La notizia dell’approvazione del disegno di legge per il riconoscimento giuridico e le disposizioni economiche per la figura del caregiver familiare, attesa da decenni, ha suscitato pareri molto contrastanti. Al di là di un riconoscimento che rischia di rimanere prevalentemente formale, molte sono state le posizioni critiche, in particolare rispetto alla reale introduzione di strumenti efficaci, di servizi e sostegni in forma strutturale e di una chiara assunzione di responsabilità pubblica da parte dello Stato nei confronti di chi presta cura familiare continuativa.

Noi abbiamo sentito il parere di chi da molti anni sacrifica la propria vita per assistere quotidianamente un proprio familiare anche in condizioni di bisogni assistenziali elevati, persone che necessitano di assistenza continua h24. Ogni giorno, ogni notte, necessità di cure che logorano profondamente il caregiver, che in realtà è una persona, titolare di diritti umani e soggettivi. E come tutte le persone ha bisogno di tregua, di tempo libero, di tempo per curarsi, di tempo per vivere, senza essere vincolata da un obbligo che assume i tratti di una vera e propria schiavitù affettiva, costretta a non poter mai staccare perché resa personalmente e legalmente responsabile di chi assiste.

La tutela dello Stato nei confronti del caregiver familiare non può essere costruita attraverso categorie improprie come quelle del lavoro o della previdenza. Il caregiver che assiste un proprio congiunto non svolge un’attività lavorativa, ma assume un ruolo di cura e di gestione continuativa ad elevata complessità sociale e sanitaria, oggi quasi interamente delegato alla sfera privata. Si tratta di un ruolo totalizzante, privo di limiti temporali e non delegabile, incompatibile con i presupposti giuridici che regolano il lavoro. Il richiamo a soglie orarie, come le 91 ore settimanali individuate dal decreto-legge, tenta di ricondurre a parametri quantitativi un impegno che per sua natura non è misurabile. Il sostegno economico previsto, limitato e subordinato a requisiti di reddito e ISEE, non configura una reale tutela del ruolo né un pieno riconoscimento dei diritti della persona caregiver.

Abbiamo quindi cercato di condensare alcune osservazioni quali prologo di articolati emendamenti da proporre a questo disegno di legge, con il convincimento che, prima ancora di parlare di aspetti economici, sia necessario un riconoscimento del diritto umano e soggettivo del caregiver familiare, sancito nei principi della Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Link al documento: https://www.enil.it/wp-content/uploads/2026/01/ENIL-Italia-ETS-Osservazioni-ddl-caregiver-2026.pdf