Pubblichiamo su richiesta di un nostro Socio, persona con disabilità, uno scritto personale ad evidenza delle difficoltà che ancora oggi persistono sul diritto di eguaglianza per avere accesso e libertà di scelta a servizi e sostegni personalizzati, che garantiscano una vera inclusione nella collettività.
Sono una persona con disabilità visiva, originaria di un piccolo paese della provincia di Parma, con una laurea in Relazioni Internazionali e un percorso quasi concluso in Giornalismo, a cui manca solo la tesi. Nel tempo ho maturato esperienze di volontariato nella pubblica assistenza e, dal 2019 a oggi, ho seguito circa 2000 ore di formazione nei percorsi Big Data Lab: dall’analisi marketing al deep learning, passando per data journalism e protezione dei dati. A questo si aggiungono un percorso di sviluppo software di 500 ore, un percorso di 800 ore come manutentore e programmatore di macchine PLC e HMI, un corso di informatica giuridica con edX Harvard, un corso da addetto buste paga di 120 ore, oltre a un impegno costante in politica e nell’attivismo. A 38 anni porto con me una storia complessa. Nel 2000, in Svizzera, mi viene diagnosticata una grave malattia rara alla vista, senza un nome preciso, legata al restringimento bilaterale del nervo ottico e riconducibile a un errore medico al parto. In Italia, fino ad allora, ero stato considerato semplicemente un ipermetrope “non collaborativo”. Ho concluso le scuole superiori nel 2006, tra difficoltà, alti e bassi e anche episodi di bullismo, legati soprattutto al mio orientamento politico, subiti anche da parte di alcuni professori. Tra il 2006 e il 2009 ho frequentato tre anni accademici all’università: uno a Ingegneria Informatica e due a Matematica, senza riuscire a superare gli esami e affrontando il percorso quasi completamente da solo. Nel 2010 arriva la prima diagnosi di invalidità. In quel periodo ero già seguito dai servizi sociali e, alla restituzione del test, era presente anche un assistente sociale. Poco prima avevo rifiutato una borsa lavoro. Ricordo con precisione l’umiliazione subita davanti alla psichiatra che mi aveva somministrato il test. In quell’occasione, l’assistente sociale mi costrinse a ripetere più volte in cosa consistesse l’offerta ricevuta, finché non diedi la risposta che si aspettava. Continuava a dirmi che, se non avevo capito, avrei dovuto chiedere prima di rifiutare; io, però, avevo compreso bene sia l’offerta sia la loro delusione per l’esito della W.A.I.S. 3, da cui emergeva un QI di 82, ritenuto evidentemente troppo alto rispetto al destino che sembravano aver già immaginato per me. L’unica cosa che mi fu trovata è una borsa lavoro alla CNA (Conf-artigianato), borsa umanamente andata bene, lavorativamente tra alti e bassi e non fui riconfermato. La situazione era tragica vedevo gli amici normodotati essere contenti e vivere una vita relativamente serena con lavoro ed io insistevo per trovarne uno ma non me lo si trovava. Nel 2014 scrissi una lettera al giornale “la Gazzetta di Parma” e colpii nel segno perché venni convocato nell’ufficio del sindaco e c’era un plotone d’esecuzione ad aspettarmi formato da: sindaco, che ora è anche presidente della provincia, assessore ai servizi sociali, responsabile del sild e assistenti sociali. Davanti ai miei genitori mi dissero che i problemi andavano risolti vis a vis, nel 2026 ho scelto di scrivere questa storia ad Enil Europa perché pensavo che, visto che in Italia non c’era modo di risolverla, ho portato a livello più alto il mio malessere dovuto alla pressione per poca inclusione, nella speranza che mi si aiuti a risolvere dopo anni il problema e di vivere una vita normale ed inclusa. Nello stesso periodo della lettera, nel 2014 facevo anche un corso di amministratore segretariale per disabili finito anche male non per mia volontà, ma per imposizioni troppo stringenti, ed un tirocinio in discarica dove rischiai più di una volta la morte, perché mi facevano mettere i materassi nei compattatori e io non percependo la profondità rischiavo, in quanto c’era anche un gradino, di caderci dentro e quindi avevo paura a svolgere il lavoro. Nel 2015 dopo l’aggravamento di invalidità mi iscrissi all’università a scienze politiche perché avevo le tasse universitarie pagate. Nel 2016 lo psicologo del lavoro del comune mi propose un servizio civile universale e io che volevo crescere accettai, firmati i documenti e prima del termine ultimo per depositarli fui invitato a rinunciare all’università perché secondo lo psicologo non ero in grado di fare sia l’uno che l’altro. A malincuore scelsi l’università e mi allontanai da una ragazza a cui volevo un bene dell’anima e ci piansi per un’estate intera. Volevo, oltre a dimostrare che ero pronto al mondo del lavoro libero, dimostrare che riuscivo a fare 2 cose insieme, e inoltre volevo avere miei soldi per uscire con una ragazza e vedere un futuro senza pressioni dovuti all’aggravamento di un’invalidità che scientificamente non ci può essere. Alla fine, mi trovai costretto a rinunciare al servizio civile insieme alla possibilità di avere un’autonomia economica, un affetto stabile e un’inclusione sociale che mi riconoscesse come persona prima ancora che come portatore di una disabilità. complessa. Questa rinuncia mi ha segnato profondamente: oggi, nel 2026, sento di essere percepito e trattato più come una malattia che come un individuo con sogni, bisogni e aspirazioni.Dopo la partenza della ragazza che avevo nel cuore, sono riuscito comunque a instaurare un nuovo legame con un’altra persona verso cui ho sviluppato un sincero affetto. Avrei voluto chiederle di uscire, ma dentro di me desideravo prima raggiungere una stabilità economica e poter essere visto e considerato come una persona che poteva dare il suo contributo autonomamente nella società, non come un eterno bambino che non si sa rappresentare e ha bisogno di un’intermediazione per fare valere i suoi diritti. Spinto da questa esigenza di affermare la mia identità oltre la presunta disabilità intellettivo relazionale, mi sono rivolto nuovamente al Servizio Inserimento Lavoro Disabili. Tra il 2016 e il 2018 ho partecipato a diversi incontri: due di questi li ho affrontati da solo, mentre uno si è svolto alla presenza dell’assistente sociale. Nei colloqui individuali, però, mi sono sentito profondamente sminuito e deriso: quando ho provato a parlare di diritti umani venivo preso poco sul serio, e mi veniva detto che si vergognavano ad aiutarmi a trovare un colloquio di lavoro perché, secondo loro, non ero in grado di tenere contatto visivo prolungato con i possibil HR interlocutori. Inoltre, quando raccontavo dei miglioramenti che avevo raggiunto sul piano personale e nelle relazioni interpersonali, questi progressi venivano sistematicamente ignorati e svalutati. Secondo loro, poiché non erano stati osservati direttamente all’interno dei loro percorsi, non potevano essere considerati rilevanti o spendibili nella ricerca di un impiego. Di conseguenza, questi traguardi non venivano mai presi in considerazione né valorizzati nel mio percorso di inserimento lavorativo, lasciandomi con la sensazione di essere invisibile e inascoltato. Nel maggio 2018 partecipai a un incontro che si rivelò per me particolarmente significativo: fu in quell’occasione che compresi di essere visto non come una persona, ma come qualcuno da “tokenizzare”, quasi un esperimento sociale non riuscito. La sensazione era quella di essere studiato e osservato, mentre il mio desiderio era semplicemente quello di vivere una vita normale in accordo con l’unica mia disabilità certificata, senza etichette o trattamenti speciali imposti dall’esterno. Durante quella riunione, mi venne ripetuto che avrei dovuto affrontare tutto “a piccoli passi”, con una particolare attenzione alla mia salute. Inoltre, mi fu comunicato che doveva essere presente una persona del centro di sanità mentale, anziché l’assistente sociale, a testimonianza di come la mia condizione fosse trattata più come una questione clinica che sociale. In quell’occasione mostrai la mia “pancia grassa” e ne attribuii la causa proprio al modo in cui venivo trattato. Nonostante i miei sforzi, ogni volta che dovevo partecipare agli incontri, finivo per mangiare di nervosismo; inoltre, il peso della diagnosi subita e mai accertata che ero costretto ad accettare mi portava a cercare conforto nel cibo anche quando mi sentivo solo. Feci presente chiaramente che, se si fosse continuato su quella strada, la mia salute sarebbe peggiorata, nel 2018 pesavo 105 kg, mentre nel 2026 sono arrivato a 140 kg. Questo incremento non è altro che il riflesso della solitudine e della pressione sociale che subisco per essere percepito come qualcosa che non sono. Pochi giorni dopo l’incontro ebbi a sostenere l’esame di diritto europeo che andò bene con un onesto 21 ma alla richiesta del prof di rifiutare il voto perché pensava che valessi di più io scoppiai in lacrime e uscii dalla classe perché stavo cominciando a capire che tutti gli sforzi che facevo per entrare nel mondo del lavoro libero venivano vanificati da chi mi vedeva come malattia per segregarmi in un rsd o in un centro disabili e per magari guadagnarci. Tra maggio 2018 e dicembre 2022 ho sostenuto diversi incontri con il SILD e con gli assistenti sociali. In quel periodo, ho avuto la costante impressione che, per essere considerato inseribile nel mondo del lavoro, dovessi essere ricondotto a una presunta disabilità intellettivo-relazionale o a un ritardo mentale. Allo stesso tempo, mi veniva ripetuto che non potevano impormi alle aziende, lasciandomi così in una situazione di forte frustrazione e di sostanziale immobilità. Nel 2019, pochi giorni prima di un incontro con gli assistenti sociali, ebbi il risultato di un parziale dell’esame di economia pubblica e mi ricordo scoppiai a piangere in classe perché la materia mi piaceva ma con la violenza che stavo subendo non mi sarebbe servita a nulla. In quei tempi, tra il 2016 e il 2021, il partito in cui militavo era abbastanza forte a livello nazionale, andavo sempre ai banchetti e i dirigenti sapevano la mia storia, mi vedevano sempre triste per via del poco futuro che la disabilita mi dava, e nonostante qualche pacca sulla spalla non facevano nulla, neanche quando vedevano che c’era una ragazza che puntualmente tutte le volte che mi vedeva ai banchetti mi salutava, mi abbracciava ed era molto affettuosa. Mi sentivo in imbarazzo soprattutto per i motivi detti prima, stavo male dentro, e nel 2024 durante le elezioni europee uno dei candidati di questo partito mi disse di dargli i miei curriculum. Nel 2020 scoprii di avere un curriculum falsificato sul sito dell’Agenzia per il lavoro dell’Emilia-Romagna, dove dicevano che lavoravo dal 2005, ma nel 2005 stavo ancora frequentando la scuola dell’obbligo e non ero maggiorenne. Il peggio è che con questo cv mi proponevano alle aziende. Il mio primo progetto di vita viene scritto in prima battuta nel 2022 a dicembre quando gia lavoravo in un contesto segregante a Parma dove uno screening dello psichiatra del servizio sanitario nazionale per validare i test che avevo fatto da uno psicologo privato si trasformò in una diagnosi per l’inclusione nello spettro autistico. Durante le ore di lavoro feci un test KBIT dove risultai con un qi di 80 e 2 POS (Personal outcome scale), con lo screening dell’autismo feci anche un test Waiss 4 dove risultai con qi 91, nel 2019 feci un test Weiss modificato un altro tipo di test pubblico dove risultati con qi 94. IL Weiss 4 nell’ambito dello screening per l’autismo e il KBIT furono fatti a distanza di neanche un mese. Nel primo progetto di vita redatto c’era scritto che dovevo imparare a prioritizzare le cose e gli impegni, ma io lo facevo in base a inclusione sociale, remunerazione economica e rispetto dei diritti umani, e per tale prioritizzazione ho scelto di mettere all’ultimo posto la Casa delle autonomie fatta a Colorno nell’ambito del progetto Il portico. Perché mi sentivo segregato, non potevo aver vita sociale se non con le altre persone disabili e tutto si riduceva ad imparare a cucinare, lavare e far la spesa. Quest’ultima azione la facevo con i soldi della cooperativa, quindi il tutto non mi faceva entrare diretto nel mondo degli adulti, ma in un simil mondo segregato.Il 2023 è stato caratterizzato da una serie di eventi che hanno avuto un impatto profondo sia sul mio percorso personale che professionale. Questi episodi hanno evidenziato le difficoltà e le pressioni a cui sono stato sottoposto, influenzando le mie scelte e il mio benessere. Il primo evento importante fu la decisione di lasciare il lavoro. L’ambiente risultava poco salubre e la pressione legata alle valutazioni costanti era diventata insostenibile. Questa situazione mi ha costretto a rivalutare le mie priorità e la mia salute, portando ad allontanarmi da un contesto lavorativo che stava minando il mio benessere psico-fisico. Successivamente mi iscrissi a un corso universitario di giornalismo, cercando di aprirmi nuove strade e opportunità. Tuttavia, anche in questo caso ho dovuto affrontare ostacoli: l’assistente sociale ha tentato di delegittimare la mia scelta, mettendo in discussione la mia capacità di intraprendere un percorso autonomo e svincolato dalle etichette che mi venivano attribuite.Grazie all’iscrizione a giornalismo, sono riuscito a trovare un lavoro a Bologna. Questo impiego, che si è concluso a fine giugno 2025, rappresentava per me un’importante occasione di riscatto e autonomia. Anche se temporaneo, mi ha permesso di dimostrare a me stesso e agli altri le mie capacità e la mia determinazione, a costruirmi una vita indipendente. Un altro episodio particolarmente significativo avvenne all’inizio del 2023, quando svenni in stazione a Parma e mi ritrovai sulla banchina del binario. Per fortuna, in quel momento non stava passando nessun treno. Questo episodio fu il risultato dell’eccessiva pressione psicologica che stavo vivendo, manifestando concretamente i rischi legati allo stress accumulato. Infine, mi rivolsi al Difensore Civico dell’Emilia-Romagna per lamentarmi del fatto che non riuscivo a trovare lavoro, in quanto la mia impresone era che la causa fosse la mia appartenenza politica o l’impegno sindacale, fattori che, secondo me, non avrebbero mai dovuto precludere l’accesso a opportunità professionali, ma in realtà incidevano e molto. La mia motivazione era, e resta, quella di costruire una vita indipendente, con una carriera lavorativa soddisfacente e la piena possibilità di esercitare i miei diritti umani. Prima che i servizi dessero la risposta ho dovuto subire un plotone di esecuzione perché se avessero tirato fuori i documenti probabilmente sarebbero andati nei guai loro stessi. Durante lo svolgimento del progetto, emersero una serie di difficoltà soprattutto in relazione alle aspettative degli operatori e all’approccio della scuola di Autonomia. In particolare, l’assistente sociale avanzò delle accuse nei miei confronti, sostenendo che la mia scarsa partecipazione fosse dovuta a un’eccessiva concentrazione sul lavoro. Tuttavia, questa interpretazione non rispecchiava ciò che realmente provavo. Il problema principale non era legato al lavoro, bensì al fatto che l’intervento proposto all’interno di quel contesto risultava per me estremamente limitante. Sentivo che la mia libertà personale veniva compressa, e percepivo di essere considerato non come una persona, ma piuttosto come un “token”, un elemento da inserire in un sistema predefinito, privo di reale autonomia. Questa sensazione influenzava profondamente il mio benessere quotidiano e il modo in cui vivevo le attività proposte, portandomi spesso a sentirmi escluso o non valorizzato come individuo. All’università mi sentivo nullo. Mentre io studiavo per costruirmi un domani, gli enti comunali e provinciali che avrebbero dovuto sostenermi mi chiudevano le porte in faccia. Ai loro occhi il percorso di riscatto che avevo scelto, seguendo la mia coscienza, non era considerato sufficientemente “remunerativo”. Questo atteggiamento mi ha fatto sentire isolato e poco valorizzato, costringendomi a mettere in discussione perfino il senso stesso delle scelte compiute in base alla mia coscienza personale. Nel 2024 scelsi Enil Italia ed Enil Europa come garanti del mio progetto, per me erano le uniche associazioni degne di farlo perché facevano rispettare i miei diritti e mi sentivo sicuro e mi sento tuttora sicuro ad avere loro come guardiaspalle. Si arriva al 2025 dove tra gennaio e febbraio andai da una psicologa per fare l’ennesimo pos (personal outcome scale) ed altri test che servivano per scrivermi l’attuale progetto di vita, il pos lo hanno fatto, come protocollo, anche ai miei genitori. Altra cosa tecnica: la seconda parte del progetto si divide in 2 parti una da giugno 2025 a fine marzo 2026 ed una da aprile 2026 a fine 2028. Il progetto è stato scritto ed è stato firmato, una cosa bella è stata l’esperienza in montagna perché era un ambiente eterogeneo, invece la parte di progetto di abitare che si è svolta fino a marzo 2026 a livello organizzativo è stata troppo stringente. Sono attività preimpostate a giorni preimpostati perché sono tanti gli utenti a cui dare un servizio, quindi mi fa sentire come un oggetto preimpostato. Un altro aspetto che mi fa percepire come un semplice numero, privo di autonomia, è la sensazione di dovermi adattare completamente alle regole imposte dalla struttura in cui vivo. La programmazione dei miei giorni deve essere preventivamente concordata con loro, in particolare per le attività della scuola di autonomia settimanale a cui partecipano anche gli altri ragazzi. In queste occasioni non posso essere presente, perché seguo un percorso differente. Anche riguardo a loro ci sarebbe molto da dire: nonostante le attività proposte, di fatto rimangono isolati e costretti a stare sempre e solo tra di loro, senza reali occasioni di apertura o integrazione. L’unico modo che mi hanno dato per uscire dalla routine della struttura almeno fino a fine febbraio 2026 è stato quello di andare in una palestra ma sempre con al seguito un operatore del CSM. Quello che mi ha pesato maggiormente in tutto il percorso è stato essere etichettato come persona con disabilità intellettiva, quando in realtà questa condizione non mi appartiene, ritrovandomi così, almeno formalmente, privato dell’accesso pieno ai miei diritti e della totale capacità giuridica. Dopo questa parte, il progetto da aprile 2026 prevedeva di a vivere in 12 nella struttura Il portico, tramite un finanziamento del Next Gen EU. Non ho voluto partecipare per diversi motivi:
- Non è chiaro se si possano organizzare le giornate come si vuole.
- Si viene selezionati come token e inseriti con altri in base a criteri decisi da educatori e psicologi.
- Non si conosce la configurazione delle camere e quindi la privacy.
- In caso di tua assenza, non è garantito che il posto letto venga mantenuto libero.
- È presente uno spazio aperto al pubblico per non dare l’idea di reale segregazione.
- Non è certo se i bagni siano condivisi.
- Non è chiaro se ti insegnino il problem solving e la gestione del denaro
- Senza patente, e la possibilità di guidare altri mezzi la mobilità dipende solo dai mezzi pubblici.
- Rischio maggiore di incidenti e minore sicurezza.
Il progetto di abitare è giunto al suo epilogo e la direzione presa dalle istituzioni ha un nome preciso: colloquio istituzionalizzante. Il 17 febbraio 2026 si è tenuto un incontro cruciale con i vari attori protagonisti di questo percorso: il responsabile dei servizi sociali di Parma, il case manager (l’assistente sociale di Torrile), il referente del progetto per i servizi e la psicologa autrice del progetto stesso. Sebbene nei giorni precedenti tutto fosse filato liscio anche a livello amministrativo, il colloquio ha rivelato le vere dinamiche in gioco. Durante l’incontro, dopo qualche domanda di rito sull’esperienza in un camping internazionale, è emerso il vero nodo della questione. Mi è stato chiesto con chi volessi andare a vivere in una struttura di Parma, che tra l’altro non è nemmeno ancora pronta. Successivamente, mi è stato comunicato che, avendo firmato un documento, sarei dovuto andare in una struttura a Colorno. Si tratta esattamente del luogo in cui non volevo andare, poiché lo ritengo troppo limitante per i miei diritti. Di fronte alla richiesta pressante di scegliere con quale persona convivere, la mia risposta è stata un netto “no”. La motivazione è semplice e basilare per chiunque creda nella vera Vita Indipendente: ci deve essere reciprocità, non può trattarsi di una convivenza forzata. Un simile compromesso al ribasso finirebbe per intaccare persino la qualità e la quantità del lavoro degli educatori. Come amara ironia, durante il colloquio mi è stato anche fatto notare che ho una vita sociale più sviluppata rispetto ad altri partecipanti al progetto, quasi fosse una giustificazione per le scelte calate dall’alto. Non c’è vita indipendente senza un sostentamento economico dignitoso. Per non sprofondare sotto la soglia di povertà, mi servirebbe un lavoro da 8 ore e 1200 euro al mese, ma questo lavoro, purtroppo, non c’è. Questa situazione è estremamente frustrante. A causa di un ISEE familiare troppo alto e di una storia lavorativa frammentaria, mi ritrovo escluso da sussidi vitali come il Supporto per la Formazione e il Lavoro (SFL), l’Assegno di Inclusione (ADI) e l’Assegno Ordinario di Invalidità (AOI). Inoltre, la mancata presentazione dell’ISEE (essendo troppo alto) mi penalizza gravemente persino nelle graduatorie a chiamata per le categorie protette (ex articolo 18). Anche sul fronte dell’occupabilità, le barriere si moltiplicano. Risulto “poco appetibile” per il mercato perché non ho la patente. L’assenza di un mezzo proprio mi costringe a dipendere totalmente dagli orari dei servizi comunali o dei mezzi pubblici. Basterebbe un assistente con l’automobile per supportarmi negli spostamenti e in commissioni quotidiane come fare la spesa; non perché io non sia in grado di farla da solo, ma per evitare i pericoli oggettivi che comporta il trasporto sui mezzi pubblici. Ma anche questo supporto basilare mi viene negato. Il risultato di questo labirinto di “balle dipendenti” è che la qualità della mia vita sta lentamente degenerando, sia a livello mentale che psicologico. Come se non bastasse, subisco la pressione di dover tornare in un vecchio posto di lavoro dove non ero affatto sereno e in cui venivo sottoposto a test psichiatrici ogni sei mesi. È un’ingiustizia intollerabile che calpesta la dignità individuale.
Questa non è autonomia, è istituzionalizzazione mascherata da progetto di vita. E la battaglia per smascherarla continua.
Lettera firmata