ENIL Italia conferma e sostiene l’adesione alla campagna di sensibilizzazione promossa dal Centro informare un’h per promuovere il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità e il loro diritto di scelta su come, dove, con chi vivere la propria vita.
La deistituzionalizzazione delle persone con disabilità non è solo un cambiamento di luogo di vita, ma un passo fondamentale verso il riconoscimento di un diritto umano e soggettivo sancito in via prioritaria dalla Costituzione italiana. Oggi è ancora frenata da una serie di ostacoli strutturali, economici e culturali, evidenziati sia nelle linee guida ONU che nelle analisi sul contesto italiano, modelli che ancora resistono nella pratica e nel pensiero collettivo.
Dal lavoro di Enil Italia e dalle citate linee guida ONU sui diritti delle persone con disabilità, emerge chiaramente che gli istituti non sono “protezioni” ma forme di controllo che limitano autonomia, libertà e dignità. Il Commento Generale numero 5 sul diritto a vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività è il modello basilare a cui ogni Stato dovrebbe rivolgersi per costruire politiche realmente improntate alla deistituzionalizzazione.
La recente Legge delega 22 dicembre 2021 numero 227 sulla riforma della disabilità si prefigge di riformare le disposizioni vigenti in questa materia. Il Governo è delegato ad adottare decreti legislativi specifici atti a rinnovare profondamente il sistema degli accertamenti, dei sostegni delle tutele introducendo nuovi modelli con procedimenti complementari sulla valutazione di base e la valutazione multidimensionale della condizione di disabilità. Modelli funzionali alla successiva elaborazione del Progetto di vita che deve valorizzare le potenzialità individuali e promuovere il protagonismo e l’autonomia della persona con disabilità.
C’è finalmente il riconoscimento del diritto all’autogestione del progetto personalizzato e partecipato sulla base della propria autodeterminazione tramite il decreto 14 gennaio 2025 n. 17.
Ma ci chiediamo: perché i riferimenti al processo di deistituzionalizzazione presente nella legge Delega 227/21 non sono stati inseriti nel decreto attuativo 62, importantissimo per il vero “cambio di paradigma”?
Deistituzionalizzazione come diritto.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in particolare l’articolo 19, sancisce il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività, senza essere costretti in “sistemazioni” prestabilite. Significa quindi smantellare progressivamente i modelli residenziali totalizzanti e sostituirli con servizi comunitari e personalizzati sul territorio, finanziando sostegni e abitazioni inclusivi invece che istituti.
Il diritto di scegliere.
Enil Italia sottolinea che la vita indipendente si costruisce su un progetto di vita personalizzato, in cui la persona è sempre il protagonista assoluto delle scelte, sulla base della propria autodeterminazione espressa in ogni forma e livello possibile. L’accrescimento della consapevolezza si acquisisce anche per mezzo del lavoro del consulente alla pari e delle agenzie per la vita indipendente ma, in particolar modo, tramite l’opera e l’esperienza diretta di associazioni come la nostra impegnate da oltre trent’anni su questa tematica. Un lavoro formativo per trasformare le persone con disabilità in veri protagonisti della loro vita. Questo implica che chi vive con una disabilità abbia reale voce in capitolo su dove abitare, con chi condividere la casa e con quali servizi di supporto, sostegni economici che garantiscono dignità e copertura dei contratti lavorativi dei propri assistenti personali per vivere a casa propria anziché essere costretti a spostarsi o collocato sulla base di logiche burocratiche o di comodità dei servizi.
Vivere come, dove, quando e con chi si vuole.
La deistituzionalizzazione non è un obiettivo solo “fisico” (dall’istituto a una casa), ma un cambiamento atto a riconoscere che ogni persona ha il diritto di gestire il proprio tempo, le relazioni e le attività quotidiane secondo i propri ritmi e desideri. Questo significa disporre di aiuti personalizzati e sostegni sociali e abitativi mirati, senza sostituirsi al suo potere decisionale per far sì la disabilità non diventi sinonimo di rinuncia alla vita adulta.
Sottodimensionamento delle risorse per i servizi sul territorio.
I servizi comunitari (salute mentale, sostegni personalizzati, abitazioni condivise) sono ancora cronicamente sottofinanziati e con carenze di personale, il che limita la capacità di sostenere percorsi di migrazione dagli istituti. Una carenza di investimenti in abitazioni inclusive e reti diffuse di supporto, che costringe a mantenere strutture residenziali per “mancanza di alternative realistiche”. Ostacoli burocratici e amministrativi (es. lentezze nell’attivazione di progetti abitativi condivisi, conflitti di competenza tra Comuni, ASL, Regioni) che bloccano o rallentano percorsi di uscita già delineati.
Comunità alloggio con spazi ridotti nei quali le persone sono obbligate a vivere senza un minimo di privacy e costrette a sottostare a regolamenti ed orari predefiniti che limitano le libertà personali.
Resistenze culturali e politiche e mentalità ancora radicata.
Molte regioni e operatori continuano a considerare l’istituto come “protezione” o come soluzione più semplice, sottovalutando il diritto alla dignità, all’autonomia e alle relazioni sociali delle persone disabili. Assistiamo ancora a troppi episodi di cronaca che denunciano maltrattamenti e comportamenti violenti soprattutto nei confronti delle persone con disabilità intellettive e relazionali ospiti di residenze e istituti, impossibilitate a difendersi succubi di percosse e ingiurie o peggio violenze sessuali.
Resistenze da parte di alcuni soggetti con interessi economici o gestionali legati agli istituti (enti gestori, gruppi privati, anche religiosi), che tendono a rallentare o a condizionare i processi di chiusura.
Stigma e paure dei familiari e delle comunità locali, che temono che l’arrivo di persone con disabilità in quartieri “ordinari” porti problemi o disturbo, ostacolando l’accettazione di case condivise o piccoli gruppi abitativi.
Carenza di percorsi di coinvolgimento.
Non vi è una reale libertà di partecipazione per le stesse persone con disabilità nei processi di deistituzionalizzazione: spesso le scelte sono decise da istituzioni o da gestori, senza che chi è interessato abbia un vero ruolo decisionale.
In sintesi, i maggiori freni alla deistituzionalizzazione derivano da un mix di povertà di risorse, modelli culturali radicati, conflitti di interessi e normative ancora poco coerenti con il diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella collettività. Superare questi ostacoli richiede politiche chiare, investimenti stabili e una vera inversione di rotta che metta al centro la voce e la scelta delle persone con disabilità.
Gli studi nazionali segnalano sperequazioni forti tra le Regioni: alcune hanno ridotto in modo consistente la presenza residenziale, altre hanno livelli di istituzionalizzazione ancora elevati, soprattutto per persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Ciò si traduce in diseguaglianze illegali.
Alcune regioni hanno avviato da tempo percorsi strutturati per facilitare la vita indipendente e la chiusura graduale degli istituti, mentre altre restano ancora molto legate a istituti residenziali di grandi dimensioni.
In qualche realtà del Nord e del Centro (come il Friuli Venezia Giulia e alcune aree del Veneto ed Emilia‑Romagna) si osservano sistemi di salute mentale e servizi disabilità incentrati su servizi e sostegni mainstreaming, con reti di servizi domiciliari, piccole strutture abitative e poca o nulla presenza di grossi istituti. Trieste, in particolare, è spesso citata come esempio di “deistituzionalizzazione permanente”: ha chiuso da tempo il manicomio e ha costruito un modello diffuso di servizi territoriali, con forte attenzione alla partecipazione delle persone e alle relazioni sociali.
Nelle regioni del Sud e in alcune aree del Centro‑Sud, permangono grandi strutture residenziali, con una maggiore difficoltà a sviluppare reti di sostegno domiciliari e servizi comunitari adeguati.
Un discorso a parte va fatto per la Regione Sardegna, che fin dal 2000 si è rivelata molto attenta al diritto di scelta per la progettazione personalizzata, utilizzando come riferimento la Legge 162/98, tant’è che ad oggi (2026) destina circa 250 milioni di euro per i progetti personalizzati coprogettati e di vita indipendente. E sono progetti incompatibili con qualsiasi altra forma di istituzionalizzazione, in base a un regolamento regionale unificato che permette la libera scelta dell’autogestione in base alla propria autodeterminazione. In sostanza, nessuna Regione d’Italia raggiunge tali livelli. Per contro, come testimoniato in quest’altro articolo del sottoscritto (Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!), riferito al Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 del Piemonte, la diseguaglianza trova terreno fertile quando ci si sposta a livello capillare.
Differenze di spesa sociale e di organizzazione sanitaria.
Ogni Regione “ordinaria” e “a statuto speciale”, ma anche ogni Comuni dello stesso territorio investe risorse diseguali che generano squilibri, in alcune zone la chiusura di istituti è bloccata perché mancano case, professionalità e servizi di supporto.
Le leggi nazionali e il Piano di Azione per le persone con disabilità (siamo al terzo…) chiedono a tutte le Regioni di accelerare la deistituzionalizzazione, ma l’effettiva velocità dipende da scelte politiche locali, da come vengono spesi i fondi e da quanto le amministrazioni coinvolgano davvero le persone con disabilità nei progetti di vita indipendente. Fondamentale è il ruolo delle grandi Federazioni che dialogano con gli organi del Governo e i ministri di turno ma la realtà delle cose restituisce una evidente lentezza operativa.
Esortiamo a gran voce queste Federazioni che hanno il privilegio del ruolo di interlocuzione e rappresentanza presso il Governo e in sede dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità di svolgere una forte azione mirata a promuovere il processo di deistituzionalizzazione, a partire dal modificare il decreto applicativo 62 inserendo inequivocabili e inderogabili riferimenti. L’articolo 20 dello stesso in particolare reca un dettato in evidente contrasto con i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e del Commento Generale numero 5. Il diritto di libertà sulle scelte della propria vita non può essere condizionato, negato o sottostare a limitazioni dovuti ad un “accomodamento ragionevole” di comodo.
il testo di questa lettera è consultabile anche in versione PDF
Collegamenti ad articoli pubblicati da ENIL Italia sul tema vita indipendente e deistituzionalizzazione:
Comunicato stampa Legge Dopo di noi