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set 15

Definizione della Vita Indipendente: Termini-chiave

Non abbiamo bisogno di una badante ma di un assistente personale

Queste definizioni che seguono - come sono definite da ENIL European Network on Independent Living - intendono essere utilizzate per lo sviluppo di linee-guida, di politiche e di legislazione a livello europeo, nazionale e locale. Il loro scopo è quello di dare a coloro che prendono decisioni una guida chiara per il disegno e l’implementazione delle politiche sulla disabilità. Sono state sviluppate per prevenire la manipolazione e l’uso improprio del nostro linguaggio per la creazione delle politiche e per non renderlo controproducente per la Vita Indipendente.

Il concetto della Vita Indipendente (VI) è molto pre-esistente della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e ha avuto un ruolo molto importante nella preparazione e definizione della Convenzione, in particolar modo per l’articolo 19, ma è molto presente anche in altri articoli, nessuno dei quali può essere realizzato senza la VI. L’articolo 19 regolamenta il diritto di ognuno di scegliere dove, con chi e come vivere la propria vita. Questo permette la autodeterminazione, concetto sul quale si basa la VI. C’è un continuo dibattito fra “indipendenza” e “interdipendenza”; l’ENIL ritiene che tutte le persone sono interdipendenti e che il concetto di VI non contravviene in nessun modo a questo. VI non significa essere indipendenti da altre persone, ma avere la libertà di scelta e di controllo sulla propria vita e sul proprio stile di vita.

La “Vita Indipendente” deriva dal movimento Independent Living che iniziò alla fine degli anni ’60 a Berkeley, in California (USA).

Vita Indipendente (VI):

VI è la dimostrazione quotidiana di politiche sulla disabilità basate sui Diritti Umani. La VI è possibile attraverso la combinazione di vari aspetti ambientali e individuali che consentono alle persone disabili di avere controllo sulle proprie vite. Questo include l’opportunità di fare scelte e decisioni relative al dove vivere, con chi e come. I servizi devono essere accessibili a tutti e devono essere forniti sulla base di pari opportunità, permettendo alle persone disabili flessibilità nella loro vita quotidiana. La VI richiede che l’alloggio e trasporto siano accessibili, che ci sia disponibilità di ausili tecnici, accesso ad assistenza personale e/o servizi basati sulla comunità. È necessario sottolineare che la VI è per TUTTE le persone disabili, a prescindere dal livello delle loro necessità di aiuto.

Assistenza Personale (AP):

L’AP è uno strumento che consente di avere la VI. L’AP viene acquistata attraverso assegnazioni di contanti destinati alle persone disabili, lo scopo dei quali è quello di pagare per ogni assistenza necessaria. L’AP deve essere fornita a seconda di una valutazione delle necessità individuali e dovrà dipendere dalla situazione di vita di ogni persona. Le quote destinate all’assistenza personale per le persone disabili necessitano di essere in linea con le quote salariali attuali e presenti in ogni paese. Da persone disabili dobbiamo avere il diritto di assumere, formare e gestire i nostri assistenti, con sostegno adeguato se lo richiediamo, e dobbiamo essere noi a scegliere il tipo di assunzione che soddisfa meglio i nostri bisogni personali. Le quote stanziate per l’AP deve coprire gli stipendi degli assistenti personali così come altre spese ulteriori, come ad es. i contributi pagati dal datore di lavoro, costi amministrativi, e sostegno di consulenza alla pari per le persone che ne hanno bisogno.

De-istituzionalizzazione (DI):

La DI è un processo politico e sociale che provvede a uno spostamento da un modello di cura presso istituti e altre ambientazioni isolanti e segregazionisti a quello della VI. La vera DI accade quando a una persona che si trova in un istituto viene data l’opportunità di diventare un cittadino pieno e di prendere il controllo della propria vita (se necessario, con supporto). È essenziale per il processo di DI la disposizione di alloggi convenienti e accessibili, l’accesso ai servizi pubblici, l’assistenza personale e il sostegno alla pari. La DI riguarda anche la prevenzione di istituzionalizzazione nel futuro, assicurando che i bambini possono crescere con le proprie famiglie, con i vicini e gli amici, integrati nella comunità, invece di essere segregati per cure negli istituti.

Servizi basati sulla comunità (SBC):

Lo sviluppo degli SBC necessita sia di un approccio politico che di uno sociale e consiste in misure politiche per rendere tutti i servizi pubblici – come ad es. la casa, l’istruzione, i trasporti, la sanità e altri servizi e sostegno – disponibili e accessibili per le persone disabili in ambienti ordinari. Le persone disabili devono essere in grado di avere accesso a servizi ordinari e a delle opportunità per vivere come cittadini uguali agli altri. I SBC devono essere in grado di eliminare la necessità di servizi speciali e segregazionisti, come, ad es., gli istituti residenziali, le scuole speciali, gli ospedali di cura a lunga degenza, la necessità di trasporti speciali perché quegli ordinari non sono accessibili e così via. Le case-famiglia non sono VI e, se vengono già utilizzate, ci devono essere in contemporanea anche altre opzioni di pura VI e adeguatamente finanziate.

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