Il disabile grave muore senza adeguata assistenza personal
e
Con questo monito l’Associazione Indipendente ONLUS ETS APS, l’associazione Toscana
paraplegici ONLUS ETS APS, Habilia ONLUS ETS APS e “vari disabili gravi che vogliono fare
una vita con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone”, hanno manifestato
mercoledì 21 aprile 2021, dalle 10 alle 13 davanti alla sede della Presidenza della Regione per
chiedere doverosa urgenza alla regione e all’Asl perché realizzi “un intervento domiciliare
adeguato e immediato per l’emergenza ai disabili gravi che devono stare in isolamento e/o che
hanno i propri assistenti in isolamento”.
Hanno precisato inoltre che “chi effettuerà tale servizio di emergenza dovrà essere
adeguatamente protetto” e che “l’erogazione di tale servizio immediato di emergenza al singolo
disabile grave che ne necessita, deve durare il tempo limitato ai periodi di isolamento suo e/o
degli assistenti personali e ogni giorno deve essere effettuato per tutte le ore in cui
normalmente ci sarebbe l’assistenza personale per quel singolo disabile”.
Hanno raccomandato che “il disabile grave fruitore di tale servizio di emergenza NON deve
perdere niente del finanziamento per la vita indipendente perché gli assistenti personali vanno
comunque pagati”.
Hanno concluso che per il futuro “l’insegnamento fondamentale di questa pandemia è la
necessità ormai ben evidente di molte più risorse per un robusto sistema di assistenza
personale autogestita”.
Hanno infine preso posizione anche sulle vaccinazioni anti-covid precisando che “le indicazioni
del governo sono che vanno vaccinati sia i disabili che chi li assiste, mentre la regione Toscana
va contro tali indicazioni. Il diritto ad essere vaccinati va garantito ai disabili gravi e loro
assistenti. Fermo restando che questo NON deve affatto configurarsi come un obbligo per le
persone”.
L’attivismo dei nostri compagni di lotta toscani esprime soltanto la punta dell’iceberg di un
problema diffuso su tutto il territorio nazionale. I punti da loro messi in evidenza sono essenziali
per continuare a radicare il tema della vita indipendente in Italia e nel mondo. È auspicabile che
i movimenti locali delle persone con disabilità li facciano propri e li mantengano come punti
fermi per il raggiungimento di una vera uguaglianza nei diritti, a cominciare dalla libertà
individuale.
apr 23
Vita Indipendente e pandemie
mar 30
DIETRO LE QUINTE – edito dalla casa editrice Echos – (Un romanzo che esplora attraverso l’arte teatrale la disabilità)
CENNI BIOGRAFICI – ELEONORA ZOLLO
Io amo l’arte in ogni sua forma ed espressione e ho due grandi passioni: il canto e la scrittura.
Il canto è sempre stato il mio canale di sfogo. Da bambina guardavo i classici Disney in tv e mi lasciavo trasportare dalle colonne sonore, intonandole insieme ai personaggi. Mia madre si accorse di questa mia attitudine e mi permise di esprimerla appieno facendomi seguire delle lezioni private. Da quel momento non avrei più smesso. Coltivai la mia passione anche da autodidatta, nel 2010 incisi un album e devolvetti il ricavato delle vendite alla Fondazione Telethon. Fu da quel momento che entrai a far parte del coordinamento Telethon della mia città. Quando salgo su un palco per cantare, tutto scompare. Ci siamo solo io e la musica. Mi sento viva e so di poter mostrare agli altri la donna che sono, al di là della malattia. Ed è proprio dietro le quinte di un palco che sono stata colta come da una folgorazione, un pensiero fugace che racchiude tutto il mio essere. Sì, perché purtroppo a volte la disabilità diventa una maschera che nasconde e non lascia vedere agli altri la persona che c’è sotto, non lascia immaginare cosa ci sia dietro le quinte della sua vita. C’è un passo nel mio romanzo in cui esprimo bene quanto appena detto:
“La vita di una persona disabile è come uno spettacolo teatrale: gli attori portano in scena il prodotto finito, ma gli spettatori conoscono tutto quello che ci sta dietro? Conoscono cosa succede dietro le quinte? Riescono a scorgere sotto la maschera del personaggio che l’attore rappresenta? No. Lo possono immaginare, certo, ma non saperlo o vederlo veramente. Allo stesso modo, le persone non sanno che cosa succede nella vita di tutti i giorni di un disabile. Vedono come prima cosa tristezza, amarezza, difficoltà, inerzia, malinconia, lentezza, impossibilità a vivere una vita in pienezza. Fanno fatica a scorgere un essere umano completo, con il suo carattere, i suoi pensieri, una visione personale del mondo, della vita; con le sue aspirazioni, le sue passioni e gli obiettivi che si pone, con i suoi momenti di gloria oltre a quelli di sconforto. Insomma, fanno fatica a capire che il disabile che hanno davanti è una persona comune, né peggiore né migliore”.
Così, decisi di sfruttare l’altra mia grande passione, la scrittura, per dare vita ad un romanzo che parlasse di me. Una mia qualità è la testardaggine e, nonostante i miei impegni universitari e poi lavorativi, in sei anni ho finalmente portato a compimento il mio obiettivo. “Dietro le quinte” è un romanzo autobiografico che parla di me, di SMA e d’amore. È una storia dissacrante, che strappa la maschera della disabilità e permette al lettore di conoscere e di conoscermi. Così, io mi racconto, senza veli, lungo una serie di episodi dal sapore tragicomico. Nel susseguirsi delle pagine affronto con ironia diversi temi che, con buona probabilità, accomunano le storie di vita di persone con una disabilità come la mia. Dal mio racconto emerge il rapporto con le mie assistenti, la dipendenza dagli altri e la mia irrefrenabile smania di libertà e indipendenza.
“La luna quella notte sembrava splendere di più, perché non c’era niente che mi impediva di ammirarla, nessuno ad assillarmi, nessuno a dirmi cosa dovevo o non dovevo, potevo o non potevo fare. Gli altri andarono a bagnarsi i piedi. Quella notte potevo farlo anch’io. Anna mi prese in braccio. «No, Anna, ho la nausea, se mi sollevi vomito». Lei mi guardò con superiorità. «Ti ricordo che mia figlia mi ha cagato addosso, non mi fai paura». Celeste intervenne in suo aiuto. Una da un lato, una dall’altro, mi tennero sollevata con i piedi a bagno e la notte di fronte. Eravamo solo io, il cielo, la luna, le stelle, gli amici, la sabbia, il mare. La luna quella notte splendeva di più, perché ero libera.”
Metto in mostra la lenta presa di consapevolezza di essere affetta da una patologia neuromuscolare – perché un conto è sapere di avere la SMA, un conto è prenderne profonda coscienza.
“L’adrenalina, che fino a poco tempo prima mi aveva tenuta sveglia la notte, cedette il posto al terrore. Fu proprio in una di quelle tormentate notti che vidi la realtà, che osservai me stessa dall’esterno, che mi percepii, che toccai la SMA. La toccai e toccai me stessa. E poi compresi. Compresi che io ero questo, che lo ero sempre stata.”
E poi esibisco la mia positività, come spinta per guardare sempre avanti.
“Ho sempre amato la mia vita. Perché non è scontata, non è facile e nemmeno gentile, e a volte si diverte a prendersi gioco di me, un po’ come la tipologia di uomini dai quali sono irrimediabilmente attratta. Insomma, la amo perché fa la stronza. Ma anche perché mi sa sorprendere, mi dona emozioni forti e piene di significato, sa farmi divertire, ridere e sorridere. La amo perché è lotta e dopo un po’ ricompensa, è desiderio e poi realizzazione, anche se devo aspettare a lungo prima di ottenere qualcosa. La amo perché sa cambiare e farmi vedere le cose sotto prospettive sempre nuove. Lei gioca con me e io gioco con lei, accettando le sue sfide e affrontandole con ironia e desiderio di rivincita.”
L’altro tema dominante è quello dell’amore. Negli anni della mia adolescenza ero convinta di non poter essere amata e di non poter essere desiderata a causa della mia patologia; mi leggevo attraverso l’occhio del pregiudizio e non riconoscevo l’amore quando si presentava alla mia porta.
“Le sere passavano tra corse nei corridoi e chiacchiere all’aria aperta. A una certa ora Federico si volatilizzava, senza un motivo plausibile, lasciandoci soli. Allora Nicolò iniziava i suoi vani tentativi di prendermi per mano, di avvicinarsi sempre di più a me, che non mi ero ancora resa conto di essere soltanto una ragazza normale insieme a un ragazzo normale. «Tanto prima o poi cederai». «Non credo proprio, non sono una che cede facilmente». Mi prendeva la mano, io la toglievo, ma poi aspettavo che ci riprovasse. Iniziavo a prenderci gusto.”
Fino a pochi anni fa pensavo inoltre di non poter io stessa amare qualcuno in modo completo perché i limiti imposti dalla mia malattia me lo avrebbero impedito.
“[…]Per la prima volta, ieri sera, mentre guardavo una commedia sentimentale, ho pensato non solo di volere un uomo che mi ami in modo romantico e passionale, ma anche che avrei voluto essere una donna normale, per amare a mia volta senza la paura di non essere accettata. Un uomo che possa amare me così come sono, dove lo trovo? In questa stupida città no di certo. E poi, vorrei davvero sacrificare la sua felicità per la mia egoistica felicità?[…]”
Io mi racconto. E lo faccio giungendo fino al momento in cui il susseguirsi degli eventi, mi porta a conoscere un ragazzo, Davide, di Firenze, e a riscoprire me stessa in una storia d’amore che ammala e poi guarisce. Mi piace vederla come la storia di una passione e del suo tormento, di un viaggio interiore che si realizza nel meraviglioso incontro, o scontro, con l’altro. Io e Davide condividiamo l’animo artistico e la passione per la musica. È così che mi conquista, cantandomi le canzoni di Max Pezzali e degli 883 e dedicandomi le sue parole. Impariamo a conoscerci tra lunghe chiacchierate e qualche verso dei grandi successi di Max e poi accade una cosa per me del tutto nuova: Davide mi vede come donna e per la prima volta esperisco la sensazione di essere desiderata e accettata.
“«Cosa ne penso? Penso che ognuno abbia i suoi casini, alcuni più evidenti, altri meno. Penso che tu sia una ragazza sensazionale. Che a me non importa niente se non muovi braccia e gambe. Se sono qui è perché ammiro la persona che sei, così come sei». Ora sono io quella ammutolita. Giuro, non ci sto capendo più un cazzo. È tutto in disordine dentro di me.”
I muri delle mie difese crolleranno e io potrò finalmente vedere la mia ferita, attraverso quella di Davide, un ragazzo con il quale le circostanze della vita non sono state gentili. L’incontro tra me e Davide porterà a una collusione di vissuti che altro non farà, se non scatenare il mio risveglio e la mia liberazione, la liberazione dalla maschera. Davide, ci tengo a precisare, è forse il più pregnante personaggio maschile del mio romanzo, ma non è l’unico. Il mio intento, infatti, è quello di demistificare la disabilità, normalizzandola, di mostrare il retroscena di un’esistenza palpitante, piccante, ardente.
“Non sono mai stata così irrequieta, smaniosa di vita e di adrenalina, alla ricerca della parte più libera di me. Il cielo azzurro che si apre illimitato sull’orizzonte, la strada che converge in un punto lontano e il tepore del sole che accarezza i nostri volti, mi suggeriscono che questa è la parte più vera di me.”
La mia idea è duplice. Da un lato vorrei portare il lettore a scoprire il “dietro le quinte” della mia storia, per produrre conoscenza sulla SMA e sulle ricadute che essa ha su più livelli. Dall’altro vorrei che il mio romanzo potesse svolgere una funzione di confronto per i giovani che si trovano ad affrontare il loro percorso di crescita, portando con sé anche il “fardello” di una grave disabilità.
Iniziai a scrivere il mio romanzo in una notte limpidissima. Guardavo la luna brillare maestosa nel cielo, immaginavo migliaia di occhi incontrarsi in quel punto lontano e le affidavo il mio sogno più grande, il sogno di poter raggiungere tutti quegli occhi e mostrare loro ciò che vedo io, ciò che vivo io…
nov 28
Nuovo statuto ENIL Italia APS
Pubblichiamo il nuovo statuto approvato in sede di assemblea straordinaria del 24 ottobre scorso e registrato presso l’agenzia delle entrate territoriale in attesa di approvazione. Ricordiamo che le modifiche sono state effettuate in base all’adeguamento del nuovo Codice del terzo settore.
Il testo del nuovo statuto è consultabile nella sezione apposita del sito
nov 21
Assemblea ordinaria 2020
Siamo ormai quasi alla fine di un anno travagliato e devastato da emergenze climatiche, pandemia Covid e conflitti. Il virus, prima sconosciuto, ci ha cacciato nel baratro dell’incertezza e costretto alle difese che si usavano ai tempi della peste, la distanza e l’isolamento sociale. Parte predominante del nostro modello di sviluppo ha consumato le risorse naturali e della stessa atmosfera, devastando gli equilibri del pianeta e scatenando fenomeni mai fronteggiati in precedenza. Le vulnerabilità amplificate dalla pandemia si ripercuotono più fortemente su di noi e sulle nostre famiglie. Abbiamo bisogno di rifondare una società molto più responsabile e per questo non possiamo permetterci di restare in silenzio. Dobbiamo anzi mettere a disposizione la nostra esperienza alla generazione dei giovani disabili affinché possano impegnarsi soprattutto nella rieducazione delle persone e contrastare le diseguaglianze. La libertà di avere il diritto alla propria indipendenza ci deve spronare a ragionare in termini di qualità del vivere e di benessere , individuale, collettivo, multidimensionale. Mai come ora serve essere protagonisti e uniti contro la frammentazione dei nostri diritti, ma non dobbiamo nemmeno sottrarci ai nostri doveri.
Con queste motivazioni si allega il programma per la prossima Assemblea ordinaria che si terrà sabato 19 dicembre p.v. in modalità telematica, sperando vivamente in una presenza collettiva e collaborativa.
La Segreteria operativa
Collegamento al programma in Pdf:
assemblea-ordinaria-enil-it2020
lug 25
Mamma caregiver “regala il sole” a suo figlio: finalmente Simone abita al piano terra
E’ stato il regalo per il suo 25° compleanno: dopo una lunga battaglia, Sara Bonanno ha ricevuto dal Comune una casa al piano terra, in una palazzina dell’Ater: da 20 anni viveva in una casa al settimo piano, dove le barriere architettoniche impedivano a suo figlio di uscire dalla stanza. “E’ finita una segregazione durata dieci anni: mi rendo conto ora di quanto mio figlio abbia sofferto questa violenza”ALTRO…
apr 24
Epidemia e Disabilità – Emergenza Covid19
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La pandemia del Coronavirus sta determinando un radicale cambiamento in tutti gli aspetti della vita del genere umano. Questo stravolgimento delle abitudini di ogni individuo limita la libertà di movimento ed i rapporti sociali, con evidenti risvolti negativi anche sulla salute. Condizioni che colpiscono ancor più in profondità tutte le persone con disabilità ed in particolare quelle che presentano maggiori fragilità, costrette all’isolamento per il rischio di contagio. La necessità, diventata un obbligo, di dover rimanere in casa, impone in tali circostanze di disporre della assistenza adeguata, personalizzata, indispensabile; non solo per garantire la sopravvivenza ma anche per una qualità di vita dignitosa, oltre il livello prettamente “essenziale”. In particolare per molte persone con disabilità, gli assistenti personali sono fondamentali e sia chiaro, a prescindere dall’emergenza creata dal virus, ma risulta evidente che nel contesto dell’isolamento forzato e l’impossibilità di mantenere una certa distanza di sicurezza il loro operato si estende ben oltre al quotidiano rapporto di impiego ed impegno. Vogliamo quindi proporre come lettura questo puntuale articolo che pone la giusta attenzione su alcuni aspetti relativi al tema.
mar 19
EMERGENZA CORONAVIRUS-EMENDAMENTI ENIL SUL DPCM “CURA ITALIA”
COMUNICATO STAMPA EMENDAMENTI SUL DPCM “CURA ITALIA” Scarica PDF
Dopo aver preso nota che le misure adottate dal decreto “Cura Italia” non contengono alcun riferimento di tutela delle persone con disabilità in base ai trattati internazionali ed ai principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, si evidenzia quanto segue.
I cittadini con disabilità sono detentori degli stessi diritti umani di tutti gli altri?
La loro assistenza è o non è un SERVIZIO ESSENZIALE?
Meglio: senza assistenza le persone con disabilità sono in grado di restare in vita?
Queste sono le domande a cui si deve rispondere per chiarirsi in un lampo le idee.
Perché a tal punto è chiarissimo a chiunque che, dalla nostra Costituzione a tutte le Convenzioni Internazionali e Concordati vari si comprende come l’ASSISTENZA alle persone con disabilità ed in generale i cittadini in condizione di estremo SVANTAGGIO sociale, economico e sanitario sono un OBBLIGO PRIORITARIO dello Stato, NON della famiglia che rientra tra le stesse condizioni di svantaggio!
Tanto più in una situazione emergenziale come quella attuale dove le Istituzioni stesse FATICANO –con tutti gli strumenti ed il potere di cui dispongono – ad organizzare e garantire l’assistenza, si sta chiedendo agli individui in condizione di assoluta fragilità di organizzare da soli l’assistenza che permette loro di vivere?
L’unico supporto aggiuntivo che sembra concepire il Governo è una maggiore possibilità di liquidità che, in un contesto nel quale NON si evince una necessità assistenziale, può permettere un iniziale organizzazione di un nucleo familiare ma che, invece, potrebbe rappresentare addirittura un ostacolo ed una maggiore fonte di pericolo nei contesti di persone singole e famiglie con persone non autosufficienti o in condizione di fragilità.
Si rifletta ad esempio sui furti negli appartamenti che avvengono ora e che si concentreranno soprattutto nelle abitazioni di persone sole e fragili.
Si rifletta inoltre su tutte le situazioni connesse all’assistenza indiretta e vita indipendente: le persone con disabilità non autosufficienti che vivono a casa con il supporto degli assistenti personali che fine faranno se abbandonate per la fuga di ritorno nei paesi di origine di molte “badanti”?
E ancora, pensiamo al rischio di contagio in cui incorrono per il fatto che le/i loro assistenti devono comunque avere un turn over, oltre che dover uscire per fare la spesa, andare dal medico e espletare tutte le azioni di supporto necessarie alla vita quotidiana, sia per gli assistiti che per loro stesse/i.
Un ulteriore enorme bacino di rischio oltremodo è costituito dall’intera rete delle RSD, residenze per le persone con disabilità che, in caso di contagio diventerebbero vere e proprie case epidemiche, costringendo a morte certa i residenti. Serve quindi una riconduzione di assistenza equiparabile a quella sanitaria, di tipologia ospedaliera.
PROPOSTE DI EMENDAMENTI NECESSARI AL DPCM “CURA ITALIA”
Citando la Dichiarazione universale sulla bioetica e diritti umani dell’Unesco e la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite, ricordiamo che i principi di base da applicare in ogni provvedimento dello Stato, delle Regioni, Comuni ed Enti locali sono quelli della non discriminazione e dell’eguaglianza di opportunità.
Alle “situazioni di rischio ed emergenze umanitarie” la Convenzione ONU dedica un apposito articolo (art. 11) che obbliga gli Stati membri ad adottare “in conformità agli obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali”, richiedendo “agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri”(art. 25).
Su tale indicazione e per contrastare efficacemente la diffusione dell’epidemia inerente al Coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e di tutti i cittadini in condizione di fragilità a rischio, si rende necessario provvedere con le seguenti disposizioni a tutela dei servizi di assistenza domiciliare, compreso quelli erogati in modalità ‘ indiretta” e ogni formula di finanziamento connesso alla vita indipendente proveniente dalla normativa ministeriale, regionale e a cascata, da tutti gli enti locali.
Per chiarire, IN AGGIUNTA al dettato dell’art. 48 relativo ai Servizi domiciliari del DPCM Cura Italia che prevede: “le pubbliche amministrazioni forniscano, avvalendosi del personale disponibile, già impiegato in tali servizi, dipendente da soggetti privati che operano in convenzione, concessione o appalto, prestazioni in forme individuali domiciliari o a distanza”.
Costituzione immediata in ogni regione di “unità speciali di pronto intervento per individuare le condizioni di estrema fragilità e rischio isolamento al fine di:
Verificare e garantire l’erogazione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie, assistenziali a domicilio, compreso il servizio di consegna dei farmaci, alle seguenti:
• persone con disabilità o anziane che vivono da sole e/o con assistenti familiari e/o assistenti personali (cd. “badanti”)
• famiglie monoparentali con persone non autosufficienti
• famiglie con pluri problematicità (persone anziane, con patologie gravi e/o non autosufficienza)
• famiglie con elevata conflittualità che vivono in ambienti insalubri
Verificare e garantire con apposita modifica a integrazione dell’art. 48 del DPCM, a tutela dei servizi e sostegni di assistenza domiciliare e assistenti personali (badanti) la continuità di ogni intervento economico in vigore relativo all’assistenza fornita in modalità indiretta, ai piani individuali per la vita indipendente (sia fondi regionali che fondo ministeriale DD 669 28-12-2018), agli assegni di cura.
A salvaguardia di ogni rischio di incolumità ed isolamento dovuto a ritardi nell’erogazione o peggio, per rimodulazioni al ribasso da proibire con forza perchè causano l’interruzione dei contratti di lavoro e la fuga degli assistenti.
Al contrario, si dovrebbe invece aumentare decisamente la dotazione delle misere risorse attuali nelle prestazioni in forme individuali domiciliari soprattutto per quelle formule di assistenza indiretta che tutelano il RESTARE A CASA.
Controlli nella intera rete delle RSD, residenze per le persone con disabilità, che in caso di contagio si trasformerebbero in gravissima epidemia, per definire una metodologia di assistenza equiparabile a quella sanitaria di tipologia ospedaliera.
Procedere a effettuare il test di positività al Coronavirus alle categorie suddette affinché garantire gli interventi della filiera assistenziale in sicurezza e, nel caso di conferma del test, assicurare la necessaria profilassi della fase successiva.
Perché l’abbandono da parte degli assistenti è in gran parte dovuto al processo mediatico che erroneamente ha contribuito a caratterizzare in modo generalizzato negli anziani e nelle persone con disabilità i soggetti più esposti al contagio del virus.
L’individuazione delle situazioni di rischio e di emergenza si effettua con:
-ricognizione anagrafica dei nuclei composti da una sola persona molto anziana o con disabilità
-segnalazione dei medici curanti
-individui già in carico dei servizi sociali
-segnalazioni di esposti o denunce delle forze dell’ordine
-la verifica del funzionamento del servizio di consegna gratuita dei farmaci a domicilio
A seguire si deve contattare telefonicamente ogni persona (si fa normalmente in home working con le vendite promozionali) per verificare l’assenza di rete sociale con domande del tipo:
• ha un assistente attualmente?
• Il suo assistente vive con lei?
• Ha un parente che sente regolarmente almeno una volta al giorno?
• Se la sua abitazione è a poca distanza da parrocchia e/o servizi quali farmacia, alimentari ecc.
• se abita in un appartamento poco accessibile (molto piccolo, con scale, mal ridotto, troppo isolato ecc.)
Le persone che non rispondono al telefono vanno contattate direttamente in casa, anche chiedendo ai vicini le stesse notizie (se avevano un assistente, quanto tempo non li vedono affacciarsi alla finestra o non li sentono muoversi in casa ecc).
Verificare la possibilità di trovare un vicino o un abitante nel medesimo quartiere RESPONSABILE della detta persona. Ovvero, in cambio di un piccolo compenso (se titolare di RDC potrebbe anche già riceverlo) si prende l’impegno anche a giorni alterni di bussare o citofonare al cittadino solo in condizione di fragilità per chiedere se ha bisogno di approvvigionamento alimentare o farmaceutico, anche fatto in concomitanza con la spesa di chi si è individuato come responsabile. Il negoziante ed il farmacista saranno pagati attraverso dei voucher rilasciati direttamente dai servizi sociali (in modo che possano essere anche da loro verificati per non mettere a maggior rischio di circolazione di denaro la persona in condizione di fragilità).
In ogni caso per questo periodo di emergenza la soluzione ottimale sarebbe applicare ciò che viene predisposto anche per le persone in quarantena ma con modalità diversificate, perché i cittadini con fragilità, soprattutto le persone con disabilità, non devono in alcun modo subire una DOPPIA SEGREGAZIONE per la loro condizione.
Quindi, come si sta procedendo a utilizzare gli alberghi, occorre individuare ulteriori ambienti (villaggi vacanze, edifici con spazi verdi come le strutture religiose o/e educative) per creare formule di COHOUSING dove queste condizioni di fragilità possono essere adeguatamente protette garantendo anche prestazioni assistenziali H24.
Nelle situazioni dove non è possibile applicare tali modalità, o che rappresentassero rischi di disgregazione della rete relazionale faticosamente creata, le persone non autosufficienti devono ricevere una maggior assistenza, non una riduzione della stessa che può generare pericolose deleghe totalizzanti ad una persona (familiare o lavoratore che sia).
Perché, sebbene non si dovrebbe nemmeno chiarirlo, una persona che svolge il lavoro di assistenza ha necessità di turnover per staccare e riposare, tanto più adesso, altrimenti METTE IN GRAVE PERICOLO la persona con disabilità che assiste, oltre che sé stessa.
La deprivazione del sonno, la carenza di riposo, la forzata contiguità sono le premesse per psicosi depressive, atti di violenza, e/o distrazioni fatali.
Quindi appare evidente come in questo periodo per garantire la sopravvivenza di una persona con disabilità occorra AUMENTARE la normale assistenza, non certo diminuirla.
Riteniamo davvero indispensabili queste indicazioni prima che si arrivi ad una situazione davvero catastrofica.
mar 02
Attivismo e disabilità: strumenti e competenze per il diritto alla Vita Indipendente
UNA FORMAZIONE TRA PERSONE CON DISABILITA’
da VENERDI’ 25 a LUNEDÌ 29 SETTEMBRE 2020, Roma
Aggiornamento Coronavirus 16/05/2020
La formazione è stata rimandata a dopo l’estate.
Le selezioni sono concluse e a tutti i candidati, selezionati e non, è stata mandata una comunicazione personale via mail. Se vi siete iscritti entro i termini e non avete ricevuto nessuna mail, scriveteci a formazione2020@enil.it.
Perché questo training?
Le persone con disabilità in Italia vivono ancora in un contesto molto problematico e limitante. La discriminazione in ambito lavorativo, l’inaccessibilità del trasporto e degli spazi pubblici, l’insufficienza di fondi per l’assistenza personale, le difficoltà nel reperire gli ausili, unite allo stigma e alla svalutazione, generano marginalizzazione, subalternità e mancanza di opportunità rispetto alle persone senza disabilità.
Tutto questo si traduce nell’impossibilità di esercitare i propri diritti, di prendere decisioni riguardanti la vita quotidiana e di svolgere attività di propria scelta. In sintesi: manca l’opportunità di aspirare ad una vita adulta e indipendente nella collettività, al pari di ogni altro cittadino non disabile.
Difficilmente, però, la lotta contro queste discriminazioni ha la stessa visibilità ed efficacia di altre lotte per i diritti civili e sociali. Anzi, specialmente in questo periodo storico, l’instabilità politica e l’ascesa di estremismi e populismi si traducono in attacchi ai diritti sociali: e i target più frequenti sono proprio le categorie di persone marginalizzate, tra cui le persone disabili.
E’ quindi fondamentale formare una nuova generazione di attivisti con disabilità, in grado di difendere le conquiste ottenute da attivisti e organizzazioni di persone con disabilità nei decenni scorsi e raggiungere nuovi obiettivi.
Che cosa faremo?
Si parlerà della storia del movimento per i diritti delle persone disabili, del concetto di Vita Indipendente, di disabilità in chiave socio-politica, di abilismo (la discriminazione verso le persone disabili), di come fare attivismo per difendere i propri diritti… e ci divertiremo anche!
La formazione utilizzerà tecniche di educazione non-formale: attraverso attività esperienziali e interattive esploreremo l’intreccio tra la teoria e il vissuto personale di ognuno.
Organizzatori, formatori e partecipanti saranno tutti persone con disabilità.
Il training, finanziato da ULOBA (organizzazione norvegese per la Vita Indipendente), è organizzato da ENIL Italia (Rete Europea per la Vita Indipendente).
Organizzazione delle giornate
I partecipanti trascorreranno insieme quattro giorni e tre notti; la formazione si svolge nella stessa struttura dove si trovano le camere e il ristorante. Le attività inizieranno sabato 13 giugno con una serata di benvenuto e termineranno martedì 16 giugno alle ore 17.30 circa. Le giornate di formazione prevedono due sessioni di mattina e due al pomeriggio; il programma è intenso, ma sono previste pause tra le sessioni e momenti di relax dopo pranzo e in serata.
Puoi iscriverti se:
1) Hai una disabilità
2) Ti interessa la lotta per la difesa dei diritti delle persone con disabilità.
Invitiamo ad iscriversi persone con ogni tipo di disabilità, con lo scopo di acquisire più strumenti possibili per affrontare e contrastare le discriminazioni che si incontrano nella propria vita.
Luogo:
Il training si svolgerà presso la “Casa don Orione” a Roma, in via della Camilluccia 120. La struttura è accessibile per le persone in carrozzina, qui trovi alcune foto. Chi ha altre esigenze di accessibilità può specificarle nella domanda di partecipazione.
Costi:
La partecipazione è gratuita: le spese di vitto e alloggio sono coperte dall’organizzazione. E’ inoltre previsto il rimborso delle spese di viaggio (giustificate da biglietti/ricevute di spesa) fino a un massimo di 150 € a persona.
Contributi per assistenza personale:
Per le persone che hanno bisogno di assistenza personale continuativa è disponibile un contributo di forfettario di 50 euro al giorno.
Se temi di non poter partecipare a causa di problemi economici particolari, non arrenderti: scrivici, e valuteremo se è possibile aiutarti con contributi aggiuntivi.
Quindi…
Se gli argomenti ti interessano, se ti piace l’idea di migliorare il tuo attivismo o acquisire strumenti per iniziare a praticarlo, se vuoi imparare nuove cose da altre persone disabili e condividere le tue esperienze…
…ISCRIVITI compilando il questionario online.
Scadenza iscrizioni: 20 marzo 2020
I partecipanti saranno selezionati valutando la qualità delle risposte date al questionario e cercando di garantire un buon bilanciamento nella composizione del gruppo, ad es. in termini di provenienza geografica, età, genere e così via. Il tipo di disabilità o i bisogni di accessibilità non saranno considerati per la selezione, quindi ti invitiamo a descrivere in maniera onesta e completa i tuoi bisogni, per poterti accogliere nel modo migliore.
I risultati della selezione saranno comunicati via mail ad ogni candidato.
Per info:
formazione2020@enil.it
giu 07
Reddito di cittadinanza: aggiornamento
Segnaliamo l’articolo che è apparso oggi sul portale Handylex in merito al ricorso da noi sostenuto sul reddito di cittadinanza.
Di seguito il collegamento al testo:
http://www.handylex.org/news/2019/06/07/reddito-di-cittadinanza-verso-il-ricorso-collettivo
buona lettura
giu 06
Welfare Together
Le nostre Socie Enil Ilaria Faranda e Tania Bocchino hanno vinto l’edizione 2019 di Welfare Together promosso da Reale mutua. Il loro progetto denominato Express Care ha l’intento di formare gli/le assistenti personali indispensabili per la vita indipendente delle persone con disabilità. Non ci credevano neanche loro ma ce l’hanno fatta. Sono € 20.000 a fondo perduto oltre ad un tutoring da € 10.000. Tra l’altro Ilaria ha vinto anche un altro progetto promosso da Enil Europa sempre sulla formazione, da € 15.000. Daremo notizia appena avremo l’ufficialità.
Qui potete leggere l’articolo:
https://www.wired.it/economia/start-up/2019/05/25/wired-next-fest-reale-mutua-express-care/
Che dire, complimenti a Ilaria e Tania
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