighi della Convenzione ONU. Il passaggio dall’assistenza istituzionale e residenziale verso servizi e sostegni basati sulla collettività contribuisce anche alla realizzazione del principio 18 del Pilastro Sociale, che afferma: “Tutti hanno diritto ai servizi di cura a lungo termine a prezzi accessibili e di buona qualità, in particolare all’assistenza domiciliare e ai servizi basati sulla collettività”

8 Vedi: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/…

9 Vedi: Briefing ENIL sull’utilizzo dei fondi per la Vita Indipendente 2018

10 Vedi: https://ec.europa.eu/…/deeper-and-fairer-economic-and-mone…/ european-pillar-social-rights/european-pillar-social-rights-20-principles_en

Al fine di garantire che i fondi dell’UE siano utilizzati in modo più efficiente e facilitare l’inclusione sociale e la Vita Indipendente, ENIL richiama il neoeletto Parlamento europeo a:

• Utilizzare i fondi ESI per una vera deistituzionalizzazione e per la Vita Indipendente, in linea con l’articolo 19 della Convenzione ONU, come indicato nel Commento Generale all’articolo 19.

• Migliorare i sistemi di monitoraggio e delle denunce sui Fondi ESI, per evitare che questi vengano utilizzati per sostenere servizi e strutture che facilitano la segregazione delle persone disabili e impediscano la loro inclusione sociale (collettività).

• Garantire che le persone titolari di progetti finanziati con i fondi ESI abbiano voce in capitolo su come vengono spesi questi soldi – dalla pianificazione al monitoraggio- compresa l’attuazione. È essenziale che il principio di partenariato sia rafforzato nel prossimo Regolamento MFF.

• Sostenere l’innovazione sociale e le riforme che migliorano l’accesso a tutte le categorie svantaggiate sui diritti umani e fornire finanziamenti per i sostegni centrati sulla persona come l’assistenza personale.

• Creare un fondo per l’accessibilità e l’inclusione specificamente finanziato, ad esempio, dalle autorità locali, ONG e altri attori a livello base per attivare progetti sull’accessibilità (ad esempio su come rendere accessibili gli edifici pubblici).

• Utilizzare il semestre europeo per monitorare gli sviluppi sociali a livello nazionale, per assicurare che gli investimenti dei fondi ESI siano sostenuti dalle decisioni politiche e di bilancio, sempre a livello nazionale.

4. Integrazione della disabilità in tutti i settori della politica

Come sottolineato sopra, l’inclusione non riguarda solo l’accesso ai servizi sociali; riguarda tutte le aree della vita. Include l’accesso all’assistenza sanitaria, istruzione e impiego, trasporti pubblici, abitazione, cultura, sport e tempo libero e altri settori.
L’inclusione va anche oltre la disabilità e non è limitata a nessun particolare gruppo o categoria. Tutti i bambini hanno bisogno di supporto per una partecipazione globale nella scuola. Tutti i dipendenti hanno bisogno di pause durante il giorno e orari di lavoro flessibili di volta in volta.
ENIL sollecita il neo eletto Parlamento europeo a:

• Assicurarsi che la natura universale dell’inclusione sia riconosciuta e integrata in ogni ambito della politica.

• Spostare il tema dell’inclusione sociale dal Ministero del Lavoro a quello della Giustizia. L’inclusione è una questione di diritti umani, non del Welfare

giu 17

VERBALE ASSEMBLEA ENIL ITALIA

L’Assemblea ordinaria di ENIL Italia si è tenuta in forma telematica (come previsto dallo Statuto) nei giorni 15 e 16 giugno 2018. Il giorno 15 aperta a tutti gli iscritti alla mailing list della Segreteria Operativa di ENIL Italia e ad invitati anche tramite le pagine di Facebook dei gruppi “Vita Indipendente” ed “ENIL Italia”, il giorno 16 con la convocazione dei soli Soci in regola con il pagamento della quota. L’Assemblea si è svolta utilizzando la piattaforma GoToMeeting.

Il verbale dettagliato della riunione è redatto sotto forma di file audio-video integrale, per un totale di 9 ore e 45 minuti circa e 8,8 GB.

Il voto è stato organizzato anch’esso in forma telematica e con le garanzie di segretezza e precisione, il tutto mediante la piattaforma Eligo.

L’elezione della nuova Segreteria Operativa ha dato i seguenti risultati:

Votanti 16 con il sistema Eligo, 3 in forma palese perché non hanno potuto usare l’accesso telematico, totale 19 votanti.

Candidato e voti ricevuti:

Germano Tosi, 17
Maria Rosaria Duraccio, 13
Claudio Cardinale, 11
Mara Di Nunno, 8
Stefano Baldini, 4

Nessuna scheda bianca.

Si è votato inoltre sulla proposta di Germano Tosi di far aderire ENIL Italia alla Faip (federazione delle associazioni delle persone con lesione midollare).

Votanti 13, 12 col sistema Eligo e uno in forma palese.

Risultato:

Favorevoli, 6
Contrari, 5
Astenuti, 2

Mozione approvata.

I verbali della votazione elettronica col sistema Eligo sono disponibili, ma prima di metterli on line devo togliere alcuni dati per esigenze di privacy, in primo luogo l’elenco degli indirizzi e-mail dei votanti. Anche l’elenco dei votanti e degli aventi diritto al voto potrebbe comportare problemi di riservatezza, mi riservo di consultare qualche esperto per decidere in merito.

Le mozioni pubblicate sulla mailing list sono state accolte come raccomandazione e quindi non messe al voto. Verranno discusse appena possibile nella Segreteria Operativa e con la presenza del proponente.

Il segretario verbalizzante
John Fischetti

ago 06

Vita Indipendente Regione Umbria. In discussione le Linee Guida

Merita il nostro sostegno il Movimento Umbro che è riuscito a portare nella Regione Umbria il tema del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, ora in discussione per l’attuazione di linee guida volte alla sua regolamentazione. E al Consiglio regionale e al suo Assessore alla Sanità, Coesione sociale e Welfare, Luca Barberini, per aver colto l’occasione. È un passo avanti che ci aspettiamo avvenga presto, prevedendo delle tappe messe per iscritto.

Per saperne di più………clicca qui.

mar 16

Comunicato Stampa sui recenti tagli FNA e FNPS

Ci risiamo.

Per l’ennesima volta, la Repubblica – come definita dall’articolo 114 co. 1 della Costituzione – cala la scure sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’accordo tra Regioni e Governo nazionale taglia il fondo sociale e il fondo per le non autosufficienze.
Come ormai consuetudine, la parte più vulnerabile della collettività viene sacrificata per “esigenze di bilancio”.
Tali scelte politiche contrastano profondamente con la Costituzione nata dalla Resistenza…

Scarica l’articolo completo in pdf

nov 16

“Miti da Sfatare” ecco la versione italiana a cura di ENIL Italia

ENIL Italia ha deciso di curare la traduzione in lingua italiana dei “Miti da Sfatare”, per diffondere un manuale indispensabile per chi vuole ottenere maggiori informazioni e creare consapevolezza sul fatto che vivere in modo indipendente può diventare una realtà per tutte le persone disabili.

L’indipendenza non dipende dalle capacità fisiche o mentali che ci consentono di prenderci cura di noi stessi senza aiuto; l’indipendenza sta nella capacità di avere aiuto quando e come ne abbiamo bisogno.

MITI DA SFATARE

scaricalo adesso

I “Miti da Sfatare” riguardano alcuni dei luoghi comuni più diffusi sulle persone disabili, su cosa si intende per vita indipendente e per assistenza personale autodeterminata. ENIL ha voluto affrontare quei miti e pregiudizi a causa dei quali spesso si confonde ad arte l’assistenza in istituti e in RSA chiamandola erroneamente “vita indipendente”.

Qualche esempio di miti da sfatare:

Vita indipendente significa doversi allontanare dalla famiglia e vivere da soli.”

Non tutti possono vivere in modo indipendente.”

Una vita indipendente può essere realizzata grazie alla costruzione di case-famiglia e centri diurni per persone disabili.”

Offrire una possibilità di vita indipendente a tutti è troppo costoso.”

Il sostegno in forma di vita indipendente, come ad esempio l’assistenza personale non è adatto ai bambini con disabilità.”

set 22

Comunicato Enil: DOPO LA CONFERENZA DI FIRENZE: DIRITTI ALLA META O… A META’?

Sono state dette e scritte informazioni fuorvianti e perfino diffamanti sul Movimento di persone con disabilità che aderisce a ENIL Italia, composto da persone che aspirano ad una vita libera, responsabile e indipendente a prescindere da ogni disabilità. Un diritto umano e soggettivo che oggi non è tale e che nelle sue rare applicazioni è frantumato dalle differenti interpretazioni regionali e, a cascata, in ogni ambito o Comune. Un diritto subordinato a tanti, troppi interessi, compresi quelli della politica, che tende a redistribuire in egual misura le poche risorse a disposizione. Figuriamoci poi se, detto con un gioco di parole, si tratta di liberare risorse per le persone disabili che vogliono vivere libere ed autorappresentarsi per beneficiare delle stesse libertà di cui godono le persone senza disabilità, secondo il principio dell’eguaglianza, inclusi nella collettività. Questo significa interrompere quella logica che ci fa oggetto di “Sperimentazione”, ossia
a scadenza come un cartone di latte che poi si butta via. Significa libertà di partecipazione e di espressione attraverso quell’uguaglianza che la V Conferenza sulle
disabilità organizzata a Firenze ha tradito nel metodo e nel contenuto. Il tema della vita

indipendente, trasversale all’intera condizione umana e strettamente correlato
all’autodeterminazione, è stato relegato all’ultimo posto della scaletta di programma anzi, ignorato nel programma mattutino per lasciar spazio ad altri argomenti come il Dopo di noi. Per questo tipo di intervento, che allo stato attuale non contiene norme in direzione di una reale deistituzionalizzazione, il Governo ha stanziato persino in modo anticipato 90 milioni di €, prima che diventasse legge, mentre ha destinato meno di due decimi di quella cifra per “Sperimentare” la vita indipendente e il cosiddetto cohousing. Quest’ultimo, una forma di intervento che con la vita indipendente non ha nulla a che fare se le persone non sono davvero libere nelle proprie scelte quotidiane e nella condivisione degli assistenti personali, dei propri spazi abitativi ed orari, di poter vivere con il proprio partner o da soli. Da qui è scaturita la protesta, imprevista nei modi quanto
necessaria nei contenuti, scandalosa per alcuni. Occorre qui precisare che gran parte dei partecipanti alla “kermesse”, come definito dalla deputata PD Ileana Argentin, aderisce anche a ENIL Italia e che alcuni provengono da più Regioni e non solo dalla Toscana. Quelle Regioni che se ne infischiano anche dello Stato e del Ministero preposto, complici di un federalismo non solidale che distrugge persino i diritti di cittadinanza. Quelle tante Regioni che non finanziando l’assistenza personale non hanno permesso a molti disabili di partecipare a questa Conferenza. Una protesta scandalosa dicevamo perqualcuno. Tra tutti spicca, per la sua acredine, l’articolo a firma Ileana Argentin che si scaglia contro gli appartenenti di “Una Associazione toscana” perché “Il loro modo di porsi ha mostrato chiaramente che i loro interessi erano rivolti solo a se stessi e che dei disabili mentali e sensoriali non gliene fregava nulla.”
Ancora una volta occorre precisare che, in ogni articolo, ad ogni tavolo tematico, in ogni conferenza o evento pubblico, la nostra organizzazione, ENIL Italia, e i diversi comitati regionali che vi aderiscono, hanno sempre precisato che il diritto a una vita indipendente appartiene a tutte le tipologie di disabilità, non solo a quella fisica. Chiarimento dovuto e ribadito da Raffaello Belli negli interventi seguiti alla protesta. Se si legge inoltre la proposta di legge regionale che l’AVI Toscana ha da anni stilato il diritto alla vita indipendente è inteso “Per tutti i disabili gravi”.
L’onorevole Argentin dimentica e questo non le fa onore, che il comitato di controllo sull’applicazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ha espresso grande preoccupazione nei confronti dell’Italia per una lunga serie di inadempienze che non possono più rimanere disattese. Ha espresso preoccupazione per il fatto che l’opinione delle persone con disabilità sulle questioni che le riguardano è spesso disattesa dalle istituzioni, e quando è richiesta non è tenuta in giusta considerazione. Lo si è visto anche alla Conferenza nazionale dove a parlare di vita indipendente sono stati incaricati tanti “Esperti” senza disabilità, ancor prima che lo potessero fare gli esperti veri, quelli che vivono sulla propria pelle la condizione di disabilità. Molte di queste persone sono esponenti dell’Associazione che ha promosso in Italia il diritto alla vita indipendente già nel 1991. Relegate ad attendere gli ultimi scampoli di tempo di sponibili a fine serata nel tavolo di lavoro focalizzato sulla vita indipendente, dopo questa ulteriore costatazione, che ha ulteriormente acceso gli animi, hanno trovato nuove buone ragioni per protestare.
La commissione di controllo sull’applicazione della convenzione Onu si è anche detta SERIAMENTE preoccupata per la mancata applicazione di misure volte al raggiungimento del diritto a una vita indipendente, compresa l’assistenza personale necessaria per poterla concretizzare nella collettività, e non nelle residenze protette. E ribadisce la preoccupazione anche all’art. 26 del rapporto “Per il fatto che i LEA non comprendono i progetti di Vita Indipendente e assistenza personale per sostenere la vita nella comunità locale, mentre continuano a destinare risorse alla vita in istituto”. E ancora: “Il Comitato raccomanda di rivedere e revisionare i Livelli essenziali di Assistenza in stretta collaborazione con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità per evitare di finanziare servizi segreganti e per indirizzare le risorse verso il sostegno alla vita indipendente”. Appuntiamo il termine sostegni, non servizi.
Il diritto ad una vita indipendente è uno dei fondamenti della Convenzione ONU e significa vivere come gli altri nelle stesse condizioni di libertà in ottemperanza degli articoli 2 e 3 della Costituzione ed è una delle sette linee d’azione del corrente Programma d’azione. Un programma che ha fallito il suo intento e che senza un fortissimo ribaltamento di visione continuerà a fallire, come del resto fatto osservare anche da altre Associazioni nazionali che, già prima della Conferenza, invitavano a denunciare a gran voce questa situazione e a pretendere soluzioni immediate, appellandosi altresì al rigoroso rapporto del portale Handylex.org.
La Convenzione Onu afferma chiaramente che il diritto alla vita indipendente deve essere garantito a tutte le tipologie di disabilità, ragione per cui non sono gli aderenti alla nostra Associazione che, esasperati per le ripetute disuguaglianze, discriminazioni e vessazioni che devono subire, devono anche essere additati come facinorosi, ma le istituzioni e gli amministratori che travisano i principi della Convenzione ONU, oltretutto legge dello Stato. Negando proprio quel cambio di paradigma sfoggiato a lustro nei regolamenti, puntualmente disatteso nella pratica, con la perenne “mancanza di fondi”
.
ENIL Italia lavora nel canale istituzionale, dialogando col quale alcuni risultati sono stati raggiunti negli ambiti locali, in territori ove prima era il nulla in tema di vita indipendente, ma se poi i principi espressi nelle linee guida, che dovrebbero garantire uguale dignità sociale e autodeterminazione anche alle persone con disabilità, sono travisati e stravolti già alla fonte, o inapplicati a livello regionale, diventa tempo e lavoro sprecato. In tal profilo è imperativa, sulla base dell’art. 33 della Convenzione, la ricostituzione dell’Osservatorio nazionale affinché sia realmente un organismo indipendente, di coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità. Un coinvolgimento che non si fermi al solo ascolto ma forte nel dettare il cambio di passo e indirizzo da troppo tempo attesi, che corregga le distorsioni e trasformi in pratiche esigibili le nostre istanze.
E se neanche sul palcoscenico di una conferenza nazionale, deputato a luogo di confronto, il tema della vera vita indipendente non può essere affrontato dai portatori di diritti ancor prima dei portatori di interessi, il sospetto di negare l’eguaglianza dei diritti diventa certezza. Con questi presupposti ormai reiterati e cadenzati il momento di dare uno scossone alle coscienze si manifesta con forza veemente.
Di stravolto, quindi, non ci sono le menti di chi protesta bensì le attuali applicazioni in materia di disabilità che continuano a relegare il disabile come oggetto di cura e di provvedimenti miserevoli, lontani da quel “nulla su di noi senza di noi” tanto decantato e mai messo in pratica.
Noi affermiamo che il principio base per vivere in modo indipendente è quello dell’autodeterminazione, dove sia possibile, per chi lo desidera, poter autogestire i propri assistenti personali. Solo in questo modo si può assicurare alla persona il proprio diritto di autorappresentarsi, di fare scelte, solo così si entra con la dovuta delicatezza nella sfera personale e intima della persona, solo così, con questo rispetto, si garantiscono i diritti umani, soggettivi, inviolabili di ciascun essere umano. Sono queste le prerogative per una reale inclusione sociale per tutte le persone con disabilità.
Segreteria Operativa ENIL Italia

                                                        LEGGI COMUNICATO in pdf

ago 21

PER RICORDARE PETER LAMBREGHT

 

PETER LAMBREGHT

 

Un uomo forte nello spirito può essere sconfitto solo da una forza insuperabile.

Dopo, una porta si chiude, un cancello si spalanca, verso quell’orizzonte degli eventi di personale interpretazione per ognuno di noi ancora di passaggio sulla Terra.

Peter, Perry per gli intimi, lo conobbi anni addietro durante un Freedom Drive a Strasburgo, insieme a sua moglie Gwendy. Un formidabile catalizzatore positivo col quale legai subito, come moltissime altre persone disabili e non disabili. Non potrebbe essere stato altrimenti grazie alla sua enorme dote di intelligenza, simpatia ed empatia, quasi edonistica nonostante fortemente minato nel fisico. Forse ancor di più legati per la circostanza dello stesso giorno e mese di nascita che ci accomuna. Sempre sorridente, mai banale, mai provocatorio, sicuro come una colonna, bastava uno sguardo per essere subito “tuned”con lui e percepire la sua energia e motivazione sovrapporsi alla propria per essere più consapevoli della forza impattante che accresce in un Movimento. Uomo, marito, padre di due splendide ragazze, lavoratore esperto forgiato nella conduzione dell’Agenzia per la Vita Indipendente Onafhankelijk Level in Belgio, sua patria, oltre che all’interno del nostro Network europeo. Un modello perfetto quale esempio del vivere in modo indipendente.

Peter fu colui che in effetti mi spinse a propormi nel contesto europeo e nei meccanismi di ampia visione di quel vivere in modo indipendente dentro alla rete ENIL, sempre d’aiuto e pronto a trasmettere agli altri la sua Forza. L’esperienza fantastica nel Board per due mandati con tante riunioni insieme a lui, a Jamie e altri leaders preparatissimi e trascinanti, ognuno pronto a mettere in tavola la propria idea, esperienza, volontà, come una grande famiglia, per un comune obbiettivo. Gli incontri fatti a Bruxelles e Strasburgo a lavorare insieme, in condivisione, per mantenere più alta possibile l’attenzione verso la Vita Indipendente nell’agenda del Parlamento europeo. Abbiamo lasciato insieme il Board prima dell’ultimo Freedom Drive, il primo a Bruxelles, ma lui ha continuato l’opera ancor più alacremente e dall’anno scorso era non a caso Senior Officer, membro dell’EDF, l’European Disability Forum, in rappresentanza di ENIL.

“Mi sento davvero triste Peter. Per vederti ancora sorridere sornione e forte come ti ricordo, ti direi che non eri obbligato a dover morire così giovane, ma stai già volando leggero, in compagnia del coro degli innumerevoli ricordi e pensieri dei tanti amici e conoscenti, in contrasto dell’amore della tua famiglia che vorrebbe trattenerti ancora qui.

Ciao Peter, ti sono grato della tua amicizia e per aver condiviso insieme momenti importanti ed emozionanti. In tuo onore prendo in prestito dal tuo profilo social una citazione di Adolf Ratzka che tu reputavi come la preferita da sempre.”

 

As long as we regard our disabilities as tragedies, we will be pitied.

Finché considereremo la disabilità come una tragedia, saremo compatiti.

As long as we feel ashamed of who we are, our lives will be regarded as useless.

Finché ci vergogniamo di chi siamo, le nostre vite saranno considerate inutili.

As long as we remain silent, we will be told by others what to do.

Finché restiamo in silenzio, ci verrà detto da altri cosa fare.

 (Adolf Ratzka, 2005)

 

Germano Tosi

ENIL Italia

mag 05

#ENILILDAY Giornata Europea sulla Vita Indipendente – 5 maggio 2016

FAI CLIC PER VEDERE IL VIDEO!!

In occasione della terza Giornata Europea sulla Vita Indipendente, ENIL Italia pubblica oggi, per la prima volta in lingua italiana, i “Miti da Sfatare”: un opuscolo informativo che riguarda alcuni dei luoghi comuni più diffusi sulle persone disabili e su cosa si intende per vita indipendente. ENIL ha voluto affrontare quei pregiudizi e stereotipi a causa dei quali spesso si confonde la vita negli istituti con una “vita indipendente”. Potete leggere i “Miti da Sfatare”, scaricarlo e distribuirlo* in questo link a partire da oggi.

Cosa è la Giornata Europea sulla Vita Indipendente?

È un evento annuale che si svolge il 5 maggio e che mira a diffondere maggiori informazioni sul diritto delle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e sul fatto che questo può diventare una realtà per tutte le persone disabili. La Giornata è stata lanciata per la prima volta nel 2014 da ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente. Ogni anno nei paesi europei i sostenitori di questo Movimento internazionale organizzano eventi, proteste, mostre, presentazioni, campagne di sensibilizzazione e qualsiasi attività che possa aumentare la conoscenza e la consapevolezza sul tema del vivere indipendenti.

Cosa è la Vita Indipendente?

La definizione di ENIL, che è stata adottata anche dall’EDF (European Disability Forum) la descrive come “la dimostrazione quotidiana di politiche sulla disabilità basate sui diritti umani. La vita indipendente è possibile attraverso la combinazione di vari fattori ambientali e individuali che consentono alle persone disabili di avere controllo sulle proprie vite. Questo include l’opportunità di fare scelte e prendere decisioni effettive relativamente al dove vivere, con chi vivere e come vivere. I servizi presenti nella collettività devono essere disponibili, accessibili a tutti, e forniti nel rispetto del principio delle pari opportunità, del consenso libero e consapevole, e devono permettere a noi, persone disabili, massima flessibilità nella nostra vita quotidiana. La vita indipendente richiede che l’ambiente edificato e urbanistico, i trasporti e le informazioni, siano accessibili e che vi sia disponibilità di ausili tecnici e della necessaria assistenza personale, accesso ai servizi presenti nella collettività e destinati alla popolazione generale. È necessario sottolineare che la vita indipendente si intende per tutte le persone disabili, a prescindere dal loro sesso, età e livello di necessità di sostegno.”

La vita indipendente si può realizzare solo in parallelo alla de-istituzionalizzazione. Lo Stato deve applicare una strategia di graduale transizione dalla assistenza negli istituti alla assistenza domiciliare basata sulla collettività, così come previsto anche dalla Strategia Europea sulla Disabilità 2010-2020, oltre che dalla relativa Convenzione Onu. Le persone disabili devono poter disporre dei necessari e adeguati sostegni per poter vivere all’interno della collettività senza trovarsi costrette a rinchiudersi in istituti e case “protette” non avendo, di fatto, altre scelte.

Un principio importante da tenere sempre in mente quando si sviluppano servizi di sostegno destinati alle persone con disabilità è la necessità di separare la questione alloggiativa dai sostegni per l’assistenza. Se una persona desidera trasferirsi deve essere libera di poterlo fare e libera di scegliere le modalità individuali di assistenza di cui necessita.

Cosa organizza il Movimento europeo per la Vita Indipendente quest’anno?

Per il 5 maggio di quest’anno, ENIL lancia un invito a tutti noi di scattare una fotografia con una frase scritta per esprimere personalmente cosa significa Vita Indipendente e di pubblicarla su Twitter e Facebook con il hashtag #ENILILDAY. Si può seguire inoltre la campagna informativa su Facebook, in questo link.

 

Cosa si organizza in Italia quest’anno?

Oltre alle varie iniziative locali e l’evento su Facebookquesto è il link, che siete tutti invitati a seguire e diffonderlo -, ENIL Italia ha tradotto in italiano e pubblica oggi, come già scritto prima, i “Miti da Sfatare” nonché questo video prodotto l’anno scorso dall’organizzazione i-living di promozione della vita indipendente in Grecia. Inoltre, invita tutti a fare diffusione in rete – usando gli hashtag #ENILILDAY e #VitaIndipendente – di foto, video e quant’altro materiale ne ha per far conoscere al pubblico generale cosa è la vita indipendente e quanto è importante per le persone disabili e per la società in generale.

 

  • Non tutti possono vivere in modo indipendente.
  • Vita indipendente significa doversi allontanare dalla famiglia e vivere da soli.
  • Offrire una possibilità di vita indipendente a tutti è troppo costoso.

Potete leggere queste e altre leggende urbane nell’opuscolo “Miti da sfatare” e vederle sfatate…

* Se si distribuisce l’opuscolo, è necessario che siano presenti le pagine che danno le informazioni sui creatori dell’opuscolo originale nonché di quello nella versione in lingua italiana. I riferimenti ci sono nella 2a, 3a e ultima pagina.

apr 30

Segnate la data… 5 maggio, Giornata Europea sulla Vita Indipendente

In occasione della terza Giornata Europea sulla Vita Indipendente, ENIL Italia lancerà la pubblicazione in lingua italiana dei “Miti da Sfatare”, per diffondere maggiori informazioni e creare consapevolezza sul fatto che vivere in modo indipendente può diventare una realtà per tutte le persone disabili.

L’indipendenza non dipende dalle capacità fisiche o mentali che ci consentono di prenderci cura di noi stessi senza aiuto; l’indipendenza sta nella capacità di avere aiuto quando e come ne abbiamo bisogno.

I “Miti da Sfatare” riguardano alcuni dei luoghi comuni più diffusi sulle persone disabili, su cosa si intende per vita indipendente e per assistenza personale autodeterminata. ENIL ha voluto affrontare quei miti e pregiudizi a causa dei quali spesso si confonde ad arte la assistenza in istituti e in residenze per persone disabili protette chiamandola erroneamente “vita indipendente”.

Qualche esempio di miti da sfatare:

Vita indipendente significa doversi allontanare dalla famiglia e vivere da soli.”

Non tutti possono vivere in modo indipendente.”

Una vita indipendente può essere realizzata grazie alla costruzione di case-famiglia e centri diurni per persone disabili.”

Offrire una possibilità di vita indipendente a tutti è troppo costoso.”

Il sostegno in forma di vita indipendente, come ad esempio l’assistenza personale non è adatto ai bambini con disabilità.”

Il 5 maggio, sul sito www.enil.it , potrai leggere questi e altri miti e vederli sfatare…

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